Az első alkalmakkor (bevezető kezelés) hetente-kéthetente történik vérlebocsátás, egészen addig, míg a vasterhelődés megszűnik, a szérum ferritin szintje a normál tartományba esik.

A második fázisban (fenntartó kezelés) a vérlebocsátásokra egyre ritkábban kerül sor: havonta, majd félévente, a vasterhelődés visszatértének megelőzésére.

Az orvosi kutatások jelenleg azt vizsgálják, milyen gyógyszerek alkalmazásával lehetne a vérlebocsátásokat kiváltani, vagy annak alternatíváját adni. Léteznek gyógyszeres megoldások manapság is, azonban ezek csak akkor jönnek szóba, ha a vérlebocsátásokkal nem lehet eredményt elérni. A gyógyszer a vérben levő vasat olyan formára (keláttá) alakítja, amely kiürül a szervezetből.

A hemokromatózis terápiájának fontos tényezője a vasszegény étrend és a szigorú alkoholtilalom. Mivel a növényi eredetű táplálékból a vastartalom  1-5%-a tud csak felszívódni, a sok zöldséget, gyümölcsöt tartalmazó étrend az ideális, de a vasban gazdag belsőségek és vörös húsok fogyasztását mindenképp ajánlatos erősen korlátozni, különösen amiatt, hogy az állati eredetű táplálék vastartalma 20%-ban szívódik fel!

Hasznos lehet a vas felszívódását gátló ételeknek (anyagoknak) étrendbe foglalása is, ilyenek például a koffein és a tea csersavtartalma.Természetesen ezek az anyagok is csak mértékkel alkalmasak, mert túlzott fogyasztásuk egyéb problémákat okozhat.

Kerülendő a túlzott C-vitamin fogyasztás, és a Coenzym Q10 fogyasztása sem ajánlott. Figyelni kell az összetett vitaminok és táplálékkiegészítők összetételére: gyakran tartalmaznak hozzáadott vasat, ezeket a készítményeket a hemokromatózisos betegnek kerülni kell! Tekintse meg az étrendi javaslatok, receptek és a táblázatok  menüpontokat, fontos tudnivalókhoz juthat! Fontos, hogy a diéta nem tudja a vasfelesleget eltávolítani a szervezetből, nem helyettesítheti a vérlebocsátásokat. Viszont segíthet az újbóli feltöltődés késleltetésében.

A Haemochromatosis International kezdeményezésére, összefogásban megszületett egy

nemzetközi kezelési javaslat,

melyet közérthető módon fogalmaztak meg, hogy az egészségügyben kevésbé jártas érintettek is megértsék. Az ajánlás célja, hogy mindenki megértse, mit is kell tenni, hogy megszabaduljon a vasfeleslegtől; megnyugodjon, hogy megfelelően kezelik, és értse a történések szerepét. Ez az ajánlás angolul íródott, és megjelent a Hepatology International c. szaklapban.
Dr. Várkonyi Judit szakmai vezetésével lefordítottuk magyarra,  a fordítás itt olvasható:

Az Országos Vérellátó Szolgálat elfogadja a hemokromatózisos betegek vérét. 

Az OVSZ 2017 augusztusától fogadja a véradónak alkalmas hemokromatózisos pácienseket, az egészségesekkel azonos feltételekkel: férfiak 5x, nők 4x adhatnak vért évente.  Ennek köszönhetően sokan tudják az aktuális kezelést véradással helyettesíteni. Egyik tagtársunk elmondása szerint időpontot, de még helyet (kezelő széket) is tud előre foglalni, sorban állnia sosem kell, nagyon kedvesek a vérellátóban, nagyon jó ott vért adni.

Érkezett panasz, hogy egyes véradó pontokon elzárkóznak a hemokromatózisos páciensek vérének befogadása elől. Az ilyen esetekre kimásoljuk az OVSZ honlapján szereplő információt, a személyzet a szervezet saját honlapján ellenőrizheti a https://www.ovsz.hu/sites/default/files/don01_a10_v18_honlap_20260127.pdf 26. oldal alján és a 27.oldal felső soraiban szereplő állásfoglalást:

Hemokromatózis esetén az alkalmasság feltétele, hogy a véradásra jelentkező személy:

• minden tekintetben feleljen meg a teljes véradókkal szemben támasztott követelménynek,
• legyen mentes a betegség szövődményeitől (májcirrhosis, cukorbetegség, tüdő érintettség, bőrelváltozások, stroke). Megjegyzés: A betegség tünetmentes hordozása nem kizáró ok. HA A FELTÉTELEK NEM TELJESÜLNEK, A KIZÁRÁS VÉGLEGES

Milyen gyakran adhat vért akinek hemokromatózisa van? A hemokromatózisban szenvedő betegek nyolchetente (56 nap) adhatnak vért, ami a teljes véradások közötti szokásos várakozási idő az OVSz-nél.

Egyik érdeklődőnk Milurit, Lipidil, Ramipril gyógyszereket szed, ezért megkérdeztük az Országos Vérellátó Szolgálatot (https://www.ovsz.hu/hu/verellato-kozpontok), hogy ezekkel a gyógyszerekkel fogadják-e őt véradóként. Nagyon fontos a válaszuk:

„Az Ön által felsorolt gyógyszerek nincsenek tiltólistán.

Tudni kell azonban, hogy csak kevés gyógyszer szedése eredményez kizárást. A kizárást a betegség miatt vagyunk kénytelenek alkalmazni, amire a gyógyszereket szedik.

Kizárást eredményeznek a vérrel átvihető fertőző betegségek, továbbá a súlyos aktív, krónikus, illetve visszaeső gyomor-bél, vizeletkiválasztó, vérképző, immunológiai, anyagcsere, vese vagy légzőrendszereket érintő kórképek, továbbá a szív- és érrendszeri betegségek, a központi idegrendszeri betegségek, vérzékenység, az ismételt ájulási (syncope) epizódok vagy korábbi görcsrohamok, a rosszindulatú betegségek, az inzulinnal kezelt cukorbetegség, és az átvihető szivacsos encephalopathiák

(például Creutzfeld-Jakob-kór, variáns Creutzfeld-Jakob-kór).
dr. Jenei Béla  szakmai kommunikációs felelős”

Tehát javasoljuk, AKI TEHETI, VÉRADÓNAK MENJEN, EZZEL VÁLTSA KI AZ ESEDÉKES CSAPOLÁST!

Ha bizonytalan benne, fogadják-e Önt véradónak, kérdezze meg az OVSZ telefonján, vagy emailben.

Sok sikert, előre is köszönjük, hogy felajánlják vérüket az amúgy is szűkös készletek javítására, és emellett ő maga is gyógyul!!

A kezeletlen hemokromatózis sokféle betegséghez vezethet:

• A májban elraktározott vas májzsugort, májrákot okozhat.
• A szívizmokban felhalmozódó vas szívritmus zavarokhoz, szívelégtelenséghez vezethet.
• Endokrin betegségek alakulhatnak ki; mellékvesekéreg elégtelenséget okozhat jellegzetes tünetekkel.
• Amennyiben a hasnyálmirigyben halmozódik fel sejtkárosító mennyiségben a vas, kialalkul a cukorbetegség.
• Az ízületi fájdalom is gyakori következménye a vastúlterhelődésnek.
• Gyakori a sötét, bronzos bőr, ami a vas lerakódása miatt alakulhat ki (innen a betegség egyik elnevezése, a bronzdiabétesz: sötét bronzos bőr és cukorbetegség együttes előfordulását jelenti).
• Jellemző lehet még a betegre a fokozott fáradékonyság, hőemelkedés, rossz közérzet és az étvágytalanság.
• A sok vas jelenléte hajlamosíthat a fertőzéses megbetegedésekre, ugyanis a kórokozók a vasban dús környezetben jobban tudnak szaporodni.
• Fontos a rendszeres daganatszűréseken való részvétel a rosszindulatú megbetegedésekre való fokozott hajlam miatt.

Időben megkezdett kezelés

Fontos hangsúlyozni, hogy az időben megkezdett kezelés esetén a beteg életkilátásai és életminősége az egészségesékével azonos lesz, emiatt nem szabad figyelmen kívül hagyni a figyelmeztető jeleket, labor eredményeket. A vérlebocsátás nem visz be a szervezetbe gyógyszert, a raktárakat a szervezet üríti ki a hiányzó vértestek újragyártásakor. A vérlebocsátás a beteg szempontjából egyenértékű egy véradással. Mivel a szövetkárosodás visszafordíthatatlan folyamat, ezért nagyon fontos az időben elkezdett kezelés és a diéta, amikkel a sejtek károsodása megelőzhető.