Nagy Gábor Szabolcs: Elmosódott emlékek II.
Hír
Áprilisban megtartottuk évzáró közgyűlésünket. A 2020-as év a világjárvány miatt mindenütt szokatlan és rendkívüli helyzetet teremtett. Mindezek ellenére viszonylag sok minden történt az elmúlt évben. A beszámoló itt olvasható, a 2021-es eseményekkel és tervekkel együtt. A pénzügyi beszámoló ide kattintva érhető el. A közgyűlésen mindössze hatan voltunk, ami szomorú, és igazán sajnálhatják, akik nem tudtak bejelentkezni, mert sokat beszélgettünk a doktornővel, több kérdésünket megválaszolta, igazán kellemes esemény volt. A beszámolót elfogadtuk, a terveket is. Ismét felhívjuk a figyelmet az idei FotoFeXPO versenyre, melynek témája az öröklés. Várjuk tisztelettel a képeket május 10-ig!
Egyesületünk a járványhelyzet miatt – sok más szervezethez hasonlóan – nem tudta megtartani szokásos márciusi közgyűlését, melynek kötelező pontja szokott lenni az éves beszámolók és a következő évi terv elfogadása.
A helyzetet csak tovább bonyolította, hogy az online közgyűlés érvényes megrendezéséhez hosszú harc árán jutottunk el. Köszönet a Rirosz elnökségének, akik hosszasan küzdöttek a megfelelő fórumokon, hogy felhívják a figyelmet arra, hogy a legtöbb szervezet alapszabálya nem készült fel arra, hogy online gyűlést tarthasson. Viszont amíg az egészségügyi veszélyhelyzet nem teszi lehetővé a személyes találkozást, addig az éves beszámolót sem tudjuk elfogadni és beküldeni az OBH felé. A haladék, amit kihirdettek, arra jó, hogy később (de ki tudja, mennyivel később) tartsuk meg a közgyűlést. Mint az élet igazolta, erre valójában éveket kellett volna várni.
Elolvasom a teljes cikket “2020. szeptember 28: 1. online közgyűlésünk”
A hemokromatózisos betegszervezetek nemzetközi szövetsége, a Haemochromatosis International (HI) megküldte a
2021. június 1-7 közötti héten tartandó
Hemokromatózis Világhétre (WHW: World Haemochromatosis Week)
vonatkozó javaslatait. Az idei szlogen:
Sok a vasa? Ideje ellenőrizni!
(Too much iron? Time to screen!)
Meghirdették az idei FotoFeXPO fotópályázatot is: témája az
ÖRÖKLÉS-ÖRÖKSÉG (inheritance-heritage).
Minden olyan képet örömmel várunk, melyek az öröklés/örökség/öröklődés témáját tükrözik: helyek, szokások, tárgyak, fizikai jellemzők és tulajdonságok megjelenítését várjuk.
Április 1. és május 20. között lehet beküldeni a képeket az címre. A pályázó nevét és a kép címét, a készítés helyét és idejét kérjük a képekhez mellékelni.
A tavalyihoz hasonlóan kérjük, hogy nekünk is küldjék el a képeiket az címre. Ha nem kívánja egyenesen a kiírónak elküldeni, írjon nekünk, küldje el nekünk, és mi továbbítjuk a képeit. A magyar pályázatra május 24-ig várunk képeket.
Idén a nemzetközi szervezet is közönségszavazást szervez június 1. és 7. között. A magyarországi képekből mi is szervezünk közönségszavazást, kérjük, figyeljék a híreinket. Addig pedig nézegessék a tavalyi képekből készült lapozgatós albumot
Kedves Látogatóink!
Többen érdeklődtek az oltások és a hemokromatózis kapcsolatáról. Megkérdeztük Dr. Várkonyi Judit…Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2021. február 20., szombat
Az angol hemokromatózis szervezet szakorvosi tanácsadói összefoglalták javaslataikat a hemokromatózisos betegeknek a…
Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2021. január 15., péntek
Szokásos év végi betegtalálkozónkat a járványhelyzet miatt online, a Zoom szoftver alkalmazásával tartottuk meg. Sajnálatunkra csak heten jelentek meg, de így is kellemes hangulatú összejövetel kerekedett.
Mivel online működik a szervezet, és fontos közölnivalóink nagyobb részét a hírlevélben, linkekkel együtt elküldtük, itt csak utalni kellett rájuk.
Az egyesület szempontjából legfontosabb hír az volt, hogy az előző (szept. 28, online) közgyűlésen megszavazott alapszabály módosításokat (lehessen online tartani a közgyűlést) változtatás nélkül elfogadta a bíróság, valamint a birosag.hu oldalon már az új székhelyünk van feltüntetve.
Nagyon fontos következménye a címváltozásnak, hogy ettől megváltozott az adószámunk: az utolsó számjegye 3-ról kettőre váltott. Ennek az az oka, hogy az új székhely másik NAV Igazgatósághoz tartozik.
Kérünk mindenkit, hogy az 1% felajánlásakor honlapunkról másolja az adószámot, mert ha hibás számot adnak meg, nem kapjuk meg a felajánlott összeget! Az új adószám: 18263972-1-42
Elolvasom a teljes cikket “Összefoglaló a december 4-i betegtalálkozóról”
Az egyesület új székhelye 1125 Kútvölgyi út 4-ről 1088 Szentkirályi u. 46-ra változott. A címváltozás a NAV illetékes igazgatóságának változását is hozta: az észak-budapesti helyett a kelet-budapesti igazgatósághoz tartozunk, és emiatt az adószámunk utolsó számjegye 3-ról 2-re változott. Kérjük, hogy a legközelebbi 1% felajánlásnál erre fokozottan figyeljenek: nem kapjuk meg a felajánlást, ha rossz számot írnak be!
Új adószámunk:
18263972-1-42
Csapolás helyett véradás!!
Egyik hemokromatózisos kérdezőnk a facebookon panaszolta, hogy nem fogadják a korábbi szakrendelésen, és aktuálisan épp csapolni kellene. Mivel Milurit, Lipidil, Ramipril gyógyszereket szed, megkérdeztük az Országos Vérellátó Szolgálatot, hogy ezekkel a gyógyszerekkel fogadják-e őt véradóként. Elolvasom a teljes cikket “Csapolás helyett menjen vért adni!”
Ez a weboldal sütiket használ, hogy a lehető legjobb felhasználói élményt nyújthassuk. A cookie-k információit tárolja a böngészőjében, és olyan funkciókat lát el, mint a felismerés, amikor visszatér a weboldalunkra, és segítjük a csapatunkat abban, hogy megértsék, hogy a weboldal mely részei érdekesek és hasznosak.
A feltétlenül szükséges sütiket mindig engedélyezni kell, hogy elmenthessük a beállításokat a sütik további kezeléséhez.
Amennyiben ez a süti nem kerül engedélyezésre, akkor nem tudjuk elmenteni a kiválasztott beállításokat, ami azt eredményezi, hogy minden egyes látogatás alkalmával ismételten el kell végezni a sütik engedélyezésének műveletét.