2017. márciusi közgyűlés

Összefoglaló a 2017.03.31.-i közgyűlésről

Legfontosabb tennivalónk volt az egyesület 2016-os beszámolójának elfogadása. A végzett munkáról Ábele Mária számolt be, a pénzügyeket Mörtl Mária vezette elő. Csiki Károly beszámolt a Pécsi Ritka Napról, Kurucz Virág dietetikai tanácsait adta elő, Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózissal kapcsolatos tényeket osztott meg velünk.

Mivel legfőbb forrásunk az adózók által felajánlott szja 1%-ból származik, nagyon fontos, hogy felhívjuk a figyelmet az idei évben bevezetett új szja bevallási mód buktatójára. A NAV elkészíti a bevallást, és akinek ez megfelel, annak nem kell semmit tennie, május 20 után, ha nem érkezik be más adóbevallás, hivatalosan ezt tekintik az adózó bevallásának. Azonban ennek a módszernek következménye lehet az, hogy aki elfogadja a NAV által elkészített bevallást, nem fog azzal foglalkozni, hogy felajánlja az 1%-ot bárkinek. Ezért kérünk mindenkit, hogy akár ügyfélkapun keresztül, online, akár levélben tegye meg a felajánlást. Neki pénzébe nem kerül, nekünk viszont a sok kis összeg végül nagyon nagy segítséget jelent. A papíron való beküldésről azt kell tudni, hogy honlapunkon van nyomtatható 1% rendelkező nyilatkozat, ezt egy borítékba kell betenni, a borítékra a feladó adóazonosító jelét kell ráírni, és egy NAV kirendeltségnek címezni. Legjobb, ha a területileg illetékes kirendeltségnek, de ha a központba küldi, akkor is el fog jutni „házon belül” a megfelelő helyre. Kérjük, tegyék ezt meg a támogatásunkért!

Ezúton is köszönjük mindenkinek, aki jövedelemadója 1%-át nekünk ajánlotta fel, hogy támogatott bennünket.
Ugyanitt köszönjük a közvetlen adományokat, melynek nagy részét tagjaink fizették be.

Egyesületünk sok önkéntes munkát kap ajándékba:

• orvosi  és dietetikai tanácsadás
• könyvelés
• jogi segítség
• honlap karbantartás, hírlevelek
• stand felügyelet – képviselet.  

Ezek a tagok által végzett feladatok, emiatt nem klasszikus értelemben vett önkéntes munka, de senki sem kap pénzt a munkájáért, ezért  köszönjük szépen mindegyiket!  

A 2016-ban végzett egyesületi munkákról:

Az elnökség több alkalommal egyeztette a feladatokat, és aktívan képviselte az egyesületet

• fórumokon (CIC, NBF, Rirosz Norvég alap),
• rendezvényeken (XII. kerületi egészségnapok, Ritka Betegségek Világnapja, Diabétesz Világnap),
• EFAPH és HI gyűlésén Innsbruckban
• részt vett oktató tréningeken: BETA, EPF tréning

• Pályamunkát adtunk be a
  BETA-AIPM „Nekem szól” egészségértés pályázatára.
  Nem nyertünk, de a befektetett munka segített összegezni eddigi erőfeszítéseinket.
  Egyesületünk egyik legfőbb célja, hogy a hemokromatózisos betegek értsék, mi az egészséges élethez vezető életvitel.
  Mindenki tudja, értse, mi a betegsége, mit tud tenni saját magáért.

 

• Már 6. alkalommal rendeztük meg 2016. 06. 10-én a Hemokromatózis Napját. Előadások hangzottak el
  •  a hemokromatózisról (Dr. Várkonyi Judit),
  •  a zsírmájról (Dr. Tóth Tamás)
  • és az Alzheimer-kórról (Dr. Kovács Tibor).
    Ezek az előadások is növelik az egészségértést.
• A kapcsolatfelvétel eredményeképpen HH betegek részt vesznek a
  Neurológiai Klinika Alzheimer kutatásában (kizárólag önkéntes alapon).
• Dr. Várkonyi Judit összefoglalta az EIC-n elhangzott legfontosabb újdonságokat, eredményeket.

Terveink a 2017-es évre:

• Ritka Betegségek Világnapja – Debrecen, Pécs (már lezajlott)
• Média: Doktornő a Katolikus Rádióban. Meghallgatható (link: hírlevélben, honlapon, facebookon)
• BETA folytatódik, 3 előadás tavasszal + SCOPE: gyógyszerbiztonság
• EFAPH: Münsterben tartja évi rendes közgyűlését
• Doktornő: EIC anyag, Madridi konferencia anyagából hozza az új eredményeket
• Háziorvosi konferenciára tájékoztató anyagot szeretnénk küldeni (újranyomás)
• Folytatódik részvételünk az Alzheimer kutatásban
• A Betegszervezetek Magyarországi Szervezete (BEMOSZ) felvett minket tagjai közé
• Világnap (Alzheimer; cukorbetegség,dietetikus, genetikus) június 7. 16:00.  Hemochromatosis International: HH World awareness week május 1-7.
• Egészség-napok, Diabétesz Világnap, … Örömmel vesszük, ha valaki vállal stand-felügyeletet

 

Rövid, 1-2 fotóval illusztrált beszámoló hangzott el a  Ritka Betegségek Világnapjáról.

A központi rendezvény idén Debrecenben volt, Pécsett pedig évek óta tartanak

2 napos Ritka Napokat, melyre idén meghívást kaptunk, és  Csiki Károly tagunk

önkéntes vállalásának köszönhetően Pécsett is képviselve voltunk.

 

 

Mörtl Mária titkár részletesen ismertette a 2016-os év pénzügyi történéseit,

valamint a 2017-es terveket.  A bíróságra beküldött és beszámoló és a

pénzügyi adatok honlapunkon (itt) megtekinthetők. 

Köszönjük a kimerítő beszámolót!

 

 

 

 

Kurucz Virág dietetikus, aki novemberben már bemutatkozott egyesületi ülésünkön,

megtisztelt bennünket egy újabb előadással a hemokromatózis diétájáról.

Előadását ITT lehet megtekinteni,

és az utolsó dián a Spagetti medvehagymás pestóval receptjét találhatjuk,

ami új recept, de be fog kerülni a gyűjteményünkbe! Érdekesség, hogy a kurkuma

csökkenti a szervezetben a vas mennyiségét, így feltétlen érdemes étrendünkbe iktatni,

valamint hogy a probiotikumokat csak szükség esetén fogyasszuk, mert segítik a vasfelszívódást!

 

Végül dr.Várkonyi  Judit említett néhány érdekes adatot, az általa gondozott betegek számáról: 82 beteget gondoz a klinikán, akik közül  44 fő C282Y homozigóta, 22 fő C282Y/H63D compound heterozigóta, 12 fő H63D homozigóta, 4 fő pedig  ritka ill. nagyon ritka változatokat hordozza.

A hemokromatózis fokozott kockázatot jelent a különböző daganatos betegségekre. A hematológiai megbetegedésekben vizsgálva érdekes összefüggést talált a doktornő.  A kutatás alapján a hemokromatózis csak bizonyos hematológiai betegségekre jelent hajlamot, mint a myelodysplasia; pl. a myelomára vonatkozóan nem.

 

Dr. Várkonyi Judit elmondta, hogy kapcsolatban vagyunk a Háziorvosi Tanszékkel, a legközelebbi konferenciájukon betegtájékoztatóinkból kaphatnak a résztvevők. A hemokromatózis gyakran okoz szívpanaszokat, az egyetemi kapcsolatoknak köszönhetően kardiológiai vizsgálatokra is lehetetett jelentkezni.

A tagság megszavazta, hogy a közelgő világnapi rendezvényünket – szokásainktól eltérően – szerdai napra tesszük, így előadóink is mindnyájan el tudnak jönni. Tehát találkozunk június 7-én, szerdán 16:00 órakor a Kútvölgyi út 4. földszinti előadótermében!