Meghívás tisztújító közgyűlésre
|
|
|
Közgyűlés meghívó
Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt
Egyesületi közgyűlésünkön!
Időpont: 2024.04.13. 10:00-órától
Határozatképtelenség esetén 10:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,
mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.
Helyszín: 1025 Bp. Pusztaszeri út 91.
Tervezett napirend:
- A 2023-as év pénzügyi beszámolója / Mörtl Mária
- Beszámoló a 2023-as év tevékenységeiről / Ábele Mária
- 2024-es tervek
- Kurucz Virág dietetikus tanácsai
- Dr. Várkonyi Judit kérdéseinkre válaszol
- kötetlen beszélgetés
A találkozó helyszíne: Budapest II. kerület, Pusztaszeri út 91., a Cardinal Kft. földszinti tárgyalóterme.
A helyszín megközelíthető:
- a Batthyány térről induló 11-es,
- a Nyugati térről ill. a Széll Kálmán térről induló 91-es
- valamint a Nyugati térről ill. Zugligetből induló 291-es buszokkal,
a Pusztaszeri köröndnél kell leszállni.
Autóval az utcán díjtalanul lehet parkolni (
Ritka Betegségek Világnapja 2024
Szeretettel meghívjuk Önt és családját, ismerőseit:
a Ritka Betegségek Világnapjára, Sopronba
Időpont: 2024.02.24. 10:00-17:00 között
Helyszín: Fagus Hotel, 9400 Sopron, Ojtózi fasor 3
A RIROSZ idén is tervez:
- betegszervezeti megjelenést, standokat, (lesz idő kapcsolatot építeni és információkat terjeszteni a szervezeteinkről, tanulni másoktól)
- szakmai konferenciát (betegeket is érintő tartalommal)
- szórakoztató műsorokat egész nap
- Ritka Szépségek Gyűjteményének kiállítását
- Ritka Betegek Boldog Pillanatai fotópályázat anyagából kiállítást, díjátadót
- genetikai és pszichológiai beszélgetést/segítségnyújtást
- játszóházat/kézműves foglalkozásokat
- sajtótájékoztatót
- Lesz ugyanakkor a régebbi anyagainkból a Liszt Ferenc Központban egy másik Ritka kiállításunk is Sopronban.
A Ritka Betegségek Világnapja programja folyamatosan töltődik a Rirosz honlapján, később érdemes az előadások és a kiállítók nevét átnézni, a programok kezdete is pontosan fent lesz (a baloldali menüpontokban keresse).
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2024
Hány ember jön el? Ezt jó lenne sejteni…
Kérjük, ha tervezi, hogy eljön a rendezvény bármely részére, bármilyen rövid időre, jelezze a szervezők felé, az
online kérdőív kitöltésével.
Ez semmire nem kötelez, de segítség a Rirosznak…
És az online kérdőív kitöltése nélkül is várjuk Önöket, ez nem feltétele a részvételnek. A belépés ingyenes!
Sopron környékén élő tagjainkat pedig kérjük, jöjjenek el a HBE standjához, hogy személyesen találkozhassunk, információs anyagokat adhassunk át, és esetleges kérdéseket, tapasztalatokat gyűjthessünk! Mi már nagyon várjuk!
Egy kis ajándékkal is készülünk
Várjuk Önkéntesek jelentkezését a soproni rendezvényre:
a HBE egyesületi standján kellene ügyeletet vállalni.
Kérjük, hogy lehetőleg emailben jelezzék, ha velünk tudnak tartani. Az oda-vissza utazást megbeszéljük…
Még január 31-ig lehet két fotópályázatra beküldeni képeket:
Eurordis Back Pearl Award
Ritka Betegek Boldog Pillanatai
Betegtalálkozó 2023 november 25. 10:00
A találkozó programja:
- Kurucz Virág összefoglalója az Írországban kiadott dietetikai könyvecskéről (mi is lefordítjuk, és tagságunknak kiadjuk a következő évben!), ünnepi étkezési javaslatokkal lát el bennünket
- Vélemények és javaslatok a Világhét kapcsán
- Az új honlap rövid áttekintése
- Dr. Várkonyi Judit válaszol a jelenlevők kérdéseire
- A jövő évben várható változások megbeszélése
A találkozó helyszíne: 1025 Budapest, Pusztaszeri út 91.
Szeretettel várjuk Önt és családtagjait, és mindenkit, aki találkozni szeretne velünk!
Hemokromatózis Világhét 2023
Június 1-től 7-ig tart a Hemokromatózis Világhét. Célunk a figyelem felkeltése, hogy minél többen megismerjék, halljanak a hemokromatózisról, és ezzel elérhessük, hogy senki se kerüljön súlyos vastúlterhelődéses állapotba. Időben diagnosztizálva és kezelve ez a betegség nem okoz egészségkárosodást. Elhanyagolva súlyos betegségek sorát, akár korai halált okozhat.
Kérjük mindenki segítségét a figyelemfelkeltésben.
Elolvasom a teljes cikket “Hemokromatózis Világhét 2023”