Ritka Betegségek Világnapja 2015. március 1.
2015-ben a Semmelweis Egyetem Nagyvárad téri épületében, két szinten elosztva zajlottak az idei Ritka Nap eseményei. Óriási szervezés hatalmas eredménye volt ez a rendezvény. A Ritkák standjain kívül volt fotópályázat a Ritkák boldog pillanatai címmel, volt művészeti munkák pályázat, az ezekre beküldött munkák mind ki voltak állítva. Volt táncház, gyerekjátszó, színi előadás ritka betegek szereplésével, modern zenei előadás, és mindenféle érdekes, szórakoztató produkció.
Közben pedig egész nap különböző előadások hangzottak el: egymást váltották a szakemberek előadásai és a betegszervezetek képviselőinek beszámolói. Nagyon színvonalas és tartalmas rendezvény volt!
A hemokromatózist 2012-ben a ritka betegségek közé sorolták Magyarországon. Ezzel kapcsolatban különféle adatok vannak világszerte, és itthon is különböző statisztikákat ismerünk. A hemokromatózis egy gyűjtőfogalom a vastúlterhelődés különféle eredetű formáira. A 6-os kromoszómán megjelenő HFE gén mutációja okozta vastúlterhelődés nagyon is gyakori, azonban a betegséget manapság nem gyakran ismerik fel. Emiatt Magyarországon ez a változat is ritka betegségnek számít. A többi változat pedig tényleg ritka.
Tavaly csak a SOTE standján helyeztünk el szórólapunkat, idén pedig saját standdal is megjelentünk.
Ez nagy feladat volt, ugyanis nincs korábbról sem poszterünk, sem egyéb anyagaink, amikkel egy ilyen helyen – legalábbis a többi ritka betegség képviselői – megjelentek a standukon. Egyedül az egyesület alapításakor és az EFAPH-ba való belépésekor az európai nagy szervezetek (EFAPH, EURORDIS, EPF és a Novartis) támogatásával kiadott brosúránk van. Így aztán – egyelőre csak saját erőből és kútfőből) összeállítottunk egy posztert és egy betegtájékoztató füzetet. Ezeket, valamint a korábbi brosúrát vittük magunkkal. Nyomtattunk még elérhetőségünket és a felajánlásokhoz szükséges adószámunkat tartalmazó "névjegykártyákat" is. A stand ezekkel csinosan kidekorálva így nézett ki:
Az egyesület vezetősége a tavaly elkészített egyenpólóban vett részt a rendezvényen. Érdeklődők is akadtak a standunknál:
Az asztalon látható vizes edény és a perforált aljú flakonok pedig egy ismeretterjesztő-szemléltető előadás kellékei, amiről a március 27-i taggyűlés kapcsán többet olvashatnak.
Körülnézve a többi standon, úgy tűnik, elég jól sikerült a poszterünk összeállítása: figyelemfelkeltő szlogenünk, célkitűzésünk, a betegség nagyon rövid (4 mondatos) ismertetése, a tünetek felsorolása, az öröklődési séma és egy előfordulás-gyakorisági térkép volt rajta. Az elérhetőségeink pedig az asztalon kitűzött nagy lapon, és minden elvihető anyagon szerepeltek.
