Szívelégtelenség és hemokromatózis

1998-ban, 21 évesen egy erős rosszullét, több, intenzív osztályon töltött hét után kaptam a diagnózist; szívelégtelenségben szenvedek. Sok nehéz hónap után sikerült egy élhető szintre javulni, majd az évek során gyógyszerek mellett, de nagyjából teljes életet tudtam élni, szívbetegként is.
2016-ban, kislányom születése után ágynak estem; nem tudtam dolgozni, gyenge és fáradékony voltam, folyamatos hasi panaszokkal. Hála Istennek ismét kezelőorvosom "szárnyai alá kerültem", és kiderült, a szívem elég rosszul teljesít; csak 20%-ot.

Kaptam egy beültethető defibrillátort, mely segít, ha nagy a baj. Sajnos nem éreztem magam túl jól, így bent tartottak a kórházban, és a kardiológiai megfigyelés során egy rutin vérképből kezdtek gyanakodni orvosaim a hemokromatózisra. Miután hazajöhettem a kórházból, küldtek genetikai vizsgálatra, mely igazolta a gyanút; homozigóta hemokromatózis. Teljeskörű tájékoztatást kaptam; hogy mivel jár, hogy időben felfedezték, és hogy sajnos ez súlyosbíthatja a szívbetegségem. Azonnali kezelésként elkezdték a vércsapolást; kéthetente 400 ml vért vesznek le, a második alkalomtól már párhuzamosan infúziót is kapok, hogy ne legyek rosszul.
Még nagyon a kezelés elején tartunk, "ismerkedem" a betegségemmel, de végtelenül hálás vagyok azoknak a csodálatos orvosoknak, akik odafigyelnek betegeikre, és továbbküldik őket, ha plusz vizsgálatokat tartanak szükségesnek. Nélkülük nem derült volna ki a probléma, és csak a szívbetegségem kezelik tovább. Így, hogy már a hemokromatózisra is megfelelő kezelést kapok, bízom benne, hogy megfelelő javulást tudunk elérni az állapotomban. Az a tudat, hogy a vasszint normalizálásával az életminőség is megegyezhet az egészséges emberekével, nagyon nagy pozitív "löketet" ad a mindennapokhoz.