Az EFAPH 2019. május 9-10-én tartott éves közgyűlésére kiadta a 7. éves hírlapját, melyben a legfontosabb események , változások jelentek meg.

 

A 2018-as kiadás két közgyűlést is átívelt, mivel 2017-ben június 25-én, Müsterben volt, 2018-ban február 11-én, Zürichben éves közgyűlés. A münsteri találkozón érezhető az EFAPH és különböző szervezetek: Haemochromatosis International, EURORDIS, EUROBLOODNET, és HARI közötti kapcsolatok erősödése. Több téma közt az életminőség támája volt az egyik fő irányvonal. Angolul itt olvasható a teljes kiadás.

  1. A Hemo News EU 5. kiadványában címoldalon szerepel a tavalyi, Innsbruckban megrendezett éves közgyűlés emlékeztetője, Margaret Mullet, az ír egyesület elnökének díszdoktori kinevezése, melyet a hemokromatózis írországi megismertetéséért kapott; valamint Pierre Brissot professzorról egy rövid cikk, francia akadémiai taggá választása kapcsán.
  2. A második oldalon olvashatunk a vas és a sport kapcsolatáról:

A vas afféle „doppingszer”:

—Francia olimpikonok és világbajnokok (első 3 helyezett) között 80%-ban találtak HFE génmutációt
—Spanyol vizsgálat: Több a C282Y vagy H63D hordozó az „elit” sportolók között, mint a teljes népességben
—A vastöbblet okozta előny idősebb korban válik hátránnyá (általában)

Az idei hírújságban először szerepel az EFAPH új logoja, amely a szervezet nevét is tartalmazza. Valóban jobb, hogy meg van magyarázva a röbidítés értelme, tartalma. A címlapon Dr. Françoise Curtoise bevezetője az ERN, European Reference Networks-sel való kapcsolatról beszél nagy várakozással. 

Margaret Mullet, az írországi szervezet vezetője több díjat is elnyert óriási önkéntes munkájával. Írországban sok a tennivaló, mert sok a GH beteg: minden 83. ember érintett lehet a hemokromatózisban, és minden 5. ember hordozza a gént! Ez nagyjából 2-2.5-szerese a magyarországi gyakoriságnak.

Megjelent a Hemo News harmadik száma, melynek legnagyobb érdekessége szemünkben, hogy Egyesületünket is megemlítik benne. Az angol nyelvű, 4 oldalas kiadvány utolsó oldalán a tagszervezetek közül 4 életéből mutatnak be képeket, illetve emelnek ki eseményeket. Rólunk a 2014-es világnapi fényképünket tették be a lapba, és terveinket megvalósultként bejelentve az új egyesületi pólónkat is megemlítik. A miénken kívül a német, a belga és a portugál egyesület eseményeit emeli ki a hírújság.

Beszámolnak szakmai újdonságokról, sporteredményekről, olyan dolgokról, amik az Európai szervezet életéhez tartoznak.

Az EFAPH, a Hemokromatózisos Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége újévi jókívánságai mellett adta közre az alábbi linken angolul olvasható Hemo News hírújságot, mely az európai szervezet tevékenységének áttekintését adja 2012. októberétől napjainkig.

Az EFAPH mára a következő 12 ország hemokromatózisos betegszervezetét fogja össze: Németoszág, Belgium, Dánia(új tag), Spanyolország, Franciaország, Magyarország, Írország, Olaszország, Norvégia, Portugália, Nagy-Britannia és Svájc.

A 2011-ben Vancouverben, az EFAPH támogatásával létrejött IAHA (International Alliance of Haemachromatosis Associations: Hemokromatózis Egyesületek Nemzetközi Szövetsége) a világ szervezeteit fogja egybe: Kanada, Brazília, Ausztrália, Dél-Afrika és Európa (12 tagszervezettel) lépett szövetségre. A legfőbb cél mindenütt a kezelési lehetőségek széleskörű kutatása.

Érdekes híreket is találunk az angol nyelvű híradásban: Gisèle Lafond, egy fiatal hemokromatózisos atlétanő egy cukorbeteggel együtt 2013. július 1-én megmászta (immár másodszor) a Mont Blanc csúcsát, és ott kitűzte a francia hemokromatózisos betegek és a diabéteszesek szervezetének zászlaját. Az üzenete pedig az, hogy a sport támogatja az egészséget. Ez számunkra is fontos üzenet, találkozóinkon is többször elhangzott: a megfelelő testmozgás az egészség megőrzésének eszköze!

 

További rendezvényekről, a hemokromatózis ismertségét terjeszteni kívánó külföldi megmozdulásokról is tudósítanak ebben az újságban. Olvassa el Ön is!
A teljes angol nyelvű híradás (PDF) ide kattintva olvasható.

Az európai ernyőszervezet, az EFAPH útjára indította a Hemo News című hírösszefoglaló kiadvány-sorozatot. Az első újság 2012. novemberében jelent meg. Bemutatja a szervezetet, a céljait, valamint a betegséget magát. Mi a hemokromatózis, miért fontos a korai diagnózis, mennyire egyszerű a kezelés, mennyire kivédhetők a megbetegedések, ha időben kezdik a vérlebocsátásokat.

Szól az Európai Parlamentben tett látogatásról, melynek során felhívták a figyelmet arra, milyen aluldiagnosztizált a hemokromatózis, és mit tehetnénk a háziorvosok, szakorvosok körében és a köztudatban való nagyobb ismertség érdekében.

További országok betegszervezeteit is bevonnák az ernyőszervezet munkájába. Szeretnék elérni, hogy kialakuljon a vasmetabolizmus-betegségek európai referencia-központjainak hálózata. Hazánkban több, nem koordinált szakellátó központ van.

Olvassa el a teljes kiadványt angolul ide kattintva smiley

Nyomtatható szja 1%
rendelkező nyilatkozat
Adószámunk:
18263972-1-43
Bankszámla számunk: 
11702043-20003153
További részletek itt
Az új EESZT rendszerben az 
1-es típusú 
hemokromatózisnak
külön kódja van a korábbi
"E8310 - A vas anyag-
csere rendellenességei" 
BNO kód helyett: az
ORPHA 465508 kód.
Kérje háziorvosát, hogy profil-
jába ezt a kódot jegyezze be
További részletek 

Kérjük tagjainkat, hogy az éves tagdíjat ( 1000 Ft azaz EZER Forint/év ) szíveskedjenek befizetni az egyesület titkáránál készpénzben,  vagy a

11702043-20003153 

számú számlára utalással. A közlemény rovatban kérjük az egyesületi tag nevét feltüntetni.

Kérjük, adja meg mailcímét, és mi évente 6-8 hírlevelet küldünk Önnek a hemokromatózissal és az egyesülettel kapcsolatban.

Oldalainkat 53 vendég és 0 tag böngészi

MaMa86
TegnapTegnap363
Hétfő ótaHétfő óta449
ÖsszesenÖsszesen387429