Évzáró hírlevél 2021

Novemberben tartottuk egyesületünk online közgyűlését, melyen vezetőségválasztást is tartottunk.
A vezetőséget a jelenlevők egyhangúlag megszavazták a következő 3 évre:

• Ábele Máriát elnöknek
• Mörtl Máriát titkárnak
• Csiki Károlyt elnökhelyettesnek választottuk.

A közgyűlésen vetített prezentáció ide kattintva tekinthető meg.
A beszélgetés témái voltak:

• köszöntöttük új tagjainkat
• véradásra buzdítunk
• a szakrendelés folyamatos
• Várkonyi doktornő családtörténetet ismertetett
• várjuk a betegtörténeteket

Várkonyi doktornő tanulságos családtörténetet ismertetett velünk:
egy azonos genetikájú testvérpár (mindketten homozigóták, hemokromatózissal élnek) egyik tagja súlyos hemokromatózis szövődményekkel küzd (máj, diabétesz, ízületek), míg a másik testvérnek nincsenek tünetei.
Az életmódban van a megoldás: az alkoholfogyasztás és a felelőtlen életviteli szokások befolyásolják a társbetegség kialakulásának esélyét. Az életviteli javaslatokat a honlapunkon is olvashatja:

• alkohol és dohányzás elhagyása
• nagy vastartalmú vörös húsok kerülése
• C-vitamin, CoQ10, savtartalmat növelő ételek korlátozása
• májvédő, savcsökkentő ételek étrendbe ikatása
• rendszeres mozgás, sportolás

Olvassa a honlapunk DIÉTA menüpontját, böngéssze át a vastartalom táblázatokat, és nézze meg Kurucz Virág dietetikus előadásait. Ha van a diétába jól illeszkedő receptje, küldje be nekünk, és boldogan közzé tesszük a receptjeink között, ahol például nagyon egyszerű újévi lencse receptet is talál!

Nagy örömmel hallottuk, hogy Várkonyi doktornővel az Országos Vérellátó Szolgálat azt közölte, hogy 

165 véradás történt hemokromatózisos véradóktól.

Ez nagy büszkeséggel tölt el bennünket, óriási előrelépésnek gondoljuk, hogy másokon tudunk segíteni a csapolással.
Javasoljuk, hogy mindenki, aki adhat vért, az csapolás helyett menjen el vért adni, és jelezze, hogy ő hemokromatózisos.

Rendszeresen vérhiány van, és mi tudunk segíteni: a rendszeres csapolás véradással is helyettesíthető évente 4x a nők ill. 5x a férfiak esetében.
Időpontot lehet foglalni,  várakozás nélkül, nagyon kultúrált körülmények között fogadják a véradókat, országszerte 60-70 helyszínen munkanapokon. Véradás előtt fogyasszon bőséges mennyiségű folyadékot, és egyen rendesen!
Személyit, lakcímkártyát és TAJ kártyát vinni kell!

Nagy sikere volt a Facebook oldalunkon megjelent betegtörténeteknek.

A honlapon szereplő, névtelenül közzétett betegtörténeteket adtuk közre a Facebookon " A hónap betegtörténete" sorozatban.
Mivel a történeteink elfogytak, kérjük, ha eddig még nem tette meg,
írja le az Ön történetét: ki-hogyan-mikor figyelt fel arra, hogy Önnek sok a vasa, milyen könnyen, milyen segítséggel jutott el a diagnózisig, azóta hogyan változott meg az élete, életmódja, milyen fizikai és lelki hatásai vannak a hemokromatózisnak az életére.
Egy-egy betegtörténet nagyon sok érdekes tanulsággal szolgál a többi érintettnek is, de még fontosabb, hogy azok, akik csak bizonytalakodnak, merre-hova forduljanak, kell-e bármit tenniük ( a másik véglet a "temessem-e magamat ?" ), bíztatásra találjanak.
Kérjük, támogassa a honlapunkat, facebook oldalunkat és a "lappangó" betegtársakat azzal, hogy névtelenül beküldi történetét az címre!

Köszönjük tagjaink és minden érdeklődő, kedves olvasónk egész éves figyelmét és támogatását. 
Reméljük, jövőre is velünk tartanak figyelemfelkeltő munkánkban!
FIgyelmükbe ajánljuk megújult betegtájékoztató nyomtatványunkat, mely pdf formában a honlapon olvasható
(a korábbi betegtájékoztatóhoz képest legfőbb változások a cím, adószám és a véradás lehetősége)

Nyomtatható 1% rendelkező nyilatkozat

Bankszámla számunk: 11702043-20003153

A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete tevékenységét és programjait támogatja a Miniszterelnökség, a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. és a Nemzeti Együttműködési Alap .