A HBE 2019. novemberi ülésének összefoglalója

Mivel a tervek úgy szóltak, hogy 2019. december 31-ig el kell költöznie a SOTE klinikáinak a Kútvölgyi kórház épületéből, meghirdettük utolsó itteni közgyűlésünket november végére.

A közgyűlés előtti beszélgetés során már kiderült, hogy ugyan a klinika több része is elköltözött már, de épp a III. Belosztály nem fog idén költözni. Sőt – a dolgok jelenlegi állása szerint -, várhatóan még a következő, márciusi találkozónkat is itt fogjuk tartani.

Ábele Mária elnök üdvözlő szavai után Dr. Berényi Zsuzsanna Izabella, a Budai Irgalmasrendi Kórház (BIK) reumatológusa röviden elmondta, hogy viszonylag kevesen jelentkeztek ugyan a reumatológiai vizsgálatra, de még bőven van mód a részvételre. Az elmúlt hetekben a kórházi dolgozók létszámhiánya miatt egyébként is túl voltak terhelve, kevés idő volt erre a kicsit hosszadalmasabb vizsgálatra. Mindenképp várják a további érintetteket, a jelentkezésre vonatkozóan a honlapon olvasható információ korrekt. A közgyűlés végén lehetett a doktornővel személyesen megbeszélni a kérdéseket.

Dr. Várkonyi Judit hematológus, egyesületünk tiszteletbeli elnöke egy áttekintést adott a tavasszal Heidelbergben tartott BioIron konferencia anyagából. 383 abstractot olvasott át, melyekből a legérdekesebbeket ismertette a megjelent érdeklődőkkel. Egyrészt érdekesség, hogy a rosszindulatú megbetegedések esetén alkalmazott kemoterápiák kiegészítéseként vaskelát-képző anyagot adagolva csökkenthető a kemoterápiás anyag mennyisége és mégis javul a hatékonysága. Ez összecseng Dr. Horváth Anna onkológus júniusi világnapi előadásával, melyben szinte minden rosszindulatú elváltozás során megemelkedett ferritin szintet találtak. Tehát a gyógyulást segítheti a vasraktárak csökkentése. Viszont a vesetumor épp a vasbevitelre javul. Tehát mindent részletesen kell vizsgálni.

Várkonyi doktornő említette még, hogy fontos, hogy a fiatal, magas ferritin szintet mutató pácienseket ki kell vizsgálni: az új, IV. generációs szekvenálással (új génmeghatározási technika) a szokásos 4 hemokromatózis-típuson túli vasanyagcsere hibák is kiderülhetnek. Fiatalok esetén szinte biztosan nem az 1-es típusú HFE génmutáció okozza a vastöbbletet. Viszont egyre inkább látható, hogy a vastúltelítődés hátterében egyszerre több gén mutációja is állhat.

Fontos elérni, hogy a transzferrin szaturáció ne legyen magas: a szervezetben ne legyen szabad vas, mert ez okozhatja azt az oxidációs stresszt, amely aztán sokféle megbetegedéshez vezethet.

Újból megállapítható, hogy az angol és az ír népesség hordozza a legnagyobb százalékban a HH gént, és ez okozza, hogy igen gyakori a májbetegség, reumatikus problémák, a cukorbetegség, sokak élnek ízületi protézissel és gyakori a májrák.

Várkonyi doktornő röviden az Alzheimer-kórral kapcsolatos studyról is beszélt: a vizsgált hemokromatózisos betegek között kevesen hordozzák az ApoE-gén 4-es, Alzheimer kórra hajlamosító változatát.  Alapvetően a vizsgálat eredménye – a jelenlegi állás szerint – az, hogy a HH nem fokozza az Alzheimer kialakulásának esélyét. És akinek épp ApoE-4 génje van, annak is legfontosabb teendője a mindennapi agyi torna végzése: tanuljunk valami újat, vagy egy újabb nyelvet, ha tehetjük!

Kurucz Virág dietetikus, visszatérő előadónk a sok vasat tartalmazó ételek kerülése kapcsán felhívta a figyelmet, hogy a diagnózis felállítása után, míg a ferritin szintje normalizálódik, fontos a kvázi vegetáriánus, de nem vegán étrend tartása: mindig kell némi tojást, tejterméket fogyasztani, hogy megfelelő vitaminokhoz jusson a szervezet. A vasraktárak megfelelő szintjének elérése után pedig csak a nagyon magas vastartalmú ételektől kell tartózkodni, de még az is fogyasztható 1-1 alkalommal. Sokkal fontosabb a kiegyensúlyozott étrend, mint a vasszintre való koncentrálás. Nem szabad mindenben méregetni a vastartalmat, csak tudni kell, hogy néhány dolog ne szerepeljen gyakran (vörös húsok, alkohol, zöld tea, C-vitamin,…).
Kurucz Virág receptekkel bővített előadása olvasható oldalunkon.

Végül Ábele Mária elnök számolt be néhány, a világnapi rendezvény óta történt eseményről: idén is két egészségnapon vettünk rész a MOM Kultúrházban, segítve ezzel a hozzánk forduló érdeklődőkön. Az egyesület tagjai egy nagyszerű túrázást is szerveztek nyáron: kb. 8 km-t tett meg a csapat a Budai Hegységben, ugyanis csupa elszánt túrázó jött a meghirdetett időpontra.

Megköszönte az 1% felajánlásokat, idén megint csúcsot döntöttünk, 214.195 Ft-ot kaptunk, és decemberben további 7 ezret, ezzel 220 ezer fölötti összeg gyűlt össze. Emellett újabb pályázatra adta be pályázatát az egyesület vezetősége, így a kapott pénzekből nemcsak az egyesület működtetése oldható meg, hanem az EFAPH közgyűlésre való utazást illetve a Ritka Napra utazást is ki tudja fizetni az egyesület, emellett az újabb kiadványokat is lehet ebből az összegből finanszírozni.

Megjelent egy kérdőív a hemokromatózisos betegek kezeléséről: ezt a kérdőívet nem zárja le a szervezet, hogy későbbi válaszokat is kaphassunk. Legérdekesebb megállapítások ebből, hogy az esetek kb. 35 %-ában a háziorvos (ill. üzemorvos) veszi észre a betegséget, és küldi tovább kivizsgálásra, és emellett gyakori, hogy a beteg maga kezd el utánajárni a kérdésnek. Ezek megerősítik azt az irányt, hogy a háziorvosok felé igyekszünk információs anyagokat eljuttatni, valamint a honlapunk a laikusok számára érthető módon magyarázza a betegség okát, tüneteit és teendőit, így az érintettek értik, mi és miért kell, hogy történjen a kezelésük során. Ezt folytatja az egyesület továbbra is.

Ezek után jött a büfé: a finom sütemények és a pogácsa elfogyott, közben személyes beszélgetések zajlottak, valamint lehetett Várkonyi doktornőtől és Berényi doktornőtől is kérdezni, megbeszélni a felmerült személyes jellegű kérdéseket is. Igazán jó hangulatban zártuk az év utolsó gyűlését.