Taggyűlés és betegtalálkozó november 25-én
Kedves Tagtársunk/Támogatónk!
Reméljük, már bejegyezte a naptárába: következő taggyűlésünk és betegtalálkozónk időpontja 2016. november 25. 15:00 óra, helyszíne Kútvölgyi út 4., a klinika földszinti előadóterme.
A rendezvényen mód lesz csatlakozni Dr. Kovács Tibor Alzheimer-kórra vonatkozó kutatásához. Kérjük, akit érdekel, jöjjön el, és csatlakozzon!
A tervezett program:
- Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk tiszteletbeli elnöke által felkért diétás nővér tart egy rövid diétás tanácsadást, tagtársaink készülhetnek kérdéseikkel.
- Ha Dr. Várkonyi Judithoz van kérdésük, azt lehetőleg közöljék előre, írásban (emailben), hogy a doktornő a kérdésekre (is) építhesse előadását.
- Dr. Kovács Tibor nem tud jelen lenni, de az Alzheimer-kórral kapcsolatos kutatásába várja a jelentkezésünket. A taggyűlésen lesz mód a beleegyező nyilatkozatok kitöltésére.
-
Az egyesület vezetése beszámol az elmúlt időszakban történtekről:
─ A Hegyalja Napok keretében megrendezett két egészségnapon is részt vettünk.
─ Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete által indított BETegszervezetek Akadémiája–BETA– az egészségvédelemmel, betegek jogaival, érdekeivel foglalkozó magyarországi civil szervezetek fejlesztését segíti. Egyesületünk képviselői is részt vesznek a BETA képzésein.
─ A BETA egy NEKEM SZÓL! című egészségértés díjat írt ki, melyre honlapunkkal, kiadványainkkal és rendezvényeinkkel mi is pályáztunk. A pályázat eredményhirdetése november 12-én lesz.
─ Tavasszal zajlott az európai ernyőszervezetünk, az EFAPH, valamint a Haemochromatosis International közös gyűlése Innsbruckban. Beszámolunk az ott zajlott eseményekről.Természetesen további kérések és események még belekerülhetnek a programba.
Kupakgyűjtés
Egyesületünk a Rirosz részére gyűjt kupakokat a Kupakverseny 2016-ban. Flakonok műanyag kupakjait kell gyűjteni. Önállóan nincs esélyünk, de az ernyőszervezetünket tudjuk támogatni.
Kérjük tagjainkat, támogatóinkat, hogy lehetőleg a november 25-i taggyűlésünkön adják le a saját gyűjtésüket, hogy át tudjuk adni a Rirosznak (a gyűjtés határideje december 9.).
Határokon átnyúló betegellátás
Előző hírlevelünkben egy letölthető információs anyagot linkeltünk: http://www.activecitizenship.net/files/patients_rights/patients-rights-have-no-borders/leaflets/opuscolo_HU_web.pdf
Azóta nyomtatott példányokat is kaptunk ebből az információs anyagból, a betegtalálkozón Önök is kaphatnak belőle.
Mikrocenzus: részleges népszámlálás
A KSH október 1. és október 31. között részleges népszámlálást, mikrocenzust rendez. Ezt a november 8-ig tartó pót-összeírási szakasz követi – ekkor azonban már csak azokhoz mennek ki a KSH munkatársai, akikkel korábban felvették a kapcsolatot. A lakosság 10%-át keresik fel összeírás céljából. Az alap kérdőíven kívül lesznek olyan témájú kérdések, melyek kitöltése nem kötelező. Kérjük, hogy akit az egészségügyi kérdésekkel keresnek meg, feltétlenül vállalkozzon a kitöltésére, mert nagyon fontos, hogy láthatók legyenek a ritka betegséggel élők is.
A mikrocenzussal kapcsolatos részletesebb információ innen nyerhető:
http://www.ksh.hu/mikrocenzus2016/?lang=hu
https://www.facebook.com/mikrocenzus2016/.
Facebook oldalunkon is megtalálja a legfontosabb, legérdekesebb illetve legújabb híreket ezzel kapcsolatban is.
Kísérje figyelemmel honlapunkat, ha teheti, facebook oldalunkat is; a legfrissebb, bennünket érintő híreket ott megtalálja!
Üdvözlettel:
Hemokromatózisos Betegek Egyesülete