Ha Ön korábban feliratkozott hírlevelünkre, most mégsem kapta meg, akkor nem válaszolt a GDPR kérésünkre. Javasoljuk, a honlap jobb szélén található Feliratkozás gombra kattintva kérje hírlevelünket!

 

Kedves Érdeklődő !
 

Idén először nemzetközi világhét keretében szerveztük a hemokromatózis napját. A WHW, a World Hemochromatosis Week időpontjában az EFAPH tagjain kívül Ausztrália, Brazília, Kanada és az USA is nagy visszhangot keltő rendezvényeket tartott; tele volt a facebook és a sajtó a híreinkkel. Ezeket a híreket utólag is megtekintheti a facebook oldalunkon.

1. WHW rendezvényünket június 8-án tartottuk. Dr. Tóth Attila a szív-MRI (CMR) készítéséről,Dr. Baló Tímea a szervezet endokrin működéséről és a hemokromatózis hatásáról beszélt. Dr. Várkonyi Judit a februári EIC kongresszus előadásaiból tartott összefoglaló ismertetőt. Kurucz Virág az angol hemokromatózis szervezet dietetikai kiadványáról tartott előadást, és persze néhány új recept-javaslatot is hozott. A teljes beszámoló olvasható honlapunkon: www.hemokromatozis.hu.
2. Rendezvényünkről a Semmelweis Hírek is beszámolt, nagyszerű fotókkal.
3. Kurucz Virág dietetikus előadásait a hemokromatózis diétájáról honlapunk Dietetikai előadások menüpontjában találhatja. A WHW kapcsán tartott előadása itt olvasható
4. Elkészült a hemokromatózis kezelésére vonatkozó nemzetközi ajánlás magyar nyelvű fordítása Dr. Várkonyi Judit szakmai lektorálásával. Az egyszerű nyelvezetű, laikusok számára is érthetően megfogalmazott anyag a Hepatology International periodikában jelent meg angolul. Azt reméljük, az érintettek és a szakorvosok egyaránt nagy hasznát veszik.
5. Épp a WHW idejében, június 9-én volt a MOM Kultúrházban a Hegyvidéki Egészségnapok. Rendszeresen részt veszünk standunkkal, most külön jó volt, hogy a nemzetközi figyelemfelkeltő héten tudtunk ott megjelenni. Most is volt, aki azért keresett minket, mert tudta, hogy ott szoktunk lenni, és konkrét panaszai ill. kezelése kapcsán keletkezett kérdéseket akart tisztázni. Nagy öröm, ha valakinek segíteni tudunk!
6. Honlapunkon is olvasható már a HemoNews EU no. 6, melynek utolsó oldalán újra a magyar egyesület áll a fókuszban: a tavaly elért véradási lehetőség kapcsán ír rólunk az újság. A teljes kiadványt és annak magyar nyelvű bemutatását honlapunkon olvashatja.
7. A tavaly indult reumatológiai gondozás átmenetileg szünetel. A formai előírások, szabályok, etikai ellenőrzés után várhatóan ősztől újra indul, erről újabb hírlevelet küldünk.
8. Egyesületünk támogatja "Az otthon ápolás munka!" kezdeményezést, a közgyűlés egyhangú döntése alapján.
9. Dietetikusunk, Kurucz Virág testösszetétel-elemzési lehetőséget ajánlott fel tagjainknak.  A mérés 5-10 percet vesz igénybe, további részletek és tudnivalók a honlapon. Jelentkezzen emailben az egyesületi címen, hogy megadjuk a telefonszámot, amelyen időpontot tud egyeztetni!
10. Nagy eredménynek tartjuk, hogy az idei háziorvosi konferencián minden résztvevő háziorvos megkapta kiadványunkat, melynek célja, hogy könnyebbé tegye a hemokromatózis felismerését. Nagyon egyszerű, letisztult anyag, mely alapján eldönthető, hogy kell-e szakorvoshoz küldeni a beteget. A kiadvány online is elérhető pdf formában.

Friss híreink a honlap címoldalán olvashatók, nézzen rá rendszeresen, olvasson minket, kövesse Facebook oldalunkat!