Hemo News Bulletin 1. (2012)
Az európai ernyőszervezet, az EFAPH útjára indította a Hemo News című hírösszefoglaló kiadvány-sorozatot. Az első újság 2012. novemberében jelent meg. Bemutatja a szervezetet, a céljait, valamint a betegséget magát. Mi a hemokromatózis, miért fontos a korai diagnózis, mennyire egyszerű a kezelés, mennyire kivédhetők a megbetegedések, ha időben kezdik a vérlebocsátásokat.
Szól az Európai Parlamentben tett látogatásról, melynek során felhívták a figyelmet arra, milyen aluldiagnosztizált a hemokromatózis, és mit tehetnénk a háziorvosok, szakorvosok körében és a köztudatban való nagyobb ismertség érdekében.
További országok betegszervezeteit is bevonnák az ernyőszervezet munkájába. Szeretnék elérni, hogy kialakuljon a vasmetabolizmus-betegségek európai referencia-központjainak hálózata. Hazánkban több, nem koordinált szakellátó központ van.
