Ünnepélyes bejelentés: véradók lehetünk!

Megtartottuk szokásos, november végi közgyűlésünket. A szokásosnál kicsit izgatottabban készülődtünk, mert mérföldkő értékű bejelentéssel vártuk a tagságot, és meghívott vendégeinket:

• Dr. Baróti-Tóth Klára – OVSz Minőségbiztosítási Igazgatója
• Szabó Emese – újságíró, Magyar  Nemzet,  HáziPatika (hazipatika.com)
• Dr. Cornides Zsuzsa  és
• Dr. Fülöp Angéla – Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológia Osztály
• Kurucz Virág – SOTE dietetikus
• Dr Várkonyi Judit – a HBE tiszteletbeli elnöke

A közgyűlés megnyitójában Ábele Mária ismertette a nyári Világnap óta eltelt időszak legfontosabb híreit.

Egészségnapok: Két egészségnapon is részt vettünk, a XII. kerület által rendezett Hegyvidék Egészségnapokon. Bár épp azon gondolkodtunk, hogy másutt kellene megjelenni, hiszen itt már vélhetően elértük az érintett népességet, kiderült, hogy már híre van annak, hogy a vastúltelítődéses csapat itt szokott megjelenni. Volt olyan vendég, aki célirányosan hozzánk jött, és mondta, hogy a barátnője küldte ide, mert sok a vasa, és nem tudta, hova is fordulhatna. Eldöntöttük, maradunk, mert így egy jól bejáratott helyen megtalálhatnak azok, akik szeretnének élőben kérdezni, esetleg valamiben tanácstalanok. Jó érzés, hogy 8 olyan ember keresett meg bennünket a két napon, akiknek konkrét tanácsra volt szüksége.

A Betegszervezetek Akadémiája, a BETA: egy egész éves rendezvénysorozatot szervezett, melyen mindvégig jelen voltunk, többször 2 fő is képviselte az egyesületet. Aktív részvételünkért jutalmul több nagyszerű lehetőséget is kaptunk.

• Az első az volt, hogy a hazipatika.com magazinban két cikket is írtak rólunk: az egyesületről és egy pozitív betegtörténetről. Az újságíró, Szabó Emese a riport készítése közben nagyon izgatott lett, mikor a terápiás céllal levett nagy mennyiségű vérről esett szó, mivel a Magyar Nemzet c. újságban épp a véradás, a vérhiány volt a hónap témája, amiről ő írt. Sok hematológust megkérdezetttt, mindegyikük szerint pazarlás kidobni ezt a sok vért, ami vérbanki felhasználásra alkalmas lehetne. Nagyszerű cikk kerekedett belőle, melynek a mi 10 éve tartó küzdelmünkre is nagy hatása volt.
• Szintén a BETA felajánlása volt, hogy az október 6-án megrendezett Első Betegszervezeti Börzén, a Lurdy Rendezvényközpontban  kiállíthattuk standunkat. Itt Mörtl Mária és Simon Éva tagtársaink tartottak ügyeletet, több résztvevővel is felvették a kapcsolatot további együttműködés céljából: pl. a rehabjob.hu munkatársai a megváltozott munkaképességűek számára segítenek megfelelő állást találni, a Budapesti Orvostanhallgatók Egyesülete pedig szívesen jön hozzánk bármely kívánt témában előadást tartani.
• A BETA Börzén a kiállítás mellett egész napos előadás-sorozat is volt, melyre befogadták az egyesületünk előadását is. Ábele Mária a hemokromatózisról és a betegszervezetről tartott egy rövid előadást, melyben Kurucz Virág, a már jó ideje velünk dolgozó dietetikus mondta el a hemokromatózisban követendő dietetikai tudnivalókat. Ezúton is köszönjük kitartó önkéntes munkáját!       

 

 

 

 

 

 

 

 

A vastúlterhelődés következményei: A szeptemberi időszak nagy eseménye volt, hogy  a Mindentudás Akadémiája sorozatban vetítették Dr. Várkonyi Judit 25 perces ismeretterjesztő előadását a hemokromatózisról. Óriási munka volt ennek a műsornak az elkészítése, de megérte! A film ezentúl a YouTube csatornán megtekinthető, akár többször is, és így az új betegek részére van egy „tananyag”, aminek ismertetése már nem a találkozóink idejében zajlik. Így több idő van a kérdések megbeszélésére, konkrét problémák megtárgyalására, amire a doktornő szívesen vállalkozik. Az előadás linkje honlapunkon és a FaceBook oldalunkon is elérhető.

Mentőöv Információs Központ: a Rirosz segélyvonala egy blogot indított a Hónap Ritkái címmel. Nagy megtiszteltetés, hogy épp a hemokromatózis volt a nyitótéma. A honlapunk és a FaceBook oldalunk forgalmát megduplázta, amellett, hogy a Mentőöv nézettsége is sokat nőtt. Két vidéki beteg is ránk talált a Mentőövnek köszönhetően. Óriási támogatás ez, hiszen számunkra a legfontosabb cél, hogy az emberek halljanak erről a betegségről, és tudják, hogy a vasból is megárt a sok…

A Rirosz által szervezett EuroPlan konferencián – mely a 2010-ben indított Ritka Beteg Nemzeti Terv kapcsán tekintette át, hol tartunk – Ábele Mária számolt be a Mentőövről, és ott is kifejezte köszönetünket.

Hemokromatózis Világhét: Az ősz folyamán gondos egyeztetések során a Haemochromatosis International a Figyelemfelkeltő Világhét időpontját igyekezett rögzíteni. Eddig Európában az EFAPH kezdeményezésére június első teljes hetében tartottuk figyelemfelkeltő rendezvényeinket, és több más időpont is bekerült a naptárba. A nagyszerű az, hogy elfogadták a kérésünket, figyelembe véve, hogy mi immár 2010 óta mindig júniusban tartjuk a „világnapunkat”, és Ausztrália, USA, Kanada korábbi időpontjukat hajlandók hozzánk igazítani. Ez nem csak udvariasság, de pl. az augusztusi időpont Európában haszontalan lenne: nem tudnánk összehívni a tagságot a nyári szabadságok miatt.  Ezentúl június első teljes hete világszerte a Hemokromatózis Figyelemfelkeltő Hete.

EESzT, ORPHA 465508 : Talán már többen hallottak a november 1-én indított EESzT-ről, az egészségügy nagy, felhőalapú egységes rendszeréről, melyben a betegnek nem lesz szüksége a papírok cipelésére, a rendeléseken minden korábbi információ meg fog jelenni a szakorvos részére. A rendszer képes lesz a korábbi BNO10  betegségkódok helyett az ORPHA kódok kezelésére is. Ez azért fontos, mert pl. a BNO10-ben a hemokromatózisnak nincs önálló kódja, csak a „vasanyagcsere zavarai” összefoglaló kód alá lehetett besorolni, ezért nem is lehet tudni, hány embert kezelnek ma hemokromatózissal, hiszen a vashiányos vérszegénységgel és még sok más betegséggel egy csoportba van sorolva. Ezzel az új rendszer láthatóvá teheti a HH betegeket. Az alapadatokat a háziorvosok töltik a rendszerbe, az alapbetegségeket is ők tölthetik fel. Ehhez szükség van arra, hogy az érintettek a háziorvosuknál kérjék, hogy az ORPHA 465508 betegségkódot jegyezzék be a profiljukba.

Köszönet: A hírcsokor zárásaként Ábele Mária megköszönte mindenkinek az szja 1% felajánlását, mely az egyesület fő bevételi forrása. Szeptemberben 98 ezer Ft-ot utalt a NAV a számlánkra.

 

Ünnepi bejelentés

 

 

Várkonyi doktornő a közgyűlés ünnepi bejelentésével folytatta a programot. Elmondta, hogy 10 évvel ezelőtt kezdődött a munkája, melyben az EFAPH célkitűzéseinek megfelelően a HH betegek terápiás céllal levett, vérbanki felhasználásra alkalmas vérét megpróbálta elfogadtatni az Országos Vérellátó Szolgálattal. Több félelem és kifogás is elhangzott az elutasítás indokaként:

 

• genetikai betegség hordozói ne legyenek donorok. Ez a probléma az erythrocytapherezis (csak a vörösvértestek masszája kerül felhasználásra) esetében nem jelent problémát, hiszen a vörösvértesteknek nincsen sejtmagja, így semmilyen örökítő anyagot sem hordoznak.
• Sérül az önkéntesség elve: Az önkéntesség lényege, hogy semmiféle hasznot nem hozhat a véradás a donornak. Ez HH érintettek esetében azért volt kifogás, mert mi gyógyulunk attól, hogy vért adunk, tehát hasznunk származik belőle. A probléma a megközelítésben van: a vért tőlünk mindenképp leveszik, akár felhasználható, akár nem. Ezután dönthet önkéntesen az érintett, hogy felajánlja a vérét másoknak, vagy nem. A vér így is – úgy is keletkezik, csak ha nem hasznosítják, akkor meg kell semmisíteni.

Részünkről viszont több indok szól a vér felhasználása mellett:

• Ha a levett vérrel nem csak én gyógyulok, hanem valakinek segíteni is tudok, az nekem örömöt jelent.
• Ha hasznosítják, akkor nem kell külön forrásból megsemmisíttetni.
• Európa több országában (Írország, Franciaország, Németország, Svájc, …), Kanadában, USÁban és Ausztráliában is felhasználják.

Ez a párbeszéd évek óta zajlik, érvek és ellenérvek ütköztek, Várkonyi doktornő több, a témában rendezett találkozón vett részt, és egyesületünk is meghívta 2013-ban az OVSz képviselőjét. Parázs vita alakult ki konszenzus nélkül. A vérellátó új vezetősége engedékenyebben állt a kérdéshez, így aztán amikor nyáron megjelent Szabó Emese cikke a Magyar Nemzetben, egy héttel később a megbeszélésen azzal fogadták Várkonyi doktornőt, hogy ha minden egyéb szempontból megfelel a HH érintett, akkor elfogadják a vérét, évente 5 alkalommal. Ez egy áttörés a korábbi állapothoz képest, bár még mindig jóval több vér keletkezik a csapolások kapcsán, mint amennyit a véradóban lehet levenni, de mégis, megszűnt a merev ellenállás. Várkonyi doktornő elmondta, hogy egy-egy kezelttől kezdetben 20 litert vesznek le egy év alatt, miközben a vérellátó 5×4,5 dl vért vesz le egy évben. Reméljük, hogy előbb-utóbb a terápiás vérlebocsátások nagy része a vérellátó rendszerében történhet meg.

Dr. Baróti-Tóth Klára, az Országos Vérellátó Szolgálat Minőségbiztosítási Igazgatója felszólalásában elmondta, hogy az európai irányelveknek megfelelően működnek, ennek a  része az is, hogy befogadják a megfelelő HH érintettek vérét. Nem tesznek kivételt amiatt, hogy tőlünk jóval több vért vesznek le a kezelés kezdeti szakaszában. A HH érintettektől is elvárás, hogy ne fogyasszon gyógyszereket, melyek a véradást kizárnák; ne legyen szövődményes, kezelést igénylő betegségük. Ez természetes, hiszen a vért kapó személyt nem veszélyeztethetjük. Véradáskor a hemokromatózisosnak jelentenie kell a vérellátóban, hogy ő érintett ebben a genetikai elváltozásban. Ezzel biztosítható, hogy megfelelő módon kezeljék a vérét, csak a vörösvértest-masszát használják fel. Sok kérdést intéztünk Baróti-Tóth Klárához, érezhető volt, hogy mindenkinek felkelti az érdeklődését ez a téma.

Betegtörténet

Dr. Várkonyi Judit  egy negatív történetet ismertetett velünk. Egy páciensnek a felmenő rokonai között csupa rosszindulatú megbetegedés szerepelt, melyek 60 éves kor körüli halálozást okoztak. A páciensnek cukorbetegsége lett, 3 évre rá derült ki, hogy hemokromatózisa van. Ekkor időnként csapolták, de nem ellenőrizték a ferritin szintjét, a kezelés teljesen esetleges volt. Közben szívpanaszai is keletkeztek, szívritmus szabályozót kellett beültetni. Először a diagnózistól számított 9. évben néztek ferritin szintet, mire már májfunkciós eltérések is jelentkeztek. A ferritin szintje elérte az 1600-as szintet is, ami már bőven a szövetkárosító tartomány. Ekkor került a beteg a  szakemberhez, aki a megfelelő kezelést elő tudja írni. Sajnos, a diabétesz, a szívbetegség nem fog helyrejönni.  A történet legfontosabb üzenete, hogy nem elég felismerni a hemokromatózist, azt megfelelő kontroll mellett gondozni is kell. Fontos, hogy hozzáértő szakember állapítsa meg, milyen sűrűn kell csapolni, és folyamatosan figyelni kell a megfelelő paramétereket. Az egyesület feladata pedig ennek a tudásnak a közlése minden érintettel, hogy egyrészt ne hanyagolják el a kezelést, másrészt szakemberrel is konzultálni kell!

 

Reumatológia

 

 

A közgyűlés következő pontjaként Dr. Cornides Zsuzsa, a Budai Irgalmasrendi Kórház (BIK) rezidense tartott átfogó előadást a hemokromatózis okozta reumás panaszokról és azok kezelési lehetőségeiről. Mint elmondta, a hemokromatózis a gondos kezelés mellett is okozhat reumatológiai panaszokat. Jellemzőek a kis- és a nagyízületek fájdalmas elváltozásai is.

 

Gyógyszermentes, megelőző jellegű megoldást jelenthet:

• Izomtónus és izomerő fejlesztő gyakorlatok végzése: kis erőkifejtést igénylő, kis terheléssel végzett gyakorlatok
• Egyensúlyt és mozgásmechanikát javító gyakorlatok végzése
• Ergoterápia: speciális gyakorlatok végzése az ízületi merevség és fájdalom csökkentésére
• Testtartás javítása; fontos a megfelelő lábbeli, a lábakat és bokákat érintő egyenletes súlyeloszlás az ízületek védelmében
• Lehetőleg vastag, puha talpú cipő viselése, edzőcipő használata

A gyógyszeres kezelési lehetőségek mellett ismertette a ízületi folyadékpótló injekciók és a műtéti megoldások módozatait, és felhívta a figyelmet a csontritkulás megelőzésére is.

Dr. Fülöp Angéla, a BIK reumatológus szakorvosa elmondta, hogy szeretnék állapotfelmérés és esetleges kezelés céljából szakrendelésükön fogadni a hemokromatózisos betegeket. Egy európai  projektnek, melynek az EFAPH-hoz is köze van, leszünk a tudományos információforrása. Ez nekik fontos tudományos vizsgálati lehetőség, nekünk pedig segítség.  Kérjük a hemokromatózisban érintett betegeket, akik szeretnének ebben a vizsgálatban részt venni, jelentkezzenek a honlapon keresztül az egyesület elnökénél, aki leírja a részleteket, hogyan lehet jelentkezni a BIK reumatológia rendelésén.

Megköszöntük meghívott vendégeinknek a részvételt, és a büfé mellett nagy beszélgetés indult. Megint egy nagyszerű találkozónk volt!