2016. 11. 25. – Összefoglaló a közgyűlésről

Várakozással érkeztünk az év végi közgyűlésre, mert Töreky Ilona dietetikus nyugdíjba vonulása óta nem járt nálunk dietetikus, pedig a gondolatok, kérdések bizony összegyűlnek két év alatt. Követjük a külföldi híreket, de mégis: a személyes kérdezés lehetősége és magyarázat már nagyon hiányzott.  Most jön egy dietetikus…

Úgy tűnt, sokan érezhették így, mert szép számmal megjelent a betegcsoport.

Ábele Mária elnök a bevezető üdvözlések után rövid híradásban beszámolt a legutóbbi találkozásunk, a Hemokromatózis Napja óta eltelt időszak eseményeiről:

• Két XII. kerületi egészségnapon is részt vettünk, és már a kerület keres bennünket, hogy menjünk, ami igazán jóleső  gesztus.
• A Diabétesz Világnapon is megjelentünk a Rirosz standján; sok szakember kapott a tájékoztatónkból.
• Szeptemberben megérkezett az 1% felajánlás: 122.904 Ft. Mindenkinek nagyon köszönjük a támogatást!
• Októberben partnerséget kötöttünk a KSH-val a mikrocenzus kapcsán.
• —Október 28 fontos dátum: Bejegyezték a tavaly novemberben elfogadott alapszabályunkat (2 hiánypótlást kértek).
• —BETA előadások: a betegszervezetek vezetőit képzik, hogy segítsék a munkájukat; forrásteremtés – pályázatírás – kommunikáció – önkéntesség témák voltak eddig.
• —Rólam szól! – egészségértés pályázat:Mi is beadtunk egy 9 oldalas pályázatot (köszönet Kamarás Gábor segítségéért), de nem nyertünk. Mégis jó, hogy megírtuk első pályázatunkat! A tevékenységünkhöz gratuláltak.

Az év végéhez közeledve néhány felhívás is elhangzott:

• —Megérkezett az  1%, köszönjük!  Ne felejtsék el, jövőre is nekünk ajánlják fel; levélben feladható!!! Kérjék meg minden ismerősüket, hogy ajánlja fel az adó 1%-t! A honlapról is nyomtatható kitöltött lap. További infó a beküldés módjáról itt.
• Kérjük, legkésőbb a Világnapon fizessék be az aktuális évi tagdíjat.
• A Sokszínű Egészség Tudatosság könyvet márciusig internettel nem rendelkező tagtársunk vihette haza.

Február 25-én Debrecenben lesz a Ritka Betegségek Napja.

Keresünk Debrecenben:

• —Helyi ismerőst, szakembert
• —Önkéntest
• —Esetleg hemokromatózisban érintettet

A közgyűlés egyhangúlag megszavazta, hogy az egyesület lépjen be önálló tagként a BEMOSZ-ba.

Mörtl Mária titkár beszámolt a 2016 április 10-11-én Innsbruckban lezajlott összevont EFAPH-HI ülésről.

A legújabb szakmai híreket Pierre Brissot professzor hozta:

A Haemochromatosis International gyűlésén tavaly felvetődött, hogy hasznos lenne egy nemzetközi kezelési szabályzat – guideline. Időközben kiderült, hogy ez nem kivitelezhető a különböző országok különböző adottságai, szabályai, biztosítási rendszere, … miatt. Ehelyett ajánlásokat, javaslatokat szeretnénk tenni háziorvosok, illetve a betegek részére.

Szempontok:

• Rövid, könnyen olvasható – követhető
• Fő probléma a normál szérum ferritin szint meghatározás (<120)
• Nagy gond a magas transzferrin szaturáció érték: ha 75%<,  a transzferrinhez nem kötődő vas szabadon „rombol” a szövetekben (oxidatív stresszt okoz)
  Várkonyi doktornő hozzáfűzte, hogy jelenleg épp ennek a befolyásolása a legnehezebb; a vasraktárakat ki lehet üríteni a csapolásokkal, de a transzferrin szaturáció szintjét nem tudjuk hatékonyan befolyásolni.
• A koleszterinhez, vércukorhoz hasonlóan ezeket is ideális intervallumban kell tartani
• Háziorvosokat kell elérni, hogy felismerjék a szűrés fontosságát
  Itt jegyezte meg Várkonyi doktornő, mennyire örült a háziorvosi tanszék a konferenciájukra küldött anyagainknak. Szeretnénk jövőre is megismételni ezt az akciót…

Emerencia Teixeira kérdőívét mi is kitöltöttük, végül szép számban. A kérdőív kiértékelése lényegében azt hozta, amit eddig is tudtunk: sok GH beteget küldtek el a véradásról, akik korábban véradók voltak. Gyakori indok, amit mi is kaptunk Magyarországon: ha a véradónak a véradásból haszna származik, nem nevezik önkéntesnek. Persze mi meg azt mondjuk, hogy az a vér mindenképp leadásra kerül; döntsék el, hogy kiöntik-megsemmisítik, vagy inkább felhasználják, ha amúgy meg vérhiány van…

Dr. Barbara Butzeck ( EFAPH elnök) elmondta, hogy a kölni találkozó eredménye, hogy rheumatológusok  szakmai kapcsolatba lépve dolgoznak nemzetközi ajánláson, hogy a korai, indokolatlannak tűnő (jellemzően sarok!!) panaszokkal érkező betegeket ellenőrizzék
GH irányban.

Tiszteletbeli elnökünk,  Dr. Várkonyi Judit talált egy vállalkozó kedvű dietetikust, aki önkéntes munkában eljött és tanácsokat adott a hemokromatózis diétájával kapcsolatban. Nagy örömmel fogadtuk Kurucz Virág dietetikus előadását, aki a teljes előadás megjelentetéséhez hozzájárult. Kattintson ide az előadás megtekintéséhez!

A z előadás első fontos üzenete a kiegyensúlyozott étrend volt:

Ha a GH beteg ferritin szintje normalizálódott, nincs szükség vegetáriánus étkezésre, hiszen a szervezetnek szüksége van az állati eredetű ételekben megtalálható aminosavakra, vitaminokra.
Néhány érdekes mondat az előadásból:

• Magas triglicerid szint mellett ajánlott a cukorbevitel csökkentése.
• A kakaó is magas vastartalmú!
• A kalcium gátolja a vas felszívódását – fogyasszunk tejet az étkezéshez (ne két étkezés között, mert addigra már felszívódott a vas)!
• A zöld tea köti a nem hem (hem=állati eredetű) vasat, és így segíti a felszívódását. Ne fogyasszunk étkezéshez zöld teát.
• A kurkuma a vassal kelátot képez, és így segít a vasnak a szervezetből való kiürítésében.

Kiváló receptajánlatokat, valamint friss vastartalom-táblázatokat is kaptunk! Mindezek az előadás anyagában olvashatók, és később az oldal anyagába is beépítjük.

Kérjük a tisztelt olvasót, ha valamelyik receptet elkészíti, fényképezze le az eredményt, és küldje be nekünk, hogy illusztrálva kerülhessen a receptjeink közé!

Nagyon köszönjük Kurucz Virágnak az előadást és a sok-sok kérdés megválaszolását! Reméljük, időnként újra el tud jönni, hogy újabb információkat osszon meg velünk.

Végezetül Várkonyi doktornő szólt még néhány szót a Dr. Kovács Tibor kezdeményezte Alzheimer-kutatásról. Aki beleegyezését adja, annak a genetikájában vizsgálnak – keresnek további jeleket, és Alzheimerre vonatkozó tesztet kell kitöltenie a Neurológiai Klinikán. Később veszik fel a kapcsolatot az érdeklődő betegekkel.

Néhány kérdés, javaslat érdekesség elhangzása után a pogácsa és beszélgetés zárta a közgyűlést.

Köszönettel vettük át a Rirosz számára gyűjtött kupakokat!

Legközelebb 2017. március végén találkozunk pénzügyi évet záró közgyűlésünkön.

Addig is jó pihenést, kellemes ünnepi készülődést, boldog ünnepeket és jó egészséget kívánunk mindenkinek!