2015. június 5-én megtartottuk szokásos évi "világnapunkat". Ez – mint megtudtuk – nem regisztrált világnap, ezért helyesebb a figyelemfelkeltő nap elnevezést használni.
Bevezetésképpen Ábele Mária ismertette az európai ernyőszervezet, az EFAPH HEMO NEWS kiadványát, amelynek 3. oldalán – mások között – a mi egyesületünkről is szó esik. A kiadvány legérdekesebb cikke egy francia kezdeményezésről szól, ahol a háziorvosokhoz juttattak el információs anyagot, és ennek hatásait figyelték. Nagyon eredményesnek tűnik a projekt, hasonlót mi is szeretnénk szervezni. A francia szervezés tapasztalatait és anyagait szeretnénk elkérni és felhasználni.
Áttekintettük, hogy más országokban hogyan tartják meg a HH napot. Sok helyen hozzánk hasonló előadásokat tartanak, de pl. Portugáliában 2 napos a figyelemfelkeltő rendezvény: első napon előadások, másodikon futóverseny, piknik, szabadtéri hangverseny és zumba van. Sajnos ezek olyan szintű hátteret igénylő programok, amikre nálunk nincs meg a lehetőség (egyelőre).
Dr. Andrikovics Hajnalka érdekes ismertetőt tartott arról, hogyan lehet akár egy pár szem eperből DNS-t izolálni, és a genetikai vizsgálat laboratóriumi módszeréről beszélt. Mindezt kis filmmel is illusztrálta, és hozott egy gyerekkönyvet (100 tudományos kísérlet címűt), amely leírja, hogy hogyan lehet növényekből DNS-t kinyerni. Beszélt a HH-val kapcsolatos vizsgálatokról és statisztikákról: vannak olyan eredmények, hogy a homozigóta HH érintettek körében a férfiak 2/3-a, a nők fele mutat emelkedett vasszintet, tehát a gének nem jelentenek feltétlen betegséget, de mindenképp figyelni kell a laboratóriumi értékeket.
Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk alapítója előadásában a megelőzés fontosságát emelte ki. Az időben elkezdett gondozás a betegség kivédését jelenti, a hibás gént hordozó egyén életkilátásai nem rosszabbak a génhiba nélküliekétől. Ennek feltétele a folyamatos megfigyelés és a szükség szerinti kezelés – ami rendszerint vérlebocsátást jelent.
Folyamatosan érkeznek új paciensek a szakrendelésre, akiknek fontos feladata, hogy a közvetlen családtagokat is tájékoztassák a betegség esélyéről, a szűrés és a kezelés fontosságáról.
Évek óta visszatérő kérdés a levett vér felhasználása. Európa 5 országában a HH-betegek vérét (pontosabban a vörösvértesteket) felhasználják, ugyanis ez a mód biztonságos. Szeretnénk, ha ez a megoldás nálunk is mielőbb elfogadott lenne, ezért kérjük, hogy töltsék ki az erre vonatkozó anonim kérdőívet, hogy megtudjuk a nagyközönség (nem csak az érintettek!!) véleményét a HH vér felhasználhatóságáról. Köszönjük! Itt tesszük közzé, hogy időközben a Nemzeti Betegfórum, melynek tagjai vagyunk, szintén egy felmérést végez a betegellátással kapcsolatos tapasztalatok, vélemények terén. Amennyiben meg tudja tenni, ezt is töltse ki, ön és ismerősei: Milyennek találja Ön az egészségügyi ellátást ma Magyarországon?
Nagy örömünkre szolgált, hogy Veszprémből is érkezett tagunk a rendezvényre, ezúton is köszönjük az ő és minden megjelent tagunk aktivitását. Két új taggal is nőtt egyesületünk: a megjelentek közül 2 fő töltött ki belépési nyilatkozatot. Sajnáltuk, hogy mindezek mellett nagyon kevesen jelentünk meg.
Dr. Várkonyi Judit beszámolója a Hemokromatózis Napjáról a Semmelweiss Hírekben olvasható.
Kérjük, hogy novemberben lehetőleg jöjjenek el a taggyűlésre, mivel az új Polgári Törvénykönyv szabályai szerint új Alapszabályt kell elfogadnunk, valamint egy személyesen aláírt taglistát is be kell adnunk a bíróságra jövő év március 15-ig. Eddig az időpontig a novemberi taggyűlés az utolsó találkozónk, emiatt fontos, hogy a tagság megjelenjen. Előre is köszönjük a részvételt.
