Egyesületi hírek

  • Tisztújító közgyűlés 2021. november 12-én 15:00-kor online

    Kedves Érdeklődő !

    Szeretettel meghívjuk Önt 2021. november 12-én 15:00 órakor tartandó online közgyűlésünkre, melynek fő témája az egyesület vezetőségének megválasztása.
    Amennyiben a közgyűlés határozatképtelen a bejelentkezők alacsony száma miatt, 5 perccel későbbre (a kapcsolat megszakítása nélkül) a közgyűlést újra összehívjuk, mely  a jelenlevők számától függetlenül határozatképesnek minősül.

    Elolvasom a teljes cikket „Tisztújító közgyűlés 2021. november 12-én 15:00-kor online”

  • Adószámunk utolsó számjegye megváltozott!!

    Az egyesület új székhelye 1125 Kútvölgyi út 4-ről 1088 Szentkirályi u. 46-ra változott. A címváltozás a NAV illetékes igazgatóságának változását is hozta: az észak-budapesti helyett a kelet-budapesti igazgatósághoz tartozunk, és emiatt az adószámunk utolsó számjegye 3-ról 2-re változott. Kérjük, hogy a legközelebbi 1% felajánlásnál erre fokozottan figyeljenek: nem kapjuk meg a felajánlást, ha rossz számot írnak be!
    Új adószámunk:

    18263972-1-42

  • Online közgyűlés 2020. szeptember 28-án

    A járványhelyzet következtében korábbi székhelyünk, a Kútvölgyi úti Klinika márciusban viharos gyorsasággal át lett helyezve a 1088 Szentkirályi utca 46. szám alá. (https://semmelweis.hu/belgyogyaszat3/ )

    Akkor a közgyűlést elnapoltuk. Most megkaptuk a székhelyhasználati engedélyt az új helyszínre, de a járvány miatt továbbra sem szeretnénk személyesen összehívni a tagokat. Ezért

    online közgyűlést hívunk össze  2020. szeptember 28. hétfő 15:00 órára.
     

    A közgyűlés tervezett napirendje:
     
    1. Az alapszabályunkat módosítani kell a székhely címének megváltozása miatt.
    2. Az alapszabályba bele kell vennünk az online közgyűlés lehetőségét is.
    3. 2019-es tevékenység beszámoló (Ábele Mária elnök)
    4. 2019-es pénzügyi beszámoló (Mörtl Mária titkár)
    5. 2020-as évre szóló tervek

    A fenti pontokban szavaznunk is kell, mert a megszavazott alapszabályt és beszámolót szeptember 30-ig be kell küldenünk a bíróságra.

    A közgyűlés gyors lebonyolítása érdekében kérjük, hogy a megadott időpontban jelentkezzen be. Amennyiben a közgyűlés határozatképtelen a bejelentkezők alacsony száma miatt, 5 perccel későbbre (a kapcsolat megszakítása nélkül) a közgyűlést újra összehívjuk, mely  a jelenlevők számától függetlenül határozatképesnek minősül.

    Elolvasom a teljes cikket „Online közgyűlés 2020. szeptember 28-án”

  • Az EFAPH 14. éves közgyűlése

     

    2018. február 11-én lezajlott az EFAPH, Európai ernyőszervezetünk közgyűlése. A magyarországi Hemokromatózisos Betegek Egyesületét a szervezet elnöke, Ábele Mária képviselte a Zürichben tartott félnapos ülésen.

    Bevezetőjében Dr. Barbara Butzeck, az EFAPH elnöke köszöntötte a megjelenteket, akik nem csak a szervezet tagjai voltak, hanem az előző 2 napban ugyanezen helyszínen, a Zürichi Egyetem, az ETH épületében megrendezett European Iron Club résztvevői is megtisztelték jelenlétükkel az ülést.

    Elolvasom a teljes cikket „Az EFAPH 14. éves közgyűlése”

  • HáziPatika és haemochromatosis

    Az egyik legolvasottabb egészségügyi portálon, a HáziPatika című internetes újságban jelent meg két cikk velünk kapcsolatban: egyik a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének munkájáról szól, a másik pedig egy pozitív betegtörténet.

    Nagy öröm, hogy egy ilyen tekintélyes helyen foglalkoztak a munkánkkal, köszönet érte a BETA-nak. Érdekes, hogy a fel-felbukkanó, reagáló emberek mindig arról beszélnek, mennyire nem működik ez az "idejében kezdjük kezelni, mielőtt visszafordíthatatlan károkat okozna". Tudjuk, hogy mindenki túlterhelt, és csak a tűzoltásra van kapacitás. Pedig annyival jobb lenne – mindenkinek! -, ha megelőznénk a bajt, és utána tűz sem lenne, amit oltani kéne… Szükség van az emberek tájékoztatására, hogy önmagukra tudjanak odafigyelni, és saját magukért felelősséget érezzenek. És ne hagyják, hogy elhessegessék őket.

     

  • Disease maps: világszintű statisztika a hemokromatózisról

    Egy érdekes kezdeményezés, a disease maps (jelenleg) 478 betegség hordozóit próbálja elérni. 7 nyelven működik az oldal, ezek közt persze nincs ott a magyar, de angol, német, francia, spanyol, lengyel, cseh és portugál van. És egyesületünk már dolgozik a magyar fordításon is!

    Az egyesület már fent van a térképen, itt található egyesületünk regisztrációs lapja:
    https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/organization/429

    A betegség nagykövete Dr. Graça Porto, Protugáliából.

    Elolvasom a teljes cikket „Disease maps: világszintű statisztika a hemokromatózisról”

  • 1%, Adományozás: köszönjük az Önök felajánlásait

    szja 1%

     

    Örömmel számolunk be arról, hogy egyesületünk is fogadhat 1% felajánlásokat a személyi jövedelemadó befizetőktől. Ezért megkérjük minden tagtársunkat, hogy közeli-távoli rokonaik, ismerőseik körében terjesszék a hírt: egyesületünk fontos feladatot lát el, nagy szükségünk van az anyagi támogatásra, az szja 1% felajánlására.

    Az 1% felajánlásával kapcsolatban fontos tudni, hogy ezt az összeget az adózó mindenképp befizeti: nem ennyivel emelkedik a befizetendő adó, hanem a befizetett adóból a NAV átutalja annak 1%-át a megjelölt szervezetnek. Tehát ha senkit sem jelöl meg kedvezményezettként, akkor is ugyanannyit kell befizetnie, csak akkor mi nem kapunk támogatást; az Ön adójának 1%-a az államkincstár kapja meg, annak felhasználását Ön nem tudja közvetlenül befolyásolni..

    Elolvasom a teljes cikket „1%, Adományozás: köszönjük az Önök felajánlásait”