Hemokromatózis a Mentőöv blogján
Kedves Olvasónk !
Nagyszerű híreink vannak:
- Megtartottuk a Hemokromatózis Napja rendezvényünket június 7-én. Kiváló szakemberek nagyszerű előadásokat tartottak a hemokromatózisról és további, a hemokromatózissal kapcsolatba hozható betegségekről, állapotokról. A beszámoló olvasható honlapunkon: www.hemokromatozis.hu. Érdemes elolvasni az Élet és Tudomány újságírónője, Kővágó Angéla tollából való, színes beszámolót! Ezúton is köszönjük neki a cikket!
- A hemokromatózis lett "A HÓNAP RITKÁI" nyitódarabja! A Rirosz Mentőöv Információs Központja útjára indította legújabb kezdeményezését: egy blogban havonta egy-egy ritka betegséget mutatnak be, valamint a betegszervezetet és néhány fontos-érdekes információt is a betegséggel kapcsolatban. A betegségről is lehet olvasni, a szervezetünkről , céljainkról, gondjainkról is van szó; valamint van egy Mi a manó? Érdekességek felsorolás is, ezek "csepegtetve", részletekben jelennek meg: eddig Hemingwayről írtak, valamint a sport és a hemokromatózis kapcsolatáról, és lesz még folytatás!
- Dr. Várkonyi Judittal készült interjú a hemokromatózisról a "Várószoba – Közösség az egészségért" honlapján "Vastúlterhelődés? Az meg mi?" címmel.
- 2017-06-15. csütörtökön 16:45-kor hangzott el a Kossuth Rádióban, a " Közelről" c. műsorban interjú Dr. Várkonyi Judittal a hemokromatózisról. Meghallgatható: a Közelről műsor kiválasztása után a felső részben levő piros idővonalat 16:44:50-re kell állítani.
- További média-szereplések felvételei is zajlanak, ezekről a honlapon, Facebook oldalunkon, illetve következő levelünkben beszámolunk.
- Kurucz Virág dietetikus már harmadszor tartott nekünk előadást a hemokromatózis diétájáról, sok, nagyszerű recepttel szaporította a gyűjteményünket. A receptek feltöltése folyamatosan várható; érdemes többször meglátogatni honlapunk Diéta részét!
- Honlapunkon is olvasható már a HemoNews EU no. 5., melynek utolsó oldalán a magyar egyesület áll a fókuszban. A teljes kiadványt és annak magyar nyelvű bemutatását honlapunkon olvashatja.
-
Hemokromatózisosoknak! Az angol hemokromatózis szövetség kéri, minél többen – bárhol a világban – töltsük ki kérdőívüket (angolul).
Hosszú, sok adatot kérnek (adatkezelési biztonsági szabályzatot olvashatunk róla), és mindenki, akinek vastúlterhelődése van, bármilyen genetikai változattal, kitöltheti. Köszönjük, ha megteszi : bármikor félbehagyható, vissza lehet térni később a kitöltéshez.
Friss híreink a honlap címoldalán olvashatók, nézzen rá rendszeresen, olvasson minket, kövesse Facebook oldalunkat!