Évindító hírlevelünk
Kedves Olvasó !
Nagyon boldog új évet kívánunk, jó egészséget 2019-re!
Híreink:
2018. november 23-án lezajlott a vezetőségválasztás
A közgyűlés határozatképes volt. Köszönet a megjelenteknek!
Az egyesület új vezetőséget választott 2021. november 23-ig:
Ábele Mária – elnök
Mörtl Mária – titkár
Csiki Károly – elnökhelyettes
A rendezvényen előadott:
Dr. Várkonyi Judit hematológus, egyetemi docens – a hemokromatózisról, beszámolt a kezelt betegek genetikai sokféleségéről, szakmai tapasztalatairól. Várkonyi doktornő levetítette a Budai Irgalmasrendi Kórház reumatológiai szakrendelőjétől kapott információs előadást is.
Kurucz Virág dietetikus III. Belklinika – a hemokromatózis diétájáról, és megszívlelendő étrendi javaslatai mellé nagyszerű recepteket is hozott, melyek a honlapunkon olvashatók
A Budai Irgalmasrendi Kórház (BIK) reumatológiai szakrendelése kutatást indít hemokromatózisos betegek reumatológiai problémáival kapcsolatban
"A haemochromatosis arthropathia klinikai lefolyásának és biomarkereinek vizsgálata" címmel.
Hemokromatózisos betegek bejelentkezhetnek ebbe a vizsgálatba a 06-30/814-8115-ös telefonszámon csütörtökönként 11:00és 14:00 óra között.
A részletes tájékoztató honlapunkon olvasható, kérjük, olvassa el.
Idén a Ritka Betegségek Világnapjának országos rendezvénye 2019. február 24-én, vasárnap lesz, 10:00-17:00 óráig, helyszíne a József Attila Tanulmányi és Információs Központ (Szeged, Ady tér 10, 6722) .
A csodás helyszínen a következő programokat tervezzük:
Szakmai konferencia
Betegszervezetek bemutatkozó standjai
Egyéb kiállítók
Poszterszekció
Pszichológiai tanácsadás
Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
Fotó kiállítás
Fejlesztő-játszó-tér
Szórakoztató programok
Tombola
Sajtótájékoztató
Reményeink szerint lesz egy új programelem is, mellyel a fiatal kutatókat, hallgatókat, orvosokat kívánjuk megszólítani.
Kérjük, hogy Szeged környékén levő tagok, érdeklődők látogassák meg standunkat, vegyék fel velünk a kapcsolatot! Mindenkit nagy szeretettel várunk!
A rendezvényre lehet előre regisztrálni, de természetesen el lehet jönni regisztráció nélkül is; fontos a részvétel! Az előzetes regisztrációval a rendezvény értéke nő.
A Ritka Betegségek Világnapjára megjelenik a RITKÁK című könyv, melyben a magyarországi ritka betegséggel élők betegszervezetei
egyrészt a betegségről,
másrészt a szervezetükről
írhattak két A/5-ös oldalnyi információt.
Természetesen a Hemokromatózisos Betegek Egyesülete is beadta az anyagát. Érdeklődve várjuk a könyv megjelenését, mely nemcsak nyomtatásban, hanem online is elérhető lesz, így megjelenés után mi is közzétehetjük.
Köszönjük, hogy támogatta egyesületünket!
2018-ban egyesületünk megtisztelő mértékű támogatói hozzájárulást kapott, melyet ezúton is nagyon köszönünk.
Az adóból felajánlható 1%-os támogatás is magasabb volt, mint eddig bármikor. Nagyon köszönjük, hogy Ön is segít elérni, hogy egyesületünk a különféle figyelemfelkeltő, információ-terjesztő munkáihoz megfelelő anyagi hátteret kapjon.
Kérjük, idén is ajánlja fel adója 1%-át egyesületünk számára!
Részletek a honlapunkon.
Ha kérdése van, az címen érdeklődjön, örömmel válaszolunk!
Adószámunk: 18263972-1-43
Nyomtatható 1% rendelkező nyilatkozat
Bankszámla számunk: 11702043-20003153