Hírlevél 2014.04.09. Beszámoló a taggyűlésről
Kedves Olvasó!
A Hemokromatózisos Betegek Egyesületének hírlevelét olvassa.
Lezajlott a szokásos tavaszi taggyűlés és betegtalálkozó. A taggyűlés kötelező része a pénzügyi beszámoló elfogadása volt, de ezzel le is zárult a "hivatalos" feladat, következtek az érdekes dolgok.
Csóti Pál arról számolt be, hogy létrehozta a Hemokromatózis Magyarország nyílt facebook-csoportot, melyet tervei szerint a hemokromatózisos betegek információs oldalaként kíván működtetni. Ide nem szükséges beregisztrálni; ha valaki tagja a facebooknak, láthatja ezt az oldalt. Emellett létrehozott egy Vasmag nevű titkos csoportot is a facebookon, ennek az a célja, hogy a tagjai egymás között megbeszélhessék ügyeiket-bajaikat. Azért titkos csoport, hogy a betegek jogait védjük: ne lehessen látni kívülről, hogy ki tagja a csoportnak; nem tartozik idegenekre, sem olyanokra, akikkel nem akarjuk tudatni, hogy ezzel a genetikai hibával élünk. A csoportba úgy lehet jelentkezni, hogy a facebookon a Hemokromatózis Magyarország csoporthoz, Csóti Pálhoz, vagy Ábele Máriához kell fordulni a kéréssel. A Vasmagban máris feltűnt egy kérdés és válasz az ízületi panaszokra kapott gyógyszerekkel kapcsolatban. Ha Önt is érdekli, lépjen be a csoportba! Személyes, a betegséggel kapcsolatos problémák megtárgyalására is lehetőséget teremt.
Dr. Várkonyi Judit sok fontos tudnivalót magyarázott el a hemokromatózisról. Beszámolt egy új anyagról, a minihepcidinről, amelyről most elég sok helyen beszélnek. Olvassa el honlapunkon a professzor asszony összefoglalóját az általa tartott előadásról.
Dr. Kun Levente egy 16901 főt érintő kutatásról számolt be, melynek során többek között hemokromatózist is kimutattak. Az itt kapott eredmények alapján vélhető, hogy Magyarországon a lakosok 0,26%-a hordoz hibás HFE gént, ez 26 000 főt jelent a magyar népességben. Ehhez képest a nálunk kezelt betegek száma elenyésző: van még mit tennünk, hogy az érintettek időben felismerjék helyzetüket, és ne betegen kerüljenek a szakrendelésre, hanem azért, hogy megelőzzék a betegség kifejlődését. Ez egyesületünk fő célja.
A teljes találkozóról is olvashat egy rövid, képekkel illusztrált beszámolót honlapunkon.
A találkozón azzal a kéréssel fordultunk tagtársainkhoz, hogy a tagdíjakat (1000 Ft/év) minden évben kérjük május 31-ig befizetni egyesületünk OTP-ben vezetett számlájára, melynek száma az oldalunkon is olvasható.
Bankszámla számunk: 11702043-20003153
Szeretnénk újra emlékeztetni tagtársainkat, akik még nem adták be személyi jövedelemadó-bevallásukat, hogy ajánlják fel az 1%-ot egyesületünk javára! Ez Önöknek nem kerül semmibe(mindössze ki kell tölteni egy nyilatkozatot), mi viszont szeretnénk felhasználni pl. a következő Ritka betegségek Világnapján való megjelenésre, és hasonló, figyelemfelkeltő akciókra.
Adószámunk: 18263972-1-43
Nevünk: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete
Már most felhívjuk figyelmét, hogy a Hemokromatózis Világnapja alkalmából 2014. június 6-án rendezvényt tartunk a Kútvölgyi út 4-ben, délután 3-kor. Szeretettel várjuk Önt és családját, érdeklődő ismerőseit ezen a rendezvényen! Korábbi világnapi rendezvényeinről a honlapunkon olvashat, pl a tavalyi esemény leírása itt olvasható.
Addig is olvassák rendszeresen honlapunkat, igyekszünk minden érdekes információt közölni rajta. A honlap alsó részén látható egy "Friss hírek" modul, melyben a legfrissebb írások linkje található.
Üdvözlettel:
Hemokromatózisos Betegek Egyesülete