HEMO NEWS EU 7

Az EFAPH 2019. május 9-10-én tartott éves közgyűlésére kiadta a 7. éves hírlapját, melyben a legfontosabb események , változások jelentek meg.

Dr. Françoise Courtois főtitkár köszöntőjében beszámol róla, hogy az EFAPH eddigi elnöke, Dr. Barbara Butzeck 10 évi munka után megválik az elnöki poszttól (Vielen Dank, Barbara!). Főtitkári feladatait Françoise folyamatosan át kívánja adni egy fiatalabb jelentkezőnek. Dag Erling Stakvik, a szervezet kincstárnoka vállalkozott az Európai Referenciahálózatokban való betegszervezeti képviseletre: ePAG (Patient Advocacy Group tag, paciens szószóló) lett. Egyesületünk elnöke, Ábele Mária a Eurordisban képviseli az EFAPH-ot, és részt vesz a román hemokromatózisos betegszervezet létrehozásának előkészítésében.

A Haemochromatosis International, nemzetközi szervezetünk és az EFAPH megpróbál a gazdaságos együttműködés talajára lépni.

Új, svéd betegszervezet alakult a norvég Ketil Toska személyes közreműködésével, képviselőjük eljött a Heidelbergben rendezett közgyűlésre.

Megújult az EFAPH hemokromatózisról szóló információs füzetkéje, a HI-vel közös kiadvány lett belőle.

Két cikk jelent meg a HARI (Haemochromatosis Arthropathy Research Initiative) csoport kezdeményezésére, melyek jelenleg angolul elérhetők  az EFAPH weboldalán (efaph.eu). A HARI csoportnak két új tagja van,  Prof. Helen Keen(Ausztrália) és Prof. Nagy György(Magyarország). A HARI csoportot amerikai és európai klinikai csoportként is elismerték, ami óriási előrelépés.

Ír archeológusok és genetikusok csapata 5200 éves földművelő nő NDS-vizsgálata során H63D hemokromatózis mutációt találtak, míg egy 5000 éves bornz-kori férfiben a C282Y mutációra bukkantak.

Az angol HH szervezet, a HUK hatalmas bemutatót szervezett az angol parlament Alsóházában, melyben beszámoltak az 1998 ember által kitöltött kérdőív eredményeiről, a hemokromatózis mindannapokra gyakorolt hatásairól. A felmérés eredményei a haemochormatosis.org.uk/2017-survey címen olvashatók.

Franciaországban elérték, hogy a véradó állomások 124 ponton leveszik a véradási feltételeknek megfelelő HH betegek vérét, egyszerűsítve ezzel az ellátást. Kiadtak egy könyvecskét, amelyben a betegek a ferritin szinteket bejegyezve könnyen követhető állapotuk.

Megjelent a 2019-es világnapi címke, amit mi is felteszünk a világnappal kapcsolatos cikkekre.

Mindez olvasható a Hemo_News_7 fájlban angolul.