Betegtalálkozó 2014.11.28.

2014. november 28-án találkoztunk: az egyesület tagjai, családtagok, Dr. Várkonyi Judit tiszteletbeli elnök, Dr Kun Levente, önkéntes segítőnk, Töreky Ilona dietetikus. A Szimpatika magazin képviselője is részt vett a találkozó első részén: ő riportot készített  a hemokromatózisról, melyet a legközelebbi Szimpatika magazinban olvashatnak. Ennek a lehetőségnek nagyon örültünk, hiszen a havonta 200 ezer példányban megjelenő lapot olyanok olvassák, akik figyelnek az egészségükre.

A megnyitó után Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózis genetikájáról, a vas-anyagcsere hibájáról és a további legfontosabb alapismeretekről beszélt először. Majd az új ismeretek és a BioIron konferencián elhangzott újabb hírek ismertetésével folytatta. Egyik érdekesség, hogy a genetikai vizsgálatok számának növekedése kapcsán úgy látják, hogy nem a “klasszikus” HFE C282Y mutáció a leggyakoribb: jelenleg úgy látszik, hogy a H63D mutáció jóval gyakrabban fordul elő. Mint már korábban is elhangzott, a májban termelődő hepcidin nevű fehérjének kulcsszerepe van a vas anyagcseréjében: ha alacsony a hepcidin szint, akkor túl sok vas szívódik fel a nyombélből. Ezért is próbálkoznak a hepcidin szintjének befolyásolásával, ez azonban csak kísérletezés.

Elhangzott, hogy az életmód milyen nagy mértékben befolyásolja az öröklött genetikai hajlam viselkedését, az esetleges betegség kialakulását. Nagyon fontos, hogy a heterozigóta is figyeljen a felesleges vasterhelés megelőzésére: fontos az alkoholfogyasztás mérséklése és a dohányzás kerülése. Sajnos a túlzott alkoholfogyasztás annyi vassal terheli a szervezetet, az alkohol egyébként is terheli az amúgy is veszélyben lévő májat, hogy heterozigóta (csak egyik szülőjétől örökölt hibás gént) is megbetegedhet vastúlterhelésben, jellemzően a máját fogja támadni a túl sok vas.

Viszont jó hír, hogy a másik irányban is hat az életmód: ha homozigóta (mindkét szülőtől hibás gént örökölt) egyén kerüli az alkoholt, a dohányzást, és egészségesen táplálkozik (erről a diétánál szó lesz), valamint rendszeresen ellenőrizteti az állapotát, hogy vérlebocsátásokkal szinten legyen tartva a vasraktárak telítettsége, nem alakul ki olyan betegség, ami a visszafordíthatatlan szöveti károsodás miatt jelentkezne. Nagyon fontos üzenet tehát, hogy akinél kiderül a genetikai mutáció, az igyekezzen életmód-kontrollal befolyásolni az állapotát, előzze meg a megbetegedést.

Úgy tűnik, a vas anyagcsere szabályozása jóval bonyolultabb, mint azt eddig gondolták a szakemberek; több gén is befolyással van rá.

Vannak olyan megbetegedések, amiknek a hemokromatózissal nincs kapcsolata, mégis befolyásolhatók a szervezet vasszintjének csökkentésével. Az Alzheimer és a Parkinson kórban is úgy tapasztalták, hogy a kelát-kezelés hasznosnak bizonyul. A daganatos sejtek gyors osztódása is sok vasat használ fel: van olyan emlőrák típus, amelyben a  kelát kezelés javított a helyzeten. A próbálkozások során kemoterápia mellett és után is alkalmaztak kelát kezelést.

Érdekességként elhangzott az is, hogy az olimpikonok között sok a HH-s. Ez magyarázható azzal, hogy az ő vérükben több a vas, könnyebben alkalmazkodik a szervezetük a nagy terheléshez. És általában a HH-s betegek magasak, ez is magyarázható azzal, hogy a növekedés szakaszában nem kellett a szervezetnek a gyerekek-fiatalok körében gyakori vashiánnyal küzdenie.

A következő előadó Dr. Kun Levente volt, aki beszámolt a Nemzeti Betegfórum (NBF) és a Betegegyesületek Magyarországi Szervezete (BEMOSZ) helyzetéről. Az NBF nem képviselheti a nemzetközi – európai betegfórumon a magyar betegeket, mert nem alulról szerveződött fórum. Emiatt hozták létre a BEMOSZ-t a betegegyesületek, amely már alkalmas a képviseletre. A sorok rendeződése után mi is tagja szeretnénk lenni ennek az ernyőszervezetnek.

Töreky Ilona dietetikus a hemokromatózisos diétáról és életmódról beszélt. A legfontosabb a nagy vastartalmú élelmiszerek felismerése és kerülése, ezek közül is legelső az alkoholfogyasztás mellőzése. És újra elhangzott: ha valaki már a kezelésnek abban szakaszában van, amikor ritkulnak a vérlebocsátások, mert a vasraktárak kiürültek, nyugodtan koccinthat egy pohár pezsgővel szilveszterkor, vagy a születésnapján, nem kell “ünneprontónak” lenni. Fontos a kiegyensúlyozott táplálkozás, a helyes életszemlélet; és szükséges az egész életen át tartó kontroll.

Kerüljük a vassal dúsított gabona pelyheket, kenyereket és étrend-kiegészítőket. C-vitamint csak szakorvosi javaslatra szedjünk, Q10 és zöld tea fogyasztását mellőzzük. És lehetőleg zöldségféléket fogyasszunk, amikből jóval kevesebb vas tud felszívódni, mint a húsokból. A belsőségeket és a vörös húsokat kerüljük;  a nyers tenger-gyümölcsei és a nyers osztriga fogyasztása súlyos, életveszélyes megbetegedést okozhat hemokromatózisosban, ne együnk ilyet.

Ha további étkezésdi tanácsokra kíváncsi, honlapunk diéta rovata Töreky Ilona javaslataiból áll, olvassa el!

Egyesületünk titkára, Mörtl Mária tartott egy áttekintő előadást a HH betegek véradásáról. Mint arról korábban is többször beszámoltunk, a HH kezelése vérlebocsátásokkal történik. Kezdetben, a friss diagnózis után – a páciens vasraktárinak telítettsége szerint – gyakran, akár 1-2 hetente csapolnak tőle 200-300-400 ml vért. Ennek a vérnek a felhasználhatósága Magyarországon nem megoldott.

Világszerte 24 ország vércentruma fogadja a HH-s kezeltek vérét. Írországban, ahol minden 84. személy HH-s, ez a feladat megoldott. Ezen kívül Francia- Német-, Svédország, Nagy-Britannia (itt speciális klinikákon), Portugália, Norvégia, USA, Kanada, Ausztrália felhasználja a HH kezelés során kapott rengeteg vért.  A vörösvértestek transzfúziója során genetikai anyag nem kerül átadásra, hiszen a vörösvérsejt nem igazi sejt, nincsen sejtmagja, amiben a génállomány található.

Mörtl Mária az általa feldolgozott cikkek és az előadása anyagából ír nekünk egy áttekintő cikket, amelyet honlapunkon lehet majd olvasni.

Végül a sok tudomány után következett a “meglepetés”: elkészült egyesületünk egyenpólója, amely a logonkat és szlogenünket tartalmazza, a honlap címével. Aki szeretne egy ilyen pólót, jelezze emailben vagy a honlapon keresztül, méret megjelöléssel,  és ezután 4000 Ft (amennyiben a nyomda nem változtat az áron) ellenében átveheti. Jó minőségű műszálas sportpóló, a minta nem tud lekopni róla. A hátán is ugyanez a nyomás látható.

Ezt arra szeretnénk használni, hogy ha rendezvényen megjelenünk, az önkénteseink ezt az egyenruhát viseljék. Erre a célra egyesületünk készíttetett 4 db pólót, de magánhasználatra, sportoláshoz is kiválóan alkalmas, többen is kértek saját példányt. Ez azért jó, mert a viselője egyesületünk és a hemokromatózis ismertségét  növeli!

Ezután volt még személyes beszélgetés, jó hangulatú zárás. Jó kis összejövetel volt!