Betegtalálkozó 2015.03.27.

Erről a taggyűlésről azt kell elmondanunk, hogy nagyon kellemes, családias légkörű talákozó volt, a jelenlévők létszáma sajnos szintén családiasan alacsony volt.

Jó előre kihirdettük, kör-emailben jeleztük, hogy mikor lesz taggyűlés, és hogy mi lesz a témája.

Ennek ellenére kevesen jöttek el a márciusi taggyűlésre. Ez két veszélyt jelent, amik ugyan még nem lógnak a fejünk felett, de azért jó, ha tudunk róluk:

– a társasági törvény szerint fel kell oszlatni az egyesületet, ha a taglétszám 10 fő alá süllyed. Ez a veszély minket nem fenyeget, 28 fő fizetett tagdíjat 2014-ben.

– nem lehet elfogadni határozatokat, ha a tagság nem jelenik meg. Ennek az ad aktualitást, hogy az egyesületeknek 2016. március 15-ig az új PTK-val illeszkedő alapszabály-módosítást kell beadnia, amit a beadás előtt a közgyűlésnek el kell fogadni. Nálunk mindezt legkésőbb a novemberi taggyűlésen el kell fogadni, hiszen ez az utolsó taggyűlésünk a határidő előtt. A törvényszékre be kell adnunk a taglistánkat is, aláírva, amihez minden tagnak alá kell írnia a listát. Emiatt kérem, hogy a tisztelt tagok a világnap és a novemberi taggyűlés közül legalább az egyiken jelenjenek meg aláírni a taglistát. Ezek a szabályok ránk kötelezőek, nekünk csak időpazarló feladatok. De az egyesületet szeretnénk tovább erősíteni, így a kötelező feladatokat is el kell végeznünk.

Egyesületünk egyik fő célkitűzése: a betegek folyamatos tájékoztatása, oktatása, olyan információk közlése, melyek a betegséggel kapcsolatosak, az érintettek számára fontosak, viszont a szakrendelésen ezeket nem lehet közölni a megjelenő betegekkel, nincs erre idő. Ezek a találkozóinkon hangzanak el. Tény, hogy utólag a legtöbb elhangzott dolog felkerül honlapunkra, de a közvetlen kérdezés és a könnyebb megértés lehetősége a személyes megjelenéssel érhető el. Kérdezhet a kezelőorvostól vagy megbeszélheti problémáit a tagsággal, egyénileg, vagy a teljes közönség előtt. A honlapon megszűrve és lerövidítve jelennek meg az információk. Ha nincs egyesület, akkor honlap sincs, és megszűnnek a lehetőségek is!

A másik fő célkitűzés a betegség megismertetése a szakmai és a laikus közönséggel. Szeretnénk, ha a vasháztartás problémája a koleszterinéhez hasonló ismertséget érne el. Ehhez a tagságra volna szükség: egyrészt ötletekkel, másrészt önkéntes munkával lehet segíteni az egyesületet abban, hogy ezt az ismeretterjesztő munkát minél eredményesebben tudja végezni. Az, aki már eljutott a kezelésre, érezhetné, hogy másokat is időben kell figyelmeztetni a veszélyre. Ezt leghitelesebben olyan emberek tudják megtenni, akik érintettek, és kezelés alatt állnak. Aki olyannyira időben került a szakrendelőbe, hogy nincsenek következmény-betegségei, az azért hiteles, aki pedig már hordoz néhány vissza nem fordítható szövődményt, az intő példaként hiteles. Az önkéntes munka, mint neve is mutatja, senkire nézve nem kötelező, de jó látni, hogy van néhány ember, aki ezt szívesen felvállalja. Másokért, a még fel nem derített érintettekért, hogy ők időben kerüljenek kezelésre.

Van az egyesületnek a jövő alakítására vonatkozó feladata is. Egyrészt a társadalombiztosítástól továbbra is szeretnénk megkapni a kezelések teljes támogatottságát; vannak olyan európai országok, ahol a vérlebocsátásért a pácienseknek fizetniük kell. A hatékony érdekvédelem csak a széleskörű ismertséggel, és aktív részvétellel valósítható meg. Jelenleg 28, tagdíjat fizető tagunk van, a taggyűléseken megjelenő, a célokért tenni akaró tagból jóval kevesebb van. 28 ember problémája nem eléggé fontos, ezért növelni kellene a taglétszámot.