2012. március: Betegtalálkozó
A 2012. március 30-án megtartott betegtalálkozón elhangzottakból kiemeltünk néhány fontos témát:
- A hemokromatózis a ritka betegségek kategória-besorolást kapta, ami azt jelentheti, hogy több figyelmet kaphat ez a betegség; azt reméljük, a kezelésével kapcsolatos nehézségek megoldása ezzel egyszerűbbé válhat.
- Nagyon hasznos lenne, ha minden hemokromatózisos beteg családtagjai évente többször (akár ötször) elmennenének önkéntes véradásra. Ezzel nemcsak a saját egészségüket védik, de vérre váró betegeken is segíthetnek! Emellett a véradás kapcsán készül egy teljes vérkép is, ami alapján időben kiderülhet, ha valami eltérés van a vérben. Ugyanez ajánlott a heterozigóta génekkel rendelkezőknek is, mivel esetükben is megnő többféle következmény kockázata.
- Szabályként lehet megfogalmazni: minden, 23. életévét betöltött fehér férfi, aki nem iszik alkoholt, nem iszik túl sok zöld teát, nem szed vaspótló szereket, tehát nem növeli a vérbe jutó vas mennyiségét, és mégis eltér a normálistól a májfunkciója, magas a szérum vas szintje, jelenjen meg ellenőrző – felmérő vizsgálaton, hogy kiderüljön, ha ebben a betegségben érintett. Nem lehet elégszer hangsúlyozni: az időben elkezdett kezelés – ami vérlebocsátásokból áll, tehát nem kell gyógyszert szedni! – teljesen tünetmentessé teheti az embert!
- A tejtermékek közül a túró és a nem penészes, nem füstölt sajtok májvédő aminosavakat tartalmaznak, ezért célszerű a hemokromatózisos ember étrendjébe bevenni.
- A legkártékonyabb, hason felgyülemlő zsírréteget fontos tornával eltüntetni.
- A vas az erekben oxidatív stresszt okoz, emiatt érrendszeri problémákat okozhat.