Ritka Betegségek Világnapja
Szeretettel meghívjuk Önt a Ritka Betegségek Világnapi rendezvényre
2020. február 29-én, szombaton, 10:00-17:00
a Városligetbe, a Mezőgazdasági Múzeumba
(1146. Budapest, Vajdahunyad sétány, Vajdahunyad vár)
A rendezvény programja itt olvasható: https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2020
A megnyitón a Lumen Christi Gospel Kórus is fellép. A nap programjai:
* Szakmai konferencia
* Betegszervezetek bemutatkozó standjai (a HBE is köztük lesz!!)
* Poszterszekció
* Pszichológiai tanácsadás
* Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás
* Fotó kiállítás
* Fejlesztő-játszó-tér
* Szórakoztató zenés-táncos programok
* Rare-Marathon fiatal kutatók, hallgatók megszólítására
Várunk mindenkit nagy szeretettel! Ne felejtse el felkeresni standunkat!
Ritka Nap - Pécs
Évről-évre Pécs is megrendezi regionális Ritka Napját, melyen évek óta a HBE is megjelenik.
Idén is standdal és képviselőinkkel várjuk a Pécs környéki érdeklődőket.
Helyszín: Zsolnay Kulturális Negyed E78 Rendezvényterem,
7626 Pécs, Major u. 21.
időpont: 2020. február 29., szombat, 10:00-13:00
NEA pályázat: nyertünk!
Immár 3. éve adunk be pályázatot az egyesület működési költségeinek finanszírozására. A 2020. április 1 - 2021. március 31-ig terjedő időszakra 2019. októberében kellett pályázni. Most kaptuk az értesítést, hogy nyertes pályázatunkat 100%-ban támogatja a NEA, így az egyesület működése valamint a szükséges utazások (Pécsi Ritka nap, EFAPH közgyűlés) is finanszírozhatók. A kiadványaink pedig az 1%-ból befolyó összegből készülhetnek el.
Közeleg az adóbevallás időszaka!
2019-ben egyesületünk megtisztelő mértékű 221.722 Ft támogatást kapott Önöktől az adó 1%-ának felajánlásából, melyet ezúton is nagyon köszönünk.
Köszönjük, hogy Ön is segít elérni, hogy egyesületünk figyelemfelkeltő, információ-terjesztő munkáihoz megfelelő anyagi hátteret kapjon.
Kérjük, idén is ajánlja fel adója 1%-át egyesületünk számára! Részletek a honlapunkon. (http://www.hemokromatozis.hu/index.php/egyesuelet/1-adomanyozas)
Ha kérdése van, az info kukac hemokromatozis.hu címen érdeklődjön, örömmel válaszolunk!
Adószámunk: 18263972-1-43
Nyomtatható 1% rendelkező nyilatkozat
Bankszámla számunk: 11702043-20003153
Márciusi közgyűlés
Szeretettel meghívjuk Önt a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének következő közgyűlésére
2020. március 27-én, pénteken 15:00 órára
a Kútvölgyi Klinika földszinti előadótermébe.
Határozatképtelenség esetén a közgyűlést ugyanott, ugyanaznap 15:15-re ismételten összehívjuk, ez esetben a közgyűlés a jelenlevők számától függetlenül határozatképes.
A közgyűlés programja még szervezés alatt van, de két napirendi pont biztos:
* Ábele Mária éves tevékenység beszámoló
* Mörtl Mária éves pénzügyi beszámoló
* Dr. Várkonyi Judit kérdésekre válaszol
Már most jegyezze fel a dátumot a naptárába!
Ezt a hírlevelet megnyithatja eredeti formájában ezen a linken
