Hírlevél 2015.08.05. Egyesületi hírek
Kedves Érdeklődő, Kedves HBE Tag!
A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete 2015. június 5-én délután 15:00 órakor Hemokromatózis Napi találkozót tartott.
Dr. Várkonyi Judit erről szóló cikke a a Semmelweiss hírekben olvasható, a honlapon szintén megjelent egy összefoglalónk.
Az Európai ernyőszervezet egy anonim kérdőív kitöltésére kér minél több hemokromatózisos és nem hemokromatózisos személyt. Kérjük, töltse ki Ön is, és kérjen meg másokat is a kitöltésre!
A Nemzeti Betegfórum, melynek tagjai vagyunk, szintén egy anonim kérdőív kitöltésére kér mindenkit a magyarországi betegellátással kapcsolatan. Amennyiben lehetősége van rá, kérjük, ezt is töltse ki és kérjen meg másokat is a kitöltésre.
Egyesületünk egy betegtájékoztató összeállításával szeretné elérni a betegek segítését. Szeretnénk, ha a nem Várkonyi doktornőnél, hanem bárhol másutt kezelt betegek ezt a 2 oldalas betegtájékoztatót akár honlapunkról letöltve és kinyomtatva, akár az egyesületnél levő nyomdai példányokból kérve néhányat, eljuttatnák a kezelő orvosukhoz, hogy az újonnan felderített betegeknek átadva, segítsék a betegek informálását. Várjuk a visszajelzést, hogy ki mikor venne át erre a célra betegtájékoztatót.
Az egyesületi egyenpólónk (honlapon, címlapon látható) megrendelhető előállítási áron, 4000 Ftért e-mailben, vagy a honlapon keresztül küldött üzenetben. Férfiak M-XXL méretben, nők S-XL méretben kérhetik. Ezek jó minőségű sportpólók, többen használjuk túrázásra, csoporttornára. Nagyszerű segítség az egyesület illetve a hemokromatózis hírének terjesztésére.
A honlapunk megújult, biztonságosabbá vált. A korábbi fiókok, melyeket a bejelentkezéshez, üzenőfali hozzászóláshoz hoztak létre, tovább nem elérhetők. Ha az üzenőfalra kíván bejegyzést írni, kérjük, regisztráljon a Fiók létrehozása pontban. Egyes menüpontok (Lexikon, Történetek) bekerültek a Hemokromatózis menü alá. Megváltozott a Diéta szerkezete, és a Média menübe mindenféle olvasni- és néznivaló ajánlásunk került, téma szerint csoportosítva. A legfrissebb hírek mindig a címlapon jelennek meg, később pedig témájuk szerint a „helyükre” kerülnek. Reméljük, haszonnal olvassák oldalainkat.
Továbbra is várjuk a betegtörténeteket és a vasszegény étrendbe való receptjeiket!
Üdvözlettel:
Hemokromatózisos Betegek Egyesülete
1125 Budapest, Kútvölgyi út 4.