Betegtalálkozó 2014.03.28.

Ahogyan évek óta mindig, most is március utolsó péntekén délután 3-kor tartottuk az egyesület taggyűlését, ami egyben betegtalálkozó és betegoktató esemény is.

A találkozó elején intéztük a kötelező, szavazással megerősítendő dolgokat: mivel tavaly óta vannak pénzügyeink, és emiatt pénzügyi beszámolót kellett tartanunk. Kevés kötelező feladat volt, hamar át lehetett térni az érdekesebb dolgokra.

Először egyesületünk elnökhelyettese számolt be róla, hogy létrehozott két Facebook csoportot: az egyik a Hemokromatózis Magyarország, amely informálni szeretne minden érdeklődőt; célja, hogy terjessze ennek a genetikai állapotnak az ismeretét, ezzel is hozzájárulva ahhoz, hogy a mutációval élők ne váljanak betegekké. Tudjuk, hogy ez a mutáció a hideg északi tájakon, húshiányban határozott előnyt jelentett, ezért is terjedhetett el ennyire. Ma viszont odafigyelést, megelőzést igénylő állapot kellene, hogy legyen, azonban inkább csak arról tud a kezelőorvos, aki már megbetegedett. El szeretnénk érni, hogy  a koleszterinhez hasonlóan széles körben ismert és kiszűrt állapot legyen, ahol a betegség ki sem fejlődik, mert minden érintett időben kerül gondozásba. Ebben a facebook csoportban laikusok, érintettek, szakorvosok, bárki posztolhat. Egyetlen feltétel, hogy céljainknak megfelelő megosztás legyen.

A másik Facebook csoport a betegeké: ez egy titkos csoport,  betegjogi okok miatt. Aki ebbe a csoportba felvételét kéri, az jelentkezzen a Hemokromatózis Magyarország oldalon, és tudassa velünk,  csatlakozni kíván. Ez a csoport arra szolgál, hogy az érintettek egymás között megbeszélhessék tapasztalataikat, egymást támogassák.

Természetesen mindkét csoport látogatásához először a Facebookra kell regisztrálni.

Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózis okát magyarázta el a megjelenteknek: találkozóinkon mindig vannak új betegek, akik számára ez a legfontosabb információ, hogy megértsék, mi is a betegség lényege, mi az oka a vas felszaporodásának a szervezetben. És nagyon fontos mindig kihangsúlyozni, mennyire fontos, hogy rendszeres ellenőrzés mellett ügyeljen a vasszintjére, mert így lehet megelőzni, hogy bármilyen szövődmény kialakuljon, amelyek aztán már nem visszafordítható következmények.

Várkonyi professzor asszony beszámolt a hepcidin-minihepcidin kapcsán kapott külföldi eredményekről. Korábban nagy reményeket fűztek ennek az anyagnak gyógyszerként való alkalmazásához. Mára a vizsgálatok azt mutatják, hogy ez az anyag akkor tudja a hemokromatózisost védeni, ha a vasraktárai ki vannak ürítve. Ugyanis úgy tűnik, valóban csökken a szérum vastartalma, alacsonyabb a transzferrin szaturációja a hepcidin hatására, viszont ugyanakkor a vas “mozgását” is gátolja, azaz a raktárakban levő vas bent reked az illető szervben ami természetesen nem jó. Ezért csak fiatal korban, és kiürített vasraktárak mellett tűnik alkalmas szernek.

Korábban vizsgálták azt a lehetőséget is, hogy ha a betegeknek réz pótlást adnak, az esetleg kiszorítja a vasat a szervezetben, leköti azokat a receptorokat, melyeken osztoznak. Azonban ezek a próbálkozások sem hoztak eredményt, továbbra is a vérlebocsátás a leghatékonyabb megoldás. Van ugyan egy kelátképző hatású gyógyszer, azonban erről tudni kell, hogy nem csak a vasat köti meg, alkalmazása során a kalcium szintje (Ca) is csökken a szervezetben. Emellett ez a gyógyszer igen drága ú.n. “árva-gyógyszer”, azaz a ritka betegségek gyógyítására kifejlesztett szer, amit csak egyedi kérvény alapján lehet felírni. Csak akkor alkalmazandó, ha a beteg nem tolerálja a vérlebocsátásokat, illetve nem reagál rá megfelelően.

A betegség kezelése kapcsán sok új gondolat előkerül, ezekből több olyan is van, amelyik aztán további kutatás alapját adja. Ezeknek a kutatásoknak a biztosítéka, hogy külső szakemberek is részt vesznek benne. Ilyen az ELTE biokémia tanszékéről Kardos József, aki Dr. Várkonyi Judit felkérésére egyesületi betegtalálkozónkon érdekes ismertetőt tartott biokémiai folyamatokról.

Töreki Ilona dietetikus, találkozóink rendszeres vendége a vasszegény táplálkozás szerepéről beszélt, valamint kiemelte annak fontosságát, mennyire oda kell figyelni a feldolgozott élelmiszereknél, hogy ne tartalmazzanak hozzáadott vasat. Legtöbb gabonapehely például vassal van dúsítva, ezek hemokromatózisos személynek fogyasztásra alkalmatlanok!! Ne fogyasszunk vitaminkészítményeket saját döntéssel, mindig beszéljük meg az alkalmazás előtt a szakorvost, hogy nem okozunk-e kárt magunknak a fogyasztásukkal. Fontos az alkohol absztinencia, a dohányzás is sok vasat visz a szervezetbe, ezt is kerülni kell. A hemokromatózisban a betegség kivédését leginkább egészséges életmóddal lehet biztosítani. Sport, a személyre szabott alkalmas mozgás, megfelelő vasszegény és a vas felszívódását gátló táplálkozás, rendszeres kontroll. Ezekkel a következmény-betegségek kialakulásának valószínűségét minimalizáljuk, a rendszeres vérlebocsátások pedig a vasraktárak kiürítését szolgálják. Így tudjuk a legtöbbet tenni az egészségünkért!

Dr. Kun Levente beszámolt róla, hogy egy 16901 főt érintő kutatásban, melyben több szűrővizsgálatot végeztek, a májfunkció eltérés esetén tovább vizsgálták az illetőket. Amennyiben a transzferrin szaturációjuk magasabb volt 45%-nál (257 ilyen személy volt), megnézték, hogy hordozzák-e a HFE mutációját.  44 főt találtak, ebből számolva , mivel ez 0.26%, gyanítható, hogy Magyarországon kb. 26 000 ember hordozhatja ezt a génmutációt. A kezelt betegek száma ehhez képest százas nagyságrendű. Itt még rengeteg feladat vár ránk, hogy elérjük, az érintettek ne akkor kerüljenek képbe, mikor már visszafordíthatatlan szöveti károsodásaik vannak, és kialakult következmény-betegségtől szenvednek.

Egyesületünk tagja, aki az MLSZ-ben dolgozik, elmondta, hogy hamarosan egy nagy szűrővizsgálatot szerveznek, melyből hasonló kutatási anyagot is kaphat az egyetem, mint amilyenről Dr. Kun Levente beszámolt.

És persze végül a kötetlen beszélgetés során a tagok és a vendégek sok felmerült gondolatot megosztottak egymással, finom pogácsák majszolása közepette.  Remélem, mások is olyan tartalmasnak és informatívnak érezték ezt a találkozót, mint e sorok írója.

Találkozunk a Hemokromatózis Világnapon 2014. június 6-án!