Megköszönjük a korábbi elnökhelyettes, Csiki Károly munkáját, aki már tavasszal jelezte, hogy nem vállalja tovább a feladatot. Helyette megválasztottuk Juhászné Molnár Andreát elnökhelyettesnek.
A további posztokon nem történt változás: elnök Ábele Mária, titkár Mörtl Mária.

Kitűztük a tavaszi közgyűlés és betegtalálkozó időpontját is: 2025. március 29.

Ritka Betegségek Világnapja 2025

2025 február 22-én 10:00-17:00 ig
a SOTE EOK (Tűzoltó utca 37-47) épületében lesz a központi rendezvény.

A Pécsi Ritka Nap egy héttel később, március 1-én lesz
10:00-13:00 

Mindkét helyszínen szükségünk lesz önkéntesekre. Kérjük, aki el tud jönni, jelezze nekünk telefonon vagy emailben!
Köszönjük  

Megismételjük a MoHu kódunkat:

Mentse el telefonjára a HBE MoHu-s QR kódját (innen letöltheti), és – ha teheti – utalja nekünk a flakonok díját, mikor visszaváltja őket: csak ezt a kódot kell felmutatni az automatának, és mi megkapjuk a díjat

Sok kicsi sokra megy – bizonyítja ezt az 1% is

Köszönjük, ha megteszi!!!

Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt

Egyesületi Közgyűlésünkön

Időpont: 2024.11.09. 10:00 óra
Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,
mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.
Helyszín: 1025 Budapest. Pusztaszeri út 91.

Tervezett napirend:

• A vezetőség megválasztása: Ha Ön szeretne részt venni a vezetőség munkájában, jelezze emailben v. telefonon nekünk!
• Beszámoló a 2024-es év fontos eseményeiről (Világnap), 2025-ös tervekről
• Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol: előre is elküldheti kérdéseit emailben
• kötetlen beszélgetés

A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme.
A helyszín megközelíthető:

• a Batthyány térről induló 11-es,
• a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
• valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből  induló 291-es buszokkal,

a Pusztaszeri köröndnél kell leszállni.

Autóval az utcán díjtalanul lehet parkolni (hétvégén) .

Köszönet az 1% felajánlásért

Idén 31 fő küldte nekünk az adójából felajánlható 1% részt, és ezzel

a HBE 354 319 Ft-ot kapott az adóhivataltól.

Köszönjük mindenkinek ❣️

MoHu adománygyűjtés flakon visszaváltásból

Az 1% sikerén és más egyesületek kezdeményezésének láttán felbátorodtunk, és meghirdetjük az üveg- műanyag- fém visszaváltó akciónkat.
Mentse el telefonjára a HBE MoHu-s QR kódját, és – ha teheti – utalja nekünk a flakonok díját, mikor visszaváltja őket: csak ezt a kódot kell felmutatni az automatának, és mi megkapjuk a díjat
Sok kicsi sokra megy – bizonyítja ezt az 1% is

Köszönjük, ha megteszi!!!

A Hemokromatózis Világhéten minden eddigit felülmúló aktivitást tapasztaltunk. Köszönjük mindenkinek, aki ebben segített, valamint a piros helyszíneknek (Google fotóalbumra mutató linkek):

• Duna Aréna
• Millenáris
• Müpa: – 1:  https://photos.app.goo.gl/NuroKeo7Fu17LyLh7
• Müpa  – 2:  https://photos.app.goo.gl/H36Mapxb2MZ8kon57
• Müpa  – 3:  https://photos.app.goo.gl/x9qs51Q9SSygjFFW6

A médiában is több helyen megjelentünk:
Dr. Várkonyi Judit a BHC oldalán, 
Várkonyi doktornő a Kossuth adón: a Felfedező c. műsorban,
Dr. Várkonyi Judit és Ábele Mária a Duna TV Családi kör utolsó 10 percében
Ábele Mária a Klasszik Rádió podcastjában

A Semmelweis Egyetem és a Millenáris Facebook oldalán
Megjelent egy új betegtörténet is a honlapunkon: Bátorító történet

A fenti hírek mind olvashatók a honlapon a 
 Hemokromatózis Világhét  2024 cikkben

Köszönjük mindenkinek ❣️

Mivel az igényfelmérés csak tagságunkra vonatkozott, ezt a részt nem közöljük.

 – a DUNA ARÉNA  június 1.-től 7.-ig minden este,
 – a MILLENÁRIS napelemtartó gombái június 1-én, szombaton este,
 – a MÜPA június 3-án, hétfőn este lesz pirosban.     Találkozzunk! Várunk mindenkit a helyszíneken:
– a Millenáris gombáinál 1-én szombaton
– a Duna Arénánál 2-án, vasárnap
– a Müpánál 3-án, hétfőn
este 8:30 (20:30) és 22:00 óra között

A MÜPÁNÁL június 3-án, hétfőn este szeretnénk egy közös, jó hangulatú fotózásra invitálni mindenkit.

Akinek  van egyesületi pólója, kérjük, vegye fel a fotózáshoz, egyébként pedig vegyen fel valami pirosat  A figyelem felkeltése azt is jelenti, hogy igyekszünk hírét kelteni, miért pirosak ezek az épületek, mi az a hemokromatózis és mi is a mi küldetésünk.
Ennek megfelelően hírét keltjük:
– Várkonyi doktornő a Kossuth Rádióban és
– Várkonyi doktornő és Ábele Mária a Duna TV-ben;(https://mediaklikk.hu/video/2024/05/31/csaladi-kor-2024-05-31-i-adas-1-resz/, utolsó 7-8 perc)
– Foglalkozik velünk a Klasszik rádió; (12 perces podcast)
– a Millenáris Facebook és Instagram oldala
Óriási köszönettel tartozuk ezekért a lehetőségekért!
Kérjük, bárhol lát ilyen, rólunk illetve a Világhétről szóló híradást, küldje el nekünk! Tegye ki saját oldalára, híresztelje, segítse akciónkat

Egyesületi közgyűlésünkön!

Időpont: 2024.04.13. 10:00-órától
Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,
mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.

Helyszín: 1025 Bp. Pusztaszeri út 91.

Tervezett napirend:

• A 2023-as év pénzügyi beszámolója / Mörtl Mária
• Beszámoló a 2023-as év tevékenységeiről / Ábele Mária
• 2024-es tervek
• Kurucz Virág dietetikus tanácsai
• Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol
• kötetlen beszélgetés

A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme.
A helyszín megközelíthető:

• a Batthyány térről induló 11-es,
• a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
• valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből  induló 291-es buszokkal,

a Pusztaszeri köröndnél kell leszállni.

Autóval az utcán díjtalanul lehet parkolni (hétvégén) .

Szeretettel meghívjuk Önt és családját, ismerőseit:
a Ritka Betegségek Világnapjára, Sopronba 

Időpont: 2024.02.24. 10:00-17:00 között
Helyszín: Fagus Hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3

A RIROSZ idén is tervez:

• betegszervezeti megjelenést, standokat, (lesz idő kapcsolatot építeni és információkat terjeszteni a szervezeteinkről, tanulni másoktól)
• szakmai konferenciát (betegeket is érintő tartalommal)
• szórakoztató műsorokat egész nap (már elég sok műsorszám jelentkezett szerencsére)
• Ritka Szépségek Gyűjteményének kiállítását 
• Ritka Betegek Boldog Pillanatai fotópályázat anyagából kiállítást, díjátadót
• genetikai és pszichológiai beszélgetést/segítségnyújtást
• játszóházat/kézműves foglalkozásokat
• sajtótájékoztatót
• Lesz ugyanakkor a régebbi anyagainkból a Liszt Ferenc Központban egy másik Ritka kiállításunk is Sopronban.

A Ritka Betegségek Világnapja programja folyamatosan töltődik a Rirosz honlapján, később érdemes az előadások és a kiállítók nevét átnézni, a programok kezdete is pontosan fent lesz (a baloldali menüpontokban keresse).

https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2024

Hány ember jön el? Ezt jó lenne sejteni…

Kérjük, ha tervezi, hogy eljön a rendezvény bármely részére, bármilyen rövid időre, jelezze a szervezők felé, az
online kérdőív kitöltésével.
Ez semmire nem kötelez, de segítség a Rirosznak…
És az online kérdőív kitöltése nélkül is várjuk Önöket, ez nem feltétele a részvételnek. A belépés ingyenes!

Sopron környékén élő tagjainkat pedig kérjük, jöjjenek el a HBE standjához, hogy személyesen találkozhassunk, információs anyagokat adhassunk át, és esetleges kérdéseket, tapasztalatokat gyűjthessünk! Mi már nagyon várjuk!
Egy kis ajándékkal is készülünk  

Várjuk Önkéntesek jelentkezését a soproni rendezvényre:
a HBE egyesületi standján kellene ügyeletet vállalni.
Kérjük, hogy lehetőleg emailben jelezzék, ha velünk tudnak tartani. Az oda-vissza utazást megbeszéljük…

Még január 31-ig lehet két fotópályázatra beküldeni képeket:
Eurordis Back Pearl Award
Ritka Betegek Boldog Pillanatai

Szeretettel meghívjuk Önt a HBE következő betegtalálkozójára
2023. november 25-én 10:00 órakor
a Cardinal Kft. tárgyalótermébe.

A találkozó programja:
– Kurucz Virág összefoglalója az Írországban kiadott dietetikai könyvecskéről (mi is lefordítjuk, és tagságunknak kiadjuk a következő évben!), ünnepi étkezési javaslatokkal lát el bennünket
– Vélemények és javaslatok a Világhét kapcsán
– Az új honlap rövid áttekintése
– Dr. Várkonyi Judit válaszol a jelenlevők kérdéseire
– A jövő évben várható változások megbeszélése

A találkozó helyszíne: 1025 Budapest, Pusztaszeri út 91.
Szeretettel várjuk Önt és családtagjait, és mindenkit, aki találkozni szeretne velünk!

Megújult honlapunk!

Címe a régi:

https://hemokromatozis.hu
https://www.hemokromatozis.hu

Új, WordPress alapú honlapunk mobil eszközökről is kényelmesen böngészhetővé vált, felfrissült.

Kérjük, ha a honlap böngészése közben hibát tapasztal, írja meg nekünk, hogy ki tudjuk javítani.

Türelmüket és segítségüket köszönjük!

A NAV átutalta egyesületünknek az idei 1%-ot:

261 095 Ft-ot

Hálásan köszönjük mindenkinek, aki adója felajánlható 1%-át nekünk adta!

Ezt az összeget a honlap készítésére fordítjuk-fordítottuk.

Elindítottuk Youtube csatornánkat, melyen megtekinthető:

• Prof. dr. Melegh Béla, a pécsi Ritka Beteg Központ vezetőjének nyilatkozata a hemokromatózisról: a 2019-es Ritka Betegségek Világnapjának pécsi rendezvényén a Pannon TV-nek nyilatkozott: 
  Prof. dr. Melegh Béla a hemokromatózisról
• Ugynezen  a rendezvényen elnökhelyettesünk, Csiki Károly is részletesen beszámol a Pannon TV-nek személyes tapasztalatairól: Hemokromatózisos életvitel
• Két különböző változatban is felvettük korábbi elnökhelyettesünk, Csóti Pál szemléltető előadását a hepcidinnek a  vasfelszívódásban játszott szerepéről: Oktatófilm, és Oktatófilm 2

Mindegyik videóért hálásak vagyunk, reméljük, további érdekes, a betegek számára könnyen érthető kisfilmmel tudunk a jövőben jelentkezni.

Dr Várkonyi Judit előadása a Mindenki Akadémiája sorozatban korábban is megtekinthető volt, ez az M5 tulajdona:
https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA

FotoFeXpo 2023

Lezajott a közönségszavazás, a magyar pályázók közt Nagy Gábor Szabolcs Patakmeder 2. című képe kapta a legtöbb pontot. Gratulálunk a győztesnek, minden pályázónak köszönjük a részvételt.

Részletek:https://www.hemokromatozis.hu/index.php/339-fotofexpo2023-mult-jelen-jovo

Kérdőív az újszülöttek szűrővizsgálatáról

Július 23-ig lehet véleményt mondani az újszülöttkori szűrésekről. 

A tiny.cc/survey_NBS_RD linkre kattintva nyelvválasztó jelenik meg, magyarul is ki lehet tölteni. Kb. 15 percet vesz igénybe. 

Recept és fotó

Kérjük, hogy a honlapon szereplő ételek elkészítésekor küldjenek nekünk ételfotókat, hogy a honlapon minden ételhez tudjunk képet is mellékelni. Előre is köszönjük!