Hemo News EU no.5

  1. A Hemo News EU 5. kiadványában címoldalon szerepel a tavalyi, Innsbruckban megrendezett éves közgyűlés emlékeztetője, Margaret Mullet, az ír egyesület elnökének díszdoktori kinevezése, melyet a hemokromatózis írországi megismertetéséért kapott; valamint Pierre Brissot professzorról egy rövid cikk, francia akadémiai taggá választása kapcsán.
  2. A második oldalon olvashatunk a vas és a sport kapcsolatáról:

A vas afféle „doppingszer”:

—Francia olimpikonok és világbajnokok (első 3 helyezett) között 80%-ban találtak HFE génmutációt
—Spanyol vizsgálat: Több a C282Y vagy H63D hordozó az „elit” sportolók között, mint a teljes népességben
—A vastöbblet okozta előny idősebb korban válik hátránnyá (általában)

HARI: Hemokromatózisos Arthropátia Kutatási Kezdeményezés
Közös kezdeményezés: Anglia, Franciaország, Németország, Ausztria, Kanada és Ausztrália, valamint
a HH betegek képviselében Dr.Barbara Butzeck HH érintett, EFAPH elnök:
•Megfogalmaztak egy ajánlást a HH okozta arthropátia kezelésére
•Vizsgálják a vastelítettség szintje és az arthropátiás fájdalmak erőssége közti összefüggést
Szerepel egy beszámoló az újjászerveződött Haemochromatosis International (HI) terveiről és a vezetőség fotóját láthatjuk.

3. A harmadik oldalon Graca Porto professszor számol be az Európai Referenciahálózatok alakulásáról, arról, hogy ezen belül az EuroBloodNet a hemokromatózis felelőse, és hogy eddig mindegyik jelentkező HH központ megfelelt a szempontoknak.

A másik cikk pedig a nem HFE alapú hemokromatózis típusok vizsgálatát felkaroló innsbrucki professzor cikke, mellyel szeretne bekapcsolódni az EFAPH munkájába, a ritka hemokromatózis típusok kezelésének kutatásával,ígéretével.

4. A hátlapon szerepel Dánia, ahol eddig mindenki kezelte a hemokromatózisos betegeket, akinek a kezébe kerültek; most egységesen a hepatológusok területére kerül a kezelésük.

Az angol szervezet nagy, országos konferenciáról számolt be, a francia csapat nagyszerű kezdeményezésről, melyben a háziorvosokat vették célba.

Nyugdíjba vonult Jean-Daniel Kahn, az EFAPH gazdasági szakértője, aki az EPF-ben képviselte az európai HH betegeket.

És végül a legjobb:  Fókuszban Magyarország
Várkonyi doktornő támogatásával: a transzferrin szaturációt a koleszterinhez hasonlóan szűrjék a háziorvosok
A lebocsátott vért nem lehet felhasználni…
Újonnan diagnosztizált betegek megkapják a tájékoztatónkat (Köszönjük, Hajnalka! )
Anyagainkat megkapták a háziorvosi konferencián
Kapcsolatunk a Ritkákkal: nagyon hasznos, jó
Legnehezebb: eljutni a HH felismeréséig(másutt is)