2021. november 12: tisztújító közgyűlés
Vezetőségünk mandátuma november 21-én lejár, emiatt 12-ére online közgyűlést hívtunk össze.
A vezetőség változatlan, és egyhangúlag megválasztottuk újra:
- elnök: Ábele Mária
- elnökhelyettes: Csiki Károly
- titkár: Mörtl Mária
A vezetőség megválasztását a bíróság már be is jegyezte: 2024. november 12-ig tart az új megbizatás.
Jó volt látni, hogy új tagtársak is bejelentkeztek a gyűlésre, és több érdekes információt is megosztottunk egymással.
Várkonyi doktornő néhány érdekes hírt közölt velünk.
- A ritka hemokromatózis gének kimutatása nagyobb összegbe kerül, mint az alaptípusé. Többféle megoldási mód van arra, hogy a ritka változatot is ki lehessen mutatni, és ne kelljen fél évet várni az eredményre, illetve ne kelljen érte fizetni a betegnek, de mindegyiknek van valami nehézsége. Most a doktornő a honlapunkon is “reklámozott” PentaCoreLab vezetésével megállapodott abban, hogy legközelebb ilyen ritka hemokromatózis gyanúja esetén egy árkalkulációt adnak be az egészségbiztosítónak, és így kérik a támogatást a vizsgálat elvégzésére. Sajnos a ritka betegek problémáit mi is gyakran tapasztaljuk.
- A járvány kezdete óta többször hallottunk róla, hogy vérhiány van, várják a véradókat az OVSZ-be. Ennek kapcsán Várkonyi doktornő megtudakolta az intézettől, hogy mennyi véradást bonyolítottak hemokromatózisos betegek. 2017 ősze óta adhat vért hemokromatózisos Magyarországon. Ez alatt 165 regisztrált hemokromatózisos véradás volt az OVSZ-nél. Nagyon köszönjük a betegtársaknak, és nagyon büszkék vagyunk rá, hogy segíteni tudunk másokon! Mindenkit arra bíztatunk, hogy lehetőleg az OVSZ-nél adjon vért a csapolás helyett.
- Várkonyi doktornő beszámolt egy testvérpár esetéről. Az egyik testvér súlyos állapotban került a szívklinikára, és kiderült, tele a szíve vassal, kiderült, hemokromatózisa van, ferritin szintje 7-10 000. A férfi édestestvére szintén fiú, ugyanolyan homozigóta, hemokromatózis érintett. Neki nincsenek tünetei, ferritinje 300-500. A fő különbség kettejük helyzetében: az életmód, amivel az öröklött tulajdonságokat befolyásolni lehet. A másik vélhetően a további, máig meghatározatlan gének befolyásoló hatása lehet. Az első beteg rendszeres alkoholfogyasztó volt, a testvére egészséges étrendet követ. Miután a hemokromatózisa kiderült és kezelik, és az életmódján is változtatott, azóta a vasa is javulóban.
További érdekes témákat érintettünk, kérdéseket megbeszéltünk, nagyon tartalmas időt töltöttünk együtt. Köszönjük a résztvevőknek.
