Hemokromatózis és az ízületi bántalmak – Frissítés!

Frissítés 2019.09.21-én:

A zajló reumatológiai vizsgálatba eddig 13-an jelentkeztek be. Ez alulmúlja várakozásainkat. Kérjük, hogy ha meg tudja oldani, tegye meg saját maga és a többi betegtárs további, jövőbeli eredményesebb kezelése érdekében, hogy Ön is részt vesz a vizsgálatban.

Három alkalmat kell a vizsgálattal kapcsolatban tervezni:

  • a lenti, kitöltött kérdőívvel be kell menni az egyeztetett időpontban Berényi doktornőhöz a II. Árpád fejedelem útja 7. V. emeletre (térkép) , adatfelvételre és vérvételre (lehet enni előtte)
  • a doktornőtől kapott beutalóval el kell menni a Nagyvárad tér 2. alatt levő Országos Közegészségügyi Intézetben (térkép) található röntgen osztályra, ahol keddenként 8:00-13:00 óra között fogadják a studyban résztvevőket
  • a kapott eredményekkel vissza kell menni Berényi doktornőhöz, aki igény esetén a megfelelő kezeléseket felírja. A kezelések egyénileg zajlanak.

Ha nincsenek reumás panaszai, akkor is nagyon érdekes lehet a vizsgálatban való részvétele, hiszen fontos információt nyerhetnek az Ön adataiból.

A kutatással/vizsgálattal kapcsolatban felmerülő bármely kérdés feltehető a címen, és a lenti lehetőségek bármelyikén.

Hemokromatózissal kapcsolatos kérdéseiket az info kukac hemokromatozis pont hu címen várjuk, kérjük, ne a reumatológus doktornőnek írjanak.

Frissítés 2019. 05. 21-én:

Kérjük azokat a hemokromatózisos betegeket, akik 2019. április 11. óta még nem jelentkeztek a Budai Irgalmasrendi Kórházban a reumatológiai klinikai vizsgálatba, de részt vennének benne, küldjék el telefonszámukat Dr. Berényi Zsuzsa Izabellának a "> címre, és keresni fogják időpont egyeztetése céljából. Ezen kívül az egyesület felé is lehet jelezni a vizsgálatba való belépési szándékot, bármilyen csatornán szívesen fogadják a jelentkezést. Ha bármi további kérdés felmerül, emailben az egyesületnél, a Facebook oldalunkon, személyesen Várkonyi doktornőnél, és minden más csatornán szívesen válaszolunk! Továbbra is lehet csütörtökönként 10:00 és 14:00 között időpontot kérni telefonon:
06 30 814-8115 Berényi doktornőtől, ha az a megfelelőbb.

Frissítés 2019.04.11-én:

Tisztelt Haemochromatosisos Betegek!

Örömmel értesítem önöket, hogy a  haemochromatosis arthropathia klinikai lefolyásának és biomarkereinek vizsgálata című kutatásunk a mai naptól újra elindult. A laborvizsgálat kivitelezése megoldódott, így ismét lehet csütörtökönként 10.00 és 14.00 között időpontot kérni tőlem.

Elérhetőségeim: e-mailen: vagy

telefonon: 06 30 814-8115

Üdvözlettel: Dr. Berényi Zsuzsa Izabella

2019.03.18-án:

Tisztelt Haemochromatosisos Betegek!

2019.03.04.-én kutatási megbeszélést tartottunk a kutatásban részvevő főorvosokkal. A találkozás fő pontjai a képalkotó vizsgálatok megszervezése illetve a labor vizsgálatok kivitelezése voltak.  A képalkotó vizsgálatokat Dr. Mester Ádám tanár úr fogja elvégezni, ezek a vizsgálatok tehát nem az Irgalmasrendi Kórházban fognak történni. A röntgen vizsgálatokat MRI felvételekkel szeretnénk kiegészíteni egy kisebb betegpopulációban, illetve szcintigráfiás vizsgálatokat is készítenénk minden betegnél, 3 fázisú vizsgálatot pedig szintén kisebb betegpopulációnál. Mivel ezekhez a vizsgálatokhoz etikai engedély szükséges, a korábban beadott kérelmet módosítani kell. A betegek behívása így csak  későbbi időpontban indulhat el. Természetesen amint új információ áll rendelkezésemre körlevelet írok. A kutatással kapcsolatos újításokról illetve magáról a kutatásról és ezzel kapcsolatos terveinkről bővebben fogok beszélni a 2019.03.29.-én megrendezendő ülésen. 

Tisztelt Hemokromatózisos Betegek!

2019.  februárjától indul kutatásunk, mely a hemokromatózishoz társult ízületi panaszok felmérésére koncentrál. Kérem a betegeket, hogy az alábbi telefonszámon kérjenek időpontot tőlem minden csütörtökön 11-14-ig: 06 30 814-8115. Mellékelve csatolom a felméréshez szükséges dokumentumot, melyet a vizsgálatra kitöltve hozzanak magukkal.

reumajo

A vizsgálat helyszìne: 1023 Árpád fejedelem útja 7.

Budai Irgalmasrendi Kórház – Reumatológiai Centrum

A vizsgálat során vérvétel, illetve vizelet minta adására kerül sor.

Ha bármi kérdés merülne fel a kutatással/vizsgálattal kapcsolatban, kérem a kutatással kapcsolatos e-mail cìmre továbbítsák:

 Üdvözlettel:

Dr. Berényi Zsuzsa Izabella

A Budai Irgalmasrendi Kórház (BIK) reumatológiai szakrendelése kutatást indít:

„A haemochromatosis arthropathia klinikai lefolyásának és biomarkereinek vizsgálata” címmel.

Ezzel kapcsolatban több információt juttattak el hozzánk:

Miért fontos a kutatás?

Kutatásunk hozzájárul a herediter haemochromatosishoz társuló arthrosis pontos mechanizmusának megismeréséhez, valamint a jövőben olyan gyógyszerek kifejlesztéséhez, melyek célzott hatást fejtenek ki

* Milyen előnyökkel jár?

Ízületi állapotfelmérés, fájdalomcsillapító terápia beállítása, szükség esetén fizikoterápiás kezelések adása.

* Milyen vizsgálatok történnek?

– Reumatológiai vizsgálat,
– kéz illetve térd röntgen vizsgálat, kéz ultrahangos vizsgálat – az ízületek érintettségének megítélésére,
– vérvétel illetve vizeletminta leadása – kívánt markerek meghatározására
* Hogyan lehet időpontot foglalni?

Kutatásunk 2019. januárjában indul, időpontot 2019.01.02. időponttal kezdődően lehet foglalni, csütörtökönként 11:00 és 14:00 között a 06-30/814-8115 telefonszámon. Kérjük, hogy csak ebben az idősávban hívják a számot.