Hemokromatózisos Betegek Egyesülete (HBE)
A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete (HBE) a magyarországi betegcsoport képviselője, civil szervezet. Képviseljük a hemokromatózisos betegek érdekeit, segítünk, hogy minél érthetőbb módon jusson el hozzájuk a betegségről szóló információ, hogy a beteg megértse, tennie kell önmagáért és rokonaiért; tudatos, öntudatos és tájékozott legyen, ezzel tud a legtöbbet tenni.
Céljaink
Az egyesület talán legfontosabb célja és feladata, hogy megismertesse ezt az örökletes betegséget a nagyközönséggel – és a szakmával, hogy a betegséget felismerje a beteg és az orvosa, és ezáltal a betegség szövődményeinek kialakulását megelőzzék, a betegséget kezeljék.
Az Európai Betegszervezet, az EFAPH törekvése, hogy a vas és a vaskötő fehérje telítettség (transzferrin szaturáció) meghatározásának fontossága kapjon olyan elismertséget, mint a koleszterin, aminek a jelentősége közismertté vált az érrendszeri betegségek kialakulásában. Az indítvány már az Európai Unió illetékeseinek is asztalára került, Magyarországon mégis több háziorvos nem kérheti a vizsgálatot a társadalombiztosítás javára..
Véradással a hemokromatózisos betegek gyógyulásáért
Fontos, hogy javuljanak a kezelés feltételei. 2017. októberéig legtöbb helyen nem tudták, mit is kezdjenek a lecsapolt vérrel, kárba veszik; ezzel szemben tudunk olyan országokról, ahol megfelelő feldolgozás után ezt a vért is fel tudják használni gyógyszerkészítésre, vérátömlesztésre.
Dr. Várkonyi Judit az egyesület megalapítása óta foglalkozott ezzel a kérdéssel, többször hívtunk meg vendéget az Országos Vérellátó Szolgálattól. 2017-ben végül a sajtó nagyszerű hátszelével sikerült a 10 éves projekt: elfogadják a normál véradókkal azonos feltételek mellett a hemokromatózisosok vérét. Azaz, ha nincsenek szövődményei, melyek gyógyszeres kezelést igényelnek, illetve a kor és a nem szerinti gyakoriság az egészséges véradókéval azonos elbírálás alá esik. 60 éves korig, férfiak évente 5x, nők 4x lehetnek véradók. Nagy öröm ez számunkra, mert így amellett, hogy saját gyógyulásunk érdekében vért adunk, még másokon is tudunk vele segíteni!
HBE betegtalálkozók
A HBE évente kétszer tart betegtalálkozót, amelyeken minden érdeklődőt örömmel látunk!
A HBE találkozóin a megjelentek a betegséggel és annak kezelésével kapcsolatos új ismeretekről hallhatnak, diétás tanácsadással kiegészítve. Minden betegnek tanácsoljuk, hogy csatlakozzon a HBE-hez, értse meg a betegségét és a kezelés szükségességét, lehetőségeit, valamint a családjára vonatkozó nagyon fontos tudnivalókat.
Hemokromatózis Világhét
HI kezdeményezésére az EFAPH által létrehozott Hemokromatózis Napja 2018-ban átalakult:
Hemokromatózis Világhét lett belőle.
Ezzel az európai EFAPH tagokon túl velünk együtt igyekszik felhívni a figyelmet erre a jól kezelhető, viszont kezelés nélkül súlyos betegségeket, korai halálozást okozó állapotra Ausztrália, Brazília, Kanada és az USA is.
- 2020 óta minden év június 1-7 között tartjuk világszerte. Nagyszerű figyelemfelkeltő kezdeményezés, rengeteg ötlettel.
- 2020 óta nemzetközi fotópályázatot szerveznek, amelyhez mi egy magyar háziversenyt is csatoltunk, közönségszavazással kiválasztva a legjobbnak ítélt pályázatot.
- Világszerte sok helyet pirossal világítanak meg épületeket, hidakat, ezzel hívva fel a figyelmet a hemokromatózisra.
Hemokromatózis – TUDÁSTÁR
Minden fontos tudnivaló a hemokromatózisról egy helyen összegyűjtve, témakörök szerint:
