HáziPatika és haemochromatosis

Az egyik legolvasottabb egészségügyi portálon, a HáziPatika című internetes újságban jelent meg két cikk velünk kapcsolatban: egyik a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének munkájáról szól, a másik pedig egy pozitív betegtörténet.

Nagy öröm, hogy egy ilyen tekintélyes helyen foglalkoztak a munkánkkal, köszönet érte a BETA-nak. Érdekes, hogy a fel-felbukkanó, reagáló emberek mindig arról beszélnek, mennyire nem működik ez az "idejében kezdjük kezelni, mielőtt visszafordíthatatlan károkat okozna". Tudjuk, hogy mindenki túlterhelt, és csak a tűzoltásra van kapacitás. Pedig annyival jobb lenne – mindenkinek! -, ha megelőznénk a bajt, és utána tűz sem lenne, amit oltani kéne… Szükség van az emberek tájékoztatására, hogy önmagukra tudjanak odafigyelni, és saját magukért felelősséget érezzenek. És ne hagyják, hogy elhessegessék őket.

 

Disease maps: világszintű statisztika a hemokromatózisról

Egy érdekes kezdeményezés, a disease maps (jelenleg) 478 betegség hordozóit próbálja elérni. 7 nyelven működik az oldal, ezek közt persze nincs ott a magyar, de angol, német, francia, spanyol, lengyel, cseh és portugál van. És egyesületünk már dolgozik a magyar fordításon is!

Az egyesület már fent van a térképen, itt található egyesületünk regisztrációs lapja:
https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/organization/429

A betegség nagykövete Dr. Graça Porto, Protugáliából.

Elolvasom a teljes cikket “Disease maps: világszintű statisztika a hemokromatózisról”

1%, Adományozás: köszönjük az Önök felajánlásait

szja 1%

 

Örömmel számolunk be arról, hogy egyesületünk is fogadhat 1% felajánlásokat a személyi jövedelemadó befizetőktől. Ezért megkérjük minden tagtársunkat, hogy közeli-távoli rokonaik, ismerőseik körében terjesszék a hírt: egyesületünk fontos feladatot lát el, nagy szükségünk van az anyagi támogatásra, az szja 1% felajánlására.

Az 1% felajánlásával kapcsolatban fontos tudni, hogy ezt az összeget az adózó mindenképp befizeti: nem ennyivel emelkedik a befizetendő adó, hanem a befizetett adóból a NAV átutalja annak 1%-át a megjelölt szervezetnek. Tehát ha senkit sem jelöl meg kedvezményezettként, akkor is ugyanannyit kell befizetnie, csak akkor mi nem kapunk támogatást; az Ön adójának 1%-a az államkincstár kapja meg, annak felhasználását Ön nem tudja közvetlenül befolyásolni..

Elolvasom a teljes cikket “1%, Adományozás: köszönjük az Önök felajánlásait”

Dr. Várkonyi Judit doktornő születésnapjára

orchideak

 

Szeretettel köszöntjük Dr. Várkonyi Judit doktornőt születésnapja alkalmából; kívánunk neki jó egészséget, sok örömöt, boldogságot, hosszú, boldog életet.

Egyesületünk – kihasználva ezt az alkalmat – megköszöni Alapítójának azt a sok munkát és erőfeszítést, amivel elérte, hogy a betegek megértsék betegségük okát, és tenni tudjanak magukért. Nagyon köszönjük, Kedves Doktornő!

Ezzel a virággal köszöntjük születésnapján, és kívánunk minden jót, további kiváló eredményeket!

 

Idézzük Dr. Várkonyi Judit válaszát köszöntőnkre:

Hemokromatózis Beteg Egyesület!
 

Nagyon köszönöm ezt a kedves köszöntést! Igazán megható, hogy ezen a kerek évfordulómon eszükbe jutok és meggratulálnak.

Munkámmal szeretnék hozzájárulni ahhoz, hogy a magyar népesség egészségesebb legyen. Úgy tapasztalom, hogy a betegszervezet megalapítása nagyon jó kezdeményezés volt. Nem enyém az érdem, hanem az Európai Betegszervezet, az EFAPH részéről Pierre Brissot professzor indítványozta azon konferencián, ahol a Novartis bemutatta az Exjade nevű chelát szerét. Előadása után hozzá léptem egy kérdéssel. Meglátta a kitűzőmön, hogy Magyarországról jöttem és indítványozta, hogy kezdjem el a ezt a munkát. Mellesleg a kérdésre azóta sem kaptam választ, de nem ez a lényeg. Remélem, hogy eljön az idő, amikor a betegségben érintettek idejekorán kerülnek felismerésre és ezáltal elkerülhetők lesznek a szövődmények. A hemokromatózis akkor már nem betegségként lesz ismert, hanem egy állapotként, ami odafigyeléssel karban tartható.

Az újonnan megalakult HBE vezetőségnek és a tagságnak kívánok jó egészséget és sok sikert.