Az előadás egy angol nyelvű cikken alapult:

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8110241/pdf/gr-14-066.pdf


Legfontosabb javaslatok: 

• vegetáriánus-tej-tojás-szárnyas-hal diéta’ + 30-60 perc mozgás naponta
• Az alkohol a hepcidin előállítását is csökkenti, ezáltal is növelve a felszívódó vas mennyiségét: ne fogyasszunk alkoholt!
• Fontos a fehérjepótlás: tejtermékek, tojás, hal, hüvelyesek
• D3-vitamin, Ca, Se, E-vitamin, omega-3 pótlása szükséges lehet
• Maximum 3 csésze zöld tea lehet, de: tilos a zöld tea kivonatot tartalmazó étrend-kiegészítő fogyasztása
• Napi 3-4 kávé előnyös lehet, több viszont már ellenkező hatást vált ki
• A húsokban levő hem-vasnak saját felszívódási útja van, szinte korlátlanul felveszi a szervezet. A nem-hem vas alig-alig jut be a vérbe. Így a zöldségek, tej, tojás vastartalma lényegtelen, elhanyagolható.
• Fontos, hogy a vasfelszívódást segítő anyagokat (C-vitamin, gyümölcslé…) az étkezések között fogyasszuk.

Az elhangzott előadás diái a honlapunkon is olvashatók:

https://hemokromatozis.hu/tudastar/dieta-etrend/dietetikai-eloadasok/

Dr. Várkonyi Judit esetismertetése

Várkonyi doktornő egy tanulságos esetet ismertetett, melyben egy 70 feletti hölgyről derült ki, hogy igen magas a vasraktárainak a telítettsége, a hemokromatózis súlyos formájával él. Mivel nem ismerték fel, és a család sem tudott a betegség jelenlétéről, az egyik családtag korai halála is ennek számlájára íródik.
A történetből a tanulság, hogy a korai diagnosztizálás és a család szűrése nagyon-nagyon fontos. Sajnos, nem ismert még, hogy az életmódon túl milyen egyéb, vélhetően genetikai okok vezetnek a nagyon súlyos állapotok kialakulásához, de ha időben indul a kezelés, nem kell fiatal családtagokat elveszítenünk.

Beérkezett kérdések 

A beérkezett és a helyszínen elhangzott kérdéseket is megbeszéltük: 

• A szűrés nagyon fontos lenne. Javasoljuk, hogy  lehetőleg fiatal korban ellenőrizzék a transzferrin szaturációt, szérum ferritint, a CRP vizsgálata mellett. Kezdettől fogva ez az egyik célunk.   https://hemokromatozis.hu/sok-a-vasam-mit-tegyek/
• Gyógyszerek és étrend-kiegészítők bevonatán vastartalmú festékeket használnak: ezek elhanyagolható mennyiségű vasat tartalmaznak, nem-hem vasat, nem kell aggódni miatta. 
• A vérellátó végezhetne terápiás célú csapolást: korábban felmerült, de a vérellátónak nincs arra kapacitása, hogy a fel nem használható vért levegye a páciensektől. Reméljük, ez a jövőben változni fog.
• Reklám: ha fáradt, szedjen vaskészítményt!  A vas túladagolásának veszélyei vannak. A hemokromatózis egyik legelső tünete a fáradtság. Fontos lenne elérni, hogy vasat csak a vashiány laboratóriumi kimutatása után szedjen bárki. A reklámokban erre fel kellene hívni a figyelmet. Sajnos a gyógyszergyárak nem partnerek ebben.
• A vérben keringő ferritin értéke szinkronban van a vasraktárakban levő vas mennyiségével. Ez a kapcsolat azonban felborulhat különböző betegségek esetén; ekkor a szérum ferritin magas, de a vasraktárak telítettsége nem változik.
• A CRP egy gyulladást jelző fehérje a vérben. Gyulladás esetén a vérben keringő  ferritin mennyisége hirtelen magas lesz, ami nem jelenti azt, hogy a szövetekben elraktározott vas mennyisége is megnő. Ezért fontos a CRP-t is vizsgálni, ha a vasraktárakat szeretnénk ellenőrizni.
• Kelátképzők: Egyik tagtársunk kérdése kapcsán Várkonyi doktornő elmondta, hogy a kelátképző gyógyszereket, melyeket csakis fokozott ellenőrzés mellett alkalmaznak, a gyártók eleve csak kb. 650 ug/L ferritin szint felett javasolják, ha a csapolás nem járható út. Emellett – mivel többféle mellékhatásuk lehet, látás- és hallásvizsgálatot kell végezni alkalmazásuk előtt. A csapolás – bár megviseli a szervezetet, kivisz sok fontos anyagot a szervezetből, mégis sokkal kevesebb veszélyt jelent, mint a kelátképzők. Amennyiben lehetséges a vérlebocsátás, ezt kell alkalmazni
• HEPCIDIN: Nagyon várjuk, hogy hatékony hepcidin-pótló szert sikerüljön kifejleszteni. Ezt a fehérjét a máj termeli, ezzel szabályozza a vasfelszívódást . Ha sok a vas, több hepcidin termelődik a májban, lefékezve ezzel a vas felszívódását. Gyógyszergyárak több, mint 10 éve próbálkoznak, eddig nem sikerült hatékony formát kifejleszteni, de folyton hallunk újabb kísérletekről.
   

Köszönjük Várkonyi doktornőnek és Kurucz Virág dietetikusnak a megtisztelő jelenlétet és az alapos magyarázatokat, a tagtársaknak az érdeklődést és a figyelmet. 

Felhívjuk a figyelmet a korábban már bemutatott betegtájékoztató online-füzetkénkre. Javasoljuk, többször is olvassák el, nagyon hasznos anyag!

https://hemokromatozis.hu/wp-content/uploads/2025/06/HAEMOCHROMATOSIS_HUN.pdf

Legközelebb a Ritka Betegségek Világnapján a SOTE EOK épületében találkozhatnak velünk február 28-án, 10:00-17:00 között.

Kedves Látogatóink!
Többen érdeklődtek az oltások és a hemokromatózis kapcsolatáról. Megkérdeztük Dr. Várkonyi Judit…

Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2021. február 20., szombat

Az angol hemokromatózis szervezet szakorvosi tanácsadói összefoglalták javaslataikat a hemokromatózisos betegeknek a…

Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2021. január 15., péntek

• Általános óvintézkedések
• Elkülönítés, megfigyelés
• Gyermekek
• Közösségi rendezvények – kontakok számának csökkentése
• Magasabb kockázatú csoportok
• Munkáltatói lehetőségek
• Szülők, nagyszülők védelme
• Tájékoztató a táppénzről
• Teendők egészségügyi szolgáltatók (háziorvos, ügyelet) részére
• Óvintézkedések várandósok, kismamák, részére, a csecsemők védelme érdekében
• Folyamatábra: teendők EÜ szolgáltatóknak COVID19 fertőzés gyanúja esetére
• Angol nyelvű információ pácienseknek

Hosszú éveken át tartó munka és párbeszéd eredményeképpen megszületetett végre az OVSz elfogadó határozata:

"A haemochromatosisban szenvedő véradók alkalmasságának elbírálásakor az OVSz
2017.09.25-től az alábbiak szerint jár el:
A haemokromatózisért felelős génmutáció jelenléte önmagában nem kizárási ok, tehát ha a véradásra jelentkező személy a kivizsgáláskor a jelzi, hogy nála a haemokromatózis diagnózisát állapították meg, alkalmas véradásra, ha nincs manifesztálódott cukorbetegsége, arthopatiája, szív, vagy tüdő érintettsége, a betegségből eredő bőr elváltozása, stroke előzménye és minden egyéb alkalmassági követelménynek megfelel."

Az Európai Unió több országa (Anglia, Franciaország, Írország, Németország…), valamint Ausztrália, Kanada, az USA és még mások, elfogadják a hemokromatózisostól a vért, melyet egyébként terápiás céllal vesznek le az érintettektől. Természetesen, minden egyéb szempont, amelyek a "normál" véradóra vonatkoznak, alkalmazandók a hemokromatózisosokra is: a betegségek, bizonyos gyógyszerek, fertőzésveszélyes helyzetek esetén ki kell hagyni a véradást. Ilyenkor a hemokromatózistól levett vér nem használható fel. De ha a feltételeknek megfelel, akkor a hemokromatózisos vére teljes mértékben megfelel erythrocytapheresis céljára (csak a vörösvérsejt-masszát használják fel, melyben nincsen sejtmag: nem lehet hibás DNS-t átvinni).

Európai ernyőszervezetünk, az EFAPH rendszeresen foglalkozik azzal, hogy mely országok tudták elérni ezt az elfogadást. A véradó -akár hemokromatózisos, akár nem- azzal a boldog tudattal élhet, hogy segített embertársán. Több olyan tagunk is van, akik, mielőtt kitudódott volna hemokromatózis érintettségük, rendszeres véradók voltak. A genetikai bizonyosság megismerése után elutasították őket: nem lehettek tovább véradók. Mivel tudjuk, hogy több, nálunk sokkal fejletteb egészségüggyel rendelkező országban megoldották már a kérdést, mi is megpróbáltunk az OVSz-szel tárgyalni. A hemokromatózis kezelése vérlebocsátásokból áll. Az így keletkező nagymennyiségű vér – ahelyett, hogy a folyton fellépő vérhiányt csökkentenék vele – kidobásra kerül. Ez a vér alkalmas a felhasználásra, tehát igazán csak pazarlásnak tekinthető a kidobása.

Korábban elhangzott az is kifogásként, hogy ez így nem önkéntes véradás, hiszen a hemokromatózisos gyógyul attól, hogy leveszik tőle a vért, tehát haszna van belőle. Természetesen az önkéntesség teljesen a beteg kezébe van adva: dönthet róla, hogy a levett vért felhasználhatja a Vérellátó, de el is zárkózhat ettől.

2013-banVilágnapi rendezvényünkön  vendégül láttuk Dr. Kalász Lászlót, aki az OVSz képviseletében mondta el a szervezet álláspontját. Akkor ez komoly vitát gerjesztett, eredménytelenül. Később Dr. Várkonyi Judit több OVSz rendezvényen megjelent, és felvetette a problémát, személyes megbeszéléseken is.

2017-ben egyesületünk jutalom gyanánt megjelenési lehetőséget kapott a HáziPatika oldalán. Az újságíró, Szabó Emese, aki a Magyar Nemzetben épp a véradással is foglalkozott, felkapta a fejét, amikor a betegség kezelése során keletkező nagymennyiségű vér került szóba. Így aztán alaposan körbejárta a kérdést, több független hematológus véleményét is kikérte, és egyértelműen mindenki a vér felhasználhatósága mellett foglalt álllást. Azt gondoljuk, hogy a nagyon gondosan megfogalmazott cikknek is nagy része volt abban, hogy az OVSZ végül belátta, hogy nincs elfogadható ellenérve. A cikk megjelenése után 10 nappal, a következő tárgyaláson beleegyezett, hogy ezentúl ( a kihirdetéstől számítva) befogadja a hemokromatózist hordozó, de szövődmény-betegségekben nem szenvedő hemokromatózisos gént hordozók vérét.

Határon túli gyógyellátás

Az Európai Betegfórum (European Patient Forum, EPF) regionális fórumokon tárgyalta meg a betegegyesületek képviselőivel a határokon átnyúló egészségügyi ellátás európai irányelvét.  A 2014. júliusában Ljubljanában rendezett regionális fórumon Ausztria,Csehország, Szlovákia, Szlovénia, Magyarország képviselői vettek részt. Az Európán belül, a tagállamok határain átnyúló, tervezhető egészségügyi ellátásról van szó. Röviden, vázlatosan ismertetjük az ott elhangzottakat. Ha kérdése merül fel, érdeklődhet a honlapunkon is.

• Korábban EU rendelet (regulation) alapján kizárólag előzetes egyeztetés után lehetett külföldi kezelést igénybe venni (TB-vel előre egyeztetve): legtöbbször speciális, bonyolult műtétek esetében, mert  általánosságban a beteg ellátása a saját ország dolga.  Kis ország nem tud mindenféle specialistát „tartani”, ezért van szükség a külföldi kezelés lehetőségére. Tervezett kezelés: a rendelet (regulation) szerinti előzetes engedélyeztetés igen hosszadalmas lehet.
• Európai EÜ-kártya (EHIC): alapellátás megilleti a kártya tulajdonosát az EU tagországaiban, a helyi feltételeknek megfelelően (ha a hazainak ingyenes, akkor nekem is). Utazóknak találták ki, akik otthon fizetik a TB-t.
• Luxemburgi és angol precedensek és perek hatására megszületett az irányelv (directive 2011/24/EU): 2013 okt. 23-án lépett életbe. Az EU honpolgárait megilleti a jog, hogy ne csak saját országukban vegyenek igénybe eü. szolgáltatásokat, és ezt az otthoni tb. fizesse ki (utólag), mintha otthon vette volna igénybe. Ehhez nem szükséges előzetes engedély a TB-től, csak az alább felsorolt esetekben. Magán és állami ellátókra egyaránt vonatkozik ez a szabály.

Az irányelv alkalmazásával kapcsolatos fontos szabályok:

• Feltételek:
  • az ellátást a hazai TB a finanszírozott ellátások között tartsa számon
  • Otthon nem lehet elfogadható időn belül elérni a szükséges ellátást
• Előzetes engedélyezés szükséges, ha:
  • min. egy éjszakát kórházban kell tölteni,
  • Nagyon speciális berendezést vagy környezetet igényel az ellátás –  beavatkozás (nem definiált, hogy mi a nagyon speciális!)
  • Az ellátás részleges veszélyt jelent a betegre v. a népességre
  • Az ellátó biztonságossága vagy minősége megkérdőjelezhető: ez eseti elbírálást igényel.
• Az előzetes kérés elutasítható, ha:
  • A beteg elfogadhatatlan veszélynek van kitéve, melynek súlya nagyobb, mint a kezelés nyeresége
  • A kezelés a népesség biztonságát veszélyezteti
  • Az ellátó hely nem felel meg a minőségi és biztonsági szabványnak
  • Az ellátás otthon, elfogadható időkorláton belül elvégezhető ( ez a legkényesebb feltétel)
• A kérést a Nemzeti Kapcsolattartó Ponthoz (NCP: National Contact Point) kell elküldeni

Összegzés: ha vissza akarjuk kapni a kezelés árát, mindenképp előre érdemes tárgyalni a hazai TB-vel illetve NCP-vel. Mindig az itthon „fizetett” összeg és a külföldön fizetendő összeg minimumát kapjuk meg.

További magyar nyelvű információ:

A magyar Kapcsolattartó Pont (NCP) oldala: www.eubetegjog.hu

Az Európai Unió Egészségügyi szakpolitikai oldala a határon túli gyógyellátás irányelvéről magyarul:

http://ec.europa.eu/health/cross_border_care/policy/index_hu.htm

Egy rövid szórólap a határon átnyúló gyógyellátásról: http://ec.europa.eu/health/cross_border_care/docs/cbhc_leafletet_hu.pdf

Egy átfogó ismertető: http://europa.eu/rapid/press-release_MEMO-13-918_hu.htm