Haemochromatosis és véradás

Hosszú éveken át tartó munka és párbeszéd eredményeképpen megszületetett végre az OVSz elfogadó határozata:

"A haemochromatosisban szenvedő véradók alkalmasságának elbírálásakor az OVSz
2017.09.25-től az alábbiak szerint jár el:
A haemokromatózisért felelős génmutáció jelenléte önmagában nem kizárási ok, tehát ha a véradásra jelentkező személy a kivizsgáláskor a jelzi, hogy nála a haemokromatózis diagnózisát állapították meg, alkalmas véradásra, ha nincs manifesztálódott cukorbetegsége, arthopatiája, szív, vagy tüdő érintettsége, a betegségből eredő bőr elváltozása, stroke előzménye és minden egyéb alkalmassági követelménynek megfelel."

Az Európai Unió több országa (Anglia, Franciaország, Írország, Németország…), valamint Ausztrália, Kanada, az USA és még mások, elfogadják a hemokromatózisostól a vért, melyet egyébként terápiás céllal vesznek le az érintettektől. Természetesen, minden egyéb szempont, amelyek a "normál" véradóra vonatkoznak, alkalmazandók a hemokromatózisosokra is: a betegségek, bizonyos gyógyszerek, fertőzésveszélyes helyzetek esetén ki kell hagyni a véradást. Ilyenkor a hemokromatózistól levett vér nem használható fel. De ha a feltételeknek megfelel, akkor a hemokromatózisos vére teljes mértékben megfelel erythrocytapheresis céljára (csak a vörösvérsejt-masszát használják fel, melyben nincsen sejtmag: nem lehet hibás DNS-t átvinni).

Európai ernyőszervezetünk, az EFAPH rendszeresen foglalkozik azzal, hogy mely országok tudták elérni ezt az elfogadást. A véradó -akár hemokromatózisos, akár nem- azzal a boldog tudattal élhet, hogy segített embertársán. Több olyan tagunk is van, akik, mielőtt kitudódott volna hemokromatózis érintettségük, rendszeres véradók voltak. A genetikai bizonyosság megismerése után elutasították őket: nem lehettek tovább véradók. Mivel tudjuk, hogy több, nálunk sokkal fejletteb egészségüggyel rendelkező országban megoldották már a kérdést, mi is megpróbáltunk az OVSz-szel tárgyalni. A hemokromatózis kezelése vérlebocsátásokból áll. Az így keletkező nagymennyiségű vér – ahelyett, hogy a folyton fellépő vérhiányt csökkentenék vele – kidobásra kerül. Ez a vér alkalmas a felhasználásra, tehát igazán csak pazarlásnak tekinthető a kidobása.

Korábban elhangzott az is kifogásként, hogy ez így nem önkéntes véradás, hiszen a hemokromatózisos gyógyul attól, hogy leveszik tőle a vért, tehát haszna van belőle. Természetesen az önkéntesség teljesen a beteg kezébe van adva: dönthet róla, hogy a levett vért felhasználhatja a Vérellátó, de el is zárkózhat ettől.

2013-banVilágnapi rendezvényünkön  vendégül láttuk Dr. Kalász Lászlót, aki az OVSz képviseletében mondta el a szervezet álláspontját. Akkor ez komoly vitát gerjesztett, eredménytelenül. Később Dr. Várkonyi Judit több OVSz rendezvényen megjelent, és felvetette a problémát, személyes megbeszéléseken is.

2017-ben egyesületünk jutalom gyanánt megjelenési lehetőséget kapott a HáziPatika oldalán. Az újságíró, Szabó Emese, aki a Magyar Nemzetben épp a véradással is foglalkozott, felkapta a fejét, amikor a betegség kezelése során keletkező nagymennyiségű vér került szóba. Így aztán alaposan körbejárta a kérdést, több független hematológus véleményét is kikérte, és egyértelműen mindenki a vér felhasználhatósága mellett foglalt álllást. Azt gondoljuk, hogy a nagyon gondosan megfogalmazott cikknek is nagy része volt abban, hogy az OVSZ végül belátta, hogy nincs elfogadható ellenérve. A cikk megjelenése után 10 nappal, a következő tárgyaláson beleegyezett, hogy ezentúl ( a kihirdetéstől számítva) befogadja a hemokromatózist hordozó, de szövődmény-betegségekben nem szenvedő hemokromatózisos gént hordozók vérét.