Bátorító történet
2021. márciusában valaki a messengeren érdeklődött, hogy lehetne-e valahol heti egyszerinél gyakoribb vérlebocsátást intézni, mert nagyon magas a ferritin szintje (8400, ez extrém súlyos!). Aggódik, mert csak 2 hetente kezelik, mikorra lesz ő így normál értéken. Beszéltünk róla, hogy nem csak a ferritin szintje, de a páciens toleranciája is befolyásolja a vérlebocsátások gyakoriságát: nem szabad vérszegénnyé tenni az egyént, folyamatos ellenőrzéssel zajlik a kezelés.
Elmondtam, hogy figyeljen a cukrára, ne fogyasszon alkoholt, C-vitamint, ízület-kímélő sportot végezzen. A csapolások sűrűsége pedig a kezelőorvos kompetenciája.
Mikor 5600-ra esett a ferritin értéke, kiderült, hogy ő azt remélte, ennél sokkal nagyobb változásra kell számítani. Pedig ezt a rengeteg vasat nem 2 hét alatt gyűjtötte össze (49 éves férfi), a kiürülése sem megy 1-2 hónap alatt. Az intenzív kezelés fázisa rendszerint 2-3 év, persze, ezalatt már ritkulnak a vérlebocsátások. Mindezt jól megbeszélve biztattam a további kitartó kezelésre. Kiderült, hogy korábban a májfunkció értékei határon voltak, de a vasat sosem nézték. Azt reméljük, ez a jövőben automatikusan megtörténik gyanús értékek esetén. De hát ahhoz el kell jutni egy laborba…
A családi vonalon nem volt hemokromatózisos, de mint tudjuk, ez egy recesszíven (lappangva) öröklődő gén: ha az anyukám is, apukám is csak egy példányban hordozta, akkor ők nem hemokromatózisosak. Ha én mindkettejüktől épp a hemokromatózis génjét örököltem, akkor nálam jelentkezni fog a vastúlterhelődés.
Szívmelengető volt a köszönete: “Csodálatos, hogy van az Önök egyesülete, és van kihez szólni ez ügyben… Így tud kialakulni egy kép az egészről”
Még jó néhányszor váltottunk üzenetet. Hol a teljes absztinencia szükségességéről a kezdeti fázisban, hol a lassan csökkenő ferritin szintekről. Protézis műtét, esetleges kelátképző, még mindig magas a ferritin. Aztán egy vélhető laborhiba hirtelen hihetetlen alacsony értéket mutat, de utána megint a régi… Egyszer csak 2000 a ferritin. Üdvrivalgás, ugye, tudtuk hogy lesz ez alacsonyabb, csak nagyon nehezen ürül az a vas. 14 alkalommal egymás után, mindig 2000. Közben Covid járvány. Újabb csípőprotézis, a műtét is felér egy csapolással…
2022. augusztus: megtört a jég! Először ment 1000 alá a ferritin értéke. A következő lépcsőfok pedig 2023. decemberében következett be: végre 242-es ferritint mértek.
A közgyűlésen épp ezzel a történettel próbáltuk egy új páciens türelmét erősíteni: a vastól való szabadulás egy lassú folyamat (a gyűjtése is !), ami rendszerint – és legalább – 2 év. Kitartónak kell lenni, és végigcsinálni.
A tagtársunk összegyűjtötte kérésemre a csapolások és ferritin értékek grafikonját. Láthatóan lépcsőzetesen, makacsul, nehezen sikerült eljutnia a normál határ alá, 3 év alatt, 96 csapolás eredményeképpen. Gratulálunk neki, és kívánjuk, hogy mások is tanuljanak a történetéből, de semmiképp ne várjanak, míg ilyen extrém magas lesz a ferritin értékük. Ez akár életveszélyes is lehet!
