2019. március 29-i közgyűlés
Március 29-én mozgalmas közgyűlésünk volt: az elején Dr. Berényi Zsuzsa Izabella, a Budai Irgalmasrendi Kórház reumatológiai szakrendelésének szakorvosa tartott egy rövid ismertetőt, hogy az általuk indított, és közben átalakított klinikai vizsgálat mikéntjéről tájékoztasson minket.
A vizsgálatba többféle elemet bevonnak, emiatt új etikai engedélyt kellett kérni, valamint a különböző vizsgálatok, laboratórium, képalkotó eljárások összehangolását is szükséges volt elvégezni, emiatt kellett átmenetileg leállítani a jelentkezők vizsgálatát. Várhatóan röntgen, scintigráfia, vérkép, vizelet vizsgálatokat fognak végezni, néhány személyen alaposabban, MRI-vel is kiegészítve. Ezek miatt kellett újabb engedélyt illetve újabb szervezést intézni. Az engedély a közgyűlés idején még nem volt elérhető, de április 11-én már jelezte a doktornő, hogy lehet nála jelentkezni, mert minden akadály elhárult.
A vizsgálattal kapcsolatos minden újabb információ folyamatosan megjelenik honlapunkon a Hemokromatózis és az ízületi bántalmak – Frissítés! cikkben, kérjük, időnként olvassák újra, hogy a frissítésekről is informálódjanak.
Dr. Várkonyi Judit, tiszteletbeli elnök a másik klinikai vizsgálatról ejtett néhány szót: úgy tűnik, az Alzheimer kórt okozó gén gyakorisága a HH érintettek körében nem különbözik az átlag népességbeli gyakoriságtól. Azokat, akiknek a hajlamosító génváltozatuk van, a Neurológiai Klinika munkatársai gondozásba veszik. Remélhetőleg ezzel a megelőző lépéssel a betegség kialakulásának esélyét csökkenteni lehet.
Felmerült kérdésekre válaszolva elmondta, hogy a magas transzferrin-szaturáció érték azt jelzi, sok szabadon álló vas van a vérben, ez pedig kedvesz a fertőzéseknek. Emiatt érdemes lehet védőoltásokat kérni. Sajnos a transzferrin szaturáció nem befolyásolható a csapolással, lényegében a hepcidin-szint emelésével lehetne csökkenteni. Jelenleg a hepcidin-pótlók klinikai kipróbálás fázisában vannak, gyógyszerforgalomban nem elérhetők.
A klinika költözése kapcsán a doktornő elmondta, hogy nem tudni, mikor kerül sorra, de az biztos, hogy még idén lezajlik a költözés az Üllői út 26-ba, a Szentkirályi és az Üllői út sarkán levő II. Belgyógyászat épületébe. A betegek részére hírlevelet küldünk, a honlapon is tájékoztatjuk az olvasókat a fejleményekről.
Kurucz Virág dietetikus, aki már rendszeres előadónk, megint új és érdekes előadással készült. Ráadásul a közönséget is vizsgáztatta kicsit. Nagyon Köszönjük! Az előadás megtekinthető a Diéta/Dietetikai előadások menüben.
Ezek után következett a 2018-as évi beszámoló és a pénzügyi beszámoló ismertetése, valamint a 2019-es tervek. A közgyűlés egyhangúlag elfogadta a beszámolókat és a terveket. A pénzügyi beszámoló elérhető az Egyesület/Pénzügyi beszámolók menüpontban.
Végül néhány fotó kíséretében élménybeszámolót tartott Ábele Mária és Mörtl Mária a Szegeden megrendezett Ritka Betegségek Világnapja országos rendezvényéről, és Csiki Károly elnökhelyettes is elmesélte, milyen érdekes-izgalmas volt a pécsi Ritka Nap, amelyen pécsi tagtársunk, Salamon Éva jóvoltából a helyi TV stáb is megjelent és a standunk előtt készített interjúr prof. Dr. Melegh Bélával, a Pécsi Ritka tanszék vezetőjével és Csiki Károllyal. Óriási köszönet a részvételért és a szervezésért!
Idén a World Hemochromatosis Weeek, a Hemokromatózis Világhét épp a Pünkösd előtti hét, emiatt a szokásos péntek helyett június 5-én, szerdán 16:00 órakor tartjuk a világnapi rendezvényünket. Meghívót később kiteszünk minden szokásos helyre.
Végül a büféasztal mellett rövid beszélgetés következett. Mivel minden alkalommal a terem zárása miatt kell távoznunk, sok kérdés maradt még, amit a betegek egymás közt szeretnének megbeszélni. Emiatt gondoltuk, hogy el kellene menni egy kirándulásra. Ezzel kapcsolatban egy kérdőívet is összeállítottunk, amit hírlevélben küldünk el az érdeklődőknek. Mivel szinte mindenki lelkesedett a kirándulás ötletétől, reméljük, sikerül egy közös erdei sétát szervezni.
