Évzáró Hírlevél

Kedves Olvasónk !

Megjelent honlapunkon az egyesület legutóbbi közgyűlésének beszámolója. A legfontosabb bejelentés az volt, hogy
2017. szeptember 25-től lehet véradó a hemokromatózisban érintett személy,

ha nincsenek szövődményei és nem szed gyógyszereket. Részletek a beszámolóban. Hosszú lett, de érdemes végigolvasni, mert sok fontos információ hangzott el ezen a gyűlésen, amiből az érintettek egyértelműen előnyöket kovácsolhatnak. Itt nem sorojuk el az egészet, csak 3 kiemelt kérést.

Kérések

  • A véradással kapcsolatban a Vérellátó kéri, hogy folyamatosan számoljuk, hány érintett hányszor adott vért. Ezért kérjük, hogy mindenki, aki elmegy vért adni, jelezze felénk, dátummal, hogy mikor tudott vért adni és hol. Pl. az első, amiről tudomást szereztünk: 2017. dec. 12. Ercsi. Kérjük, küldjön egy rövid emailt az -ra. Köszönjük!
  • A hemokromatózisnak eddig nem volt saját betegségkódja, jelenleg az  “E8310 A vas anyagcsere rendellenességei” csoportba van besorolva. Így azonban a vashiányos vérszegénységgel és még másokkal egy csapatot alkotunk, sejteni sem lehet a hemokromatózissal diagnosztizáltak számát. Az új elektronikus rendszerben (EESZT) lehetőség van a pontosításra, ami azért fontos, mert ha megfelelő kóddal jegyzik be a betegséget, akkor kimutatható lesz, hány hemokromatózisos él Magyarországon. Ezért megkérünk mindenkit, hogy a háziorvosánál járva kérje, hogy az E8310-es BNO kód helyett az ORPHA 465508  kódot jegyezzék be az Ön elektronikus profiljába. Ezt az ORPHA kódszámot vigye magával a háziorvoshoz!
  • A közgyűlésen a Budai Irgalmasrendi Kórház (BIK) reumatológiai szakrendelésének képviselője elmondta, hogy egy európai projektben vizsgálják a hemokromatózisban érintettek reumatológiai állapotát. Ezért kérik, hogy aki vállalkozik a részvételre, jelentkezzen a szakrendelésre. A 061/438-8527 számon kell előjegyzést kérni Dr. Fülöp Angélához, és jelezni kell, hogy hemokromatózisos érintett, a jelszó “Kútvölgyi, hemokromatózis”. Beutaló nem kell, ez egy külön projekt.

Gratuláció

Gratulálunk a Rirosz Mentőöv csapatának a “Nekem szól” pályázaton elért 1. helyezéséhez! Nagyszerű kezdeményezés, lelkes munka, abszolút megérdemelt győzelem! És mi voltunk a nyitószám a blogban…1f643

Nagyszerű híreink vannak!
 

– Már két hemokromatózisban érintett személyről tudunk, akiknek a vérét a vérellátó felhasználta. Mindkét donor nagyon jó érzéssel fogadta, hogy segíteni tudott valakin, akinek vérre volt szüksége.
Hát erről beszéltünk eddig is 🙂

Karácsony előtt feléledt a Facebookon már rég létrehozott, de eddig üresen tátongó, zárt, titkos csoport. Célunk az, hogy az érintettek – vagy hozzátartozójuk – közvetlenül, egymás közt tudjanak beszélni, anélkül, hogy a nyilvánosság ezt láthatná. Ha Ön tagja szeretne lenni ennek a csoportnak, ahhoz szükséges egy Facebook profil, valamint egy jelzés pl az oldalunkon, üzenetben, hogy szeretne belépni. Ennek a csoportnak a hozománya az alábbi hír:
 

– Egyik HH beteg felesége igen hangulatos főzőblogot indított, melybe a hemokromatózis kezelésének kezdetén, a tanácstalanság közepette nagy segítséget jelentő receptek kerülnek. Szépen sorban, nyilván: a receptek száma csak szaporodik. Feltétlen olvassa el a bemutatkozást és az áttekintést is! Élvezetes!

Következő  események:

2018. február 24-én lesz a Ritka Betegségek Világnapja. A központi rendezvény Budapesten, a SOTE Tűzoltó utcai épületében lesz. Pontosabb részletekkel jelentkezünk még.

Legközelebbi közgyűlés és betegtalálkozó 2018. március 23-án, pénteken délután 3-kor lesz, mivel március 30. nagypéntek.

 

Kellemes karácsonyt, boldog új évet,
b4df6dae a01c 4ddb 85f2 9dd2af0d2bb6jó egészséget kíván:

 

A Hemokromatózisos

Betegek Egyesülete