Taggyűlés és betegtalálkozó 2016. 03.18.
A Húsvét megtréfált bennünket: már kiküldtük a meghívót, mikor kiderült, a tervezett március 25. épp nagypéntek. Így aztán jobbnak láttuk egy héttel előbbre hozni a gyűlést, mert az éves pénzügyi beszámolót el kell fogadnia a taggyűlésnek és be kell küldenünk a bíróságra. 
Kellemes időben, jó hangulatban gyülekeztünk, csak az előadóterem új székeinek szagát kellett sürgősen kiszellőztetni. Mindenféle aláírnivaló elintézése után jöttek a hivatalos ügyek.
Először Ábele Mária elnök néhány felhívást tett közzé, köszöneteket tolmácsolt, valamint beszámolt az elmúlt időszak eseményeiről:
– Az adóbevallások idején igyekszünk többször is emlékeztetni tagtársainkat, hogy az egyesület nagyon függ az 1%-ból beérkező összegtől. Ezért kérjük minden tagunkat, hogy ismerőseik körében is toborozzon nekünk támogatókat. Az egyesület adószámával kitöltött, nyomtatható 1% nyilatkozatot innen le lehet tölteni, további részletek pedig az Egyesület/1%, Adományozás pontban olvashatók.
Ezúton is köszönjük mindenkinek, aki az elmúlt évben az 1% felajánlásával támogatott bennünket!
Köszönjük minden adományozónknak is a támogatásunkra adott összeget!
Köszönjük továbbá az önkéntes munkát végzőknek a ránk fordított idejét, energiáját.
Köszönjük a Doktornőnek, hogy a honlapon keresztül – rendszerint kétségbeesett betegektől – érkező minden kérdésre néhány órán belül válaszol. Büszkék vagyunk rá, hogy egy ilyen jól működő segélyvonal üzemel honlapunkon!
– Kérés, hogy az olvasási visszaigazolást kérő taggyűlés-meghívó e-mailekre mindenki küldje vissza az olvasási visszaigazolást, mert ez a bizonyítható módja a meghívó küldésének (erre az Alapszabály kötelez bennünket). Köszönjük a megértést.
Olvassa tovább az alábbi gombra kattintva, hemokromatózisra vonatkozó, fontos dolgok hangzottak el!
– A Ritka Betegségek Világnapján egyesületünk is megjelent egy standdal. A nap szokás szerint nagyon színes volt, gyerek- és felnőtt programokkal. A konferencia teremben történtek az igazán fontos dolgok, pl. a RiROSznak átadták a Semmelweis Garancia Védjegyet, ami egy minősítés, hogy a szervezet minőségi munkát végez a kitűzött céljaiért. A védjegy igénylésének feltétele, hogy a szervezetnek közhasznú minősítésűnek kell lennie (emiatt mi nem pályázunk). Gratulálunk a RiROSznak a védjegy elnyeréséhez.
Rengetegen vettek részt ezen a világnapon, igazán érdekes és színvonalas esemény volt.
Kamarás Gábor beszámolt a korábbi, szja csökkentést kérő kezdeményezésünk állásáról: 2015 decemberében adtuk be kérésünket az EMMI-hez, a Doktornő szakmai támogató javaslatával együtt. Egy pozitív hangú választ kaptunk a minisztériumból, és Kamarás Gábor beszélt az ügyintézővel. Megtudta, hogy valóban, van esélyünk a pozitív elbírálásra, de sajnos, legkorábban szeptemberben fognak a kérdéssel foglalkozni. Mihelyt hírünk lesz róla, értesítjük a tagságot.
A rokonságnak szóló információs levél, amit a Média/Betegtájékoztató anyagok menüből lehet letölteni, javasoljuk kinyomtatva a rokonság kezébe nyomni, növelve ezzel annak esélyét, hogy elolvasva megértik a szűrővizsgálat fontosságát. Az ötletet a Haemochromatosis Australia-tól kaptuk, nagyon jó kezdeményezésnek tartjuk.
Kijelöltük a Hemokromatózis Világnap időpontját: 2016. június 10-én fogjuk az 5. figyelemfelkeltő világnapot megrendezni.
Mörtl Mária, az egyesület titkára bemutatta és elmagyarázta a 2015-ös év pénzügyi beszámolóját, valamint a 2016-os tervet. Ezek az Egyesület/Pénzügyi beszámolók menüpont alatt megtalálhatók (2016. március 22-től). Mindkettőt egyhangúlag megszavaztuk, köszönjük a tagság megértő figyelmét.
Aztán jött a My-túra című előadás, melyben Mörtl Mária a saját panaszai kapcsán egyrészt áttekintette a hemokromatózissal kapcsolatos legfontosabb tudnivalókat, melyek nagy részét már mindenki hallotta, de az ismétlés mindenkinek előnyére válik. Különösen érdekes volt a homozigóta – compound heterozigóta összehasonlítás, milyen a vasszint változás a két típusban, hogyan reagálnak a kezelésre, milyen szövődmény-betegségek milyen gyakorisaággal fordulnak elő. Érdekes volt, hogy a májfunkciós zavarok kivizsgálása során milyen lépcsőket kellett megmásznia; nincs lezárva a történet, hátra van még egy vizit a hepatológián.
Dr. Várkonyi Judit összefoglalót készített a tavaly ősszel Kínában megrendezettt BioIron konferencia anyagából (személyesen nem vett részt). Néhány érdekességet emelünk ki.
Bővült a kerülendő étrendkiegészítők köre. Eddig is tudtuk, hogy hozzáadott vasat, C vitamint és coenzimQ10 -et nem szabad fogyasztani, mert ezek növelik a szervezetbe bejutó vas mennyiségét.Nem ajánlott vassal vagy C vitaminnal dúsított gabonapelyheket, üdítőitalokat, gyümölcsleveket fogyasztani. Az újdonság az, hogy kiderült, a probiotikumok is hasonló eredményt hoznak, alkalmazásukkal emeljük a vasszintet, emiatt folyamatos használatukat kerülni kell (nyilván, egy antibiotikum kúra után a bélflóra helyreállítására nyugodtan szedhető, de csak a szükséges ideig, nem folyamatosan).
Szintén újdonság, hogy a tejsavval fermentált élelmiszerek is fokozzák a vasfelszívódást.
A rendszeres gondozás szükségességét igazolja az a megfigyelés, hogy a máj enzim emelkedés, májcirrhosis, ízületi panaszok és a tartós gyengeség a magas ferritinszinttel rendelkezőknél fordul elő jellemzően (ferritin (SF) > 1000 µg/L). Nőknél SF < 200µg/L, férfiaknál a SF < 300µg/L a javasolt célérték.
Még egy érdekes eredményről számolt be a doktornő.
A hemokromatózis kezelésére alkalmazott vérlebocsátás eltávolítja a lerakódott vasat a szövetekből, de ezzel csak a tünetet kezeljük, az alacsony hepcidin (májban termelődő fehérje, a vasfelszívódást szabályozza, hemokromatózisban kevés van belőle a szervezetben) szint miatt a vas továbbra is sok vas kerül a szervezetbe.
Vannak olyan esetek, mikor nem is használható a vérlebocsátás; pl. a beteg vérszegény. Ilyenkor jön a kelátképző anyag (Desferal, Exjade), amik ugyan kiválasztódó keláttá alakítják a vasat, de ezzel is a tünetet kezelik, ráadásul mellékhatásokkal.
Már egy ideje próbálkoznak a hepcidin szint emelésével, ami a vas felszívódását tudná gátolni. Már van is egy MiniHepcidin nevű szer, a kínai konferencián dán kutatók arról számoltak be, hogy már előállították a készítményt, hamarosan a forgalmazása is megkezdődik. Tovább kutatva francia kutatók azt találták, hogy a valporát nevű anyag (Convulex tabletta formában forgalomban) – amely az epilepszia egyik gyógyszere – hatására emelkedik a hepcidin termelődése a májban.
Végül a beérkezett kérdéseket vette sorra dr. Várkonyi Judit:
3. Van-e hemokromatózisban bevethető antioxidáns a fokozott mennyiségű vas jelenléte miatt kialakuló oxidatív stressz kivédésére? Bizonyos antioxidánsok (C-vitamin, Q10) szedése nem javasolt. Az E-vitamin és a flavonoidok nem ártanak?
Alapvetően a magas vasszintet kell csökkenteni, rendszeres kontrollra járni, csapolni, … Az A, D, E és K vitaminok zsírban oldódó vitaminok, ezek adagolásával óvatosan kell eljárni, mert nem ürül ki a felesleg.
4.Egyes betegségekben egyenesen ajánlott a D-vitamin szedése, de azt mondják, egyébként sem árt télen. Mi a véleménye a D-vitamin kiegészítésről hemokromatózisban?
Ha pl. csontritkulás kapcsán D-vitamin szedést írnak elő, azt kell követni. Valóban, ősztől tavaszig nem túl nagy adagban hasznos lehet a D-vitamin pótlása, mivel kevés nap ér bennünket, és a D-vitamin a napsütés hatására keletkezik a szervezetben. Emiatt a nyári időszakban nincs szükség a kiegészítésére. Hemokromatózisban is nyugodtan alkalmazható, mivel a vasanyagcserére nincs hatással.
Ezzel zárult a taggyűlés hivatalos-tudományos része. Nagyon kellemes hangulatú beszélgetéssel, pogácsával fejeztük be a napot. Köszönjük mindenkinek a jó hangulatot!
