A hemokromatózis napja alkalmából idén június 7-én rendezett konferenciát a Hemokromatózisos Betegek Egyesülete. Az érdeklődők közérthető, mégis magas szakmai színvonalú előadásokat hallhattak a betegséggel kapcsolatos legújabb idegélettani, diabetológiai és genetikai kutatási eredményekről.
Elolvasom a teljes cikket “Hemokromatózis Napja 2017. június 7.”
A 2016-os évben már hatodik alkalommal rendezik meg Európa-szerte a Hemokromatózis Napját, figyelemfelkeltő céllal. Magyarországon minden 200. ember lehet érintett ebben a betegségben, a mutációt minden 10. ember hordozza egyik génjében. Fontos, hogy az egyébként megmagyarázhatatlannak tűnő krónikus fáradtság, a túl korai ízületi panaszok, cukorbetegség, szívpanaszok és endokrin problémák esetén gondoljanak a vérképben a vasszint ellenőrzésére.
Elolvasom a teljes cikket “A Hemokromatózis Napja 2016. június 10.”
2015. június 5-én megtartottuk szokásos évi "világnapunkat". Ez – mint megtudtuk – nem regisztrált világnap, ezért helyesebb a figyelemfelkeltő nap elnevezést használni.
Bevezetésképpen Ábele Mária ismertette az európai ernyőszervezet, az EFAPH HEMO NEWS kiadványát, amelynek 3. oldalán – mások között – a mi egyesületünkről is szó esik. A kiadvány legérdekesebb cikke egy francia kezdeményezésről szól, ahol a háziorvosokhoz juttattak el információs anyagot, és ennek hatásait figyelték. Nagyon eredményesnek tűnik a projekt, hasonlót mi is szeretnénk szervezni. A francia szervezés tapasztalatait és anyagait szeretnénk elkérni és felhasználni.
Áttekintettük, hogy más országokban hogyan tartják meg a HH napot. Sok helyen hozzánk hasonló előadásokat tartanak, de pl. Portugáliában 2 napos a figyelemfelkeltő rendezvény: első napon előadások, másodikon futóverseny, piknik, szabadtéri hangverseny és zumba van. Sajnos ezek olyan szintű hátteret igénylő programok, amikre nálunk nincs meg a lehetőség (egyelőre).
Dr. Andrikovics Hajnalka érdekes ismertetőt tartott arról, hogyan lehet akár egy pár szem eperből DNS-t izolálni, és a genetikai vizsgálat laboratóriumi módszeréről beszélt. Mindezt kis filmmel is illusztrálta, és hozott egy gyerekkönyvet (100 tudományos kísérlet címűt), amely leírja, hogy hogyan lehet növényekből DNS-t kinyerni. Beszélt a HH-val kapcsolatos vizsgálatokról és statisztikákról: vannak olyan eredmények, hogy a homozigóta HH érintettek körében a férfiak 2/3-a, a nők fele mutat emelkedett vasszintet, tehát a gének nem jelentenek feltétlen betegséget, de mindenképp figyelni kell a laboratóriumi értékeket.
Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk alapítója előadásában a megelőzés fontosságát emelte ki. Az időben elkezdett gondozás a betegség kivédését jelenti, a hibás gént hordozó egyén életkilátásai nem rosszabbak a génhiba nélküliekétől. Ennek feltétele a folyamatos megfigyelés és a szükség szerinti kezelés – ami rendszerint vérlebocsátást jelent.
Folyamatosan érkeznek új paciensek a szakrendelésre, akiknek fontos feladata, hogy a közvetlen családtagokat is tájékoztassák a betegség esélyéről, a szűrés és a kezelés fontosságáról.
Évek óta visszatérő kérdés a levett vér felhasználása. Európa 5 országában a HH-betegek vérét (pontosabban a vörösvértesteket) felhasználják, ugyanis ez a mód biztonságos. Szeretnénk, ha ez a megoldás nálunk is mielőbb elfogadott lenne, ezért kérjük, hogy töltsék ki az erre vonatkozó anonim kérdőívet, hogy megtudjuk a nagyközönség (nem csak az érintettek!!) véleményét a HH vér felhasználhatóságáról. Köszönjük! Itt tesszük közzé, hogy időközben a Nemzeti Betegfórum, melynek tagjai vagyunk, szintén egy felmérést végez a betegellátással kapcsolatos tapasztalatok, vélemények terén. Amennyiben meg tudja tenni, ezt is töltse ki, ön és ismerősei: Milyennek találja Ön az egészségügyi ellátást ma Magyarországon?
Nagy örömünkre szolgált, hogy Veszprémből is érkezett tagunk a rendezvényre, ezúton is köszönjük az ő és minden megjelent tagunk aktivitását. Két új taggal is nőtt egyesületünk: a megjelentek közül 2 fő töltött ki belépési nyilatkozatot. Sajnáltuk, hogy mindezek mellett nagyon kevesen jelentünk meg.
Dr. Várkonyi Judit beszámolója a Hemokromatózis Napjáról a Semmelweiss Hírekben olvasható.
Kérjük, hogy novemberben lehetőleg jöjjenek el a taggyűlésre, mivel az új Polgári Törvénykönyv szabályai szerint új Alapszabályt kell elfogadnunk, valamint egy személyesen aláírt taglistát is be kell adnunk a bíróságra jövő év március 15-ig. Eddig az időpontig a novemberi taggyűlés az utolsó találkozónk, emiatt fontos, hogy a tagság megjelenjen. Előre is köszönjük a részvételt.
A Világnap célja a figyelemfelkeltés: legyen a hemokromatózis széles körben ismert „betegség”, és hívjuk fel a figyelmet arra is, hogy kezelhető.
Rendezvényünket a 2013. novemberében megválasztott elnök megnyitója indította. Elhangzott, hogy egyesületünk két fő célkitűzése:
Ezen célok elérése érdekében kapcsolat felvételi próbálkozásaink:
2013. június 7-én tartottuk meg – már 3. alkalommal! – a Hemokromatózis Világnapi rendezvényünket.. Az egyesület tagjai igazán szép számban jelentek meg, öröm látni, hogy érzik: jelenlétük milyen fontos! Volt olyan tagunk, aki levélben jelezte, hogy sajnos az árvíz miatt hirtelen támadt teendői miatt nem tud eljönni. Sajnáljuk, hogy így alakult, és reméljük, sikeresen védekezett az árvíz ellen.
Idén nem csak az egyesületi tagok voltak többen, hanem sok meghívott vendégünk is eljött.
Várkonyi doktornő bemutatta az egyesület új “arcát”: Mészöly Kálmánt.
Az Európai Hemokromatózis Betegegyesület (EFAPH) leányszervezete a magyar Hemokromatózis Betegek Egyesülete (HBE). Minden évben, Június első hetében kerül megrendezésre a Hemokromatózis Betegek Napja Európa szerte. A mienket most pénteken rendeztük meg. A meghívott előadók mellett örömmel jelenthettük be: Mészöly Kálmán, a „Szőke szikla” elvállalta, hogy „arca” lesz a szervezetünknek.
A program szerint Dr.Várkonyi Judit, a HBE megalapítója, rövid előadásban ismertette a vastúlterhelődés ezen örökletes formájának okát, tüneteit és vázolta a gondozás és a családvizsgálat jelentőségét. Felhívta a figyelmet arra, hogy a korai felismeréssel és gondozásba vétellel az érintett személy elkerülheti a feleslegben lerakódó vas okozta súlyos szervi károsodásokat, és ugyan olyan hosszan és betegségmentesen élhet, mint bárki más.
2012. június 8-án rendkívüli betegtalálkozót tartottunk a Hemokromatózis Világnap alkalmából.
Köszönjük, hogy ilyen nagy számban részt vettek a betegtársak ezen a találkozón: kb. kétszer annyian jelentünk meg, mint tavaly!
Emlékeztetőül röviden a találkozón elhangzottak:
Ez a weboldal sütiket használ, hogy a lehető legjobb felhasználói élményt nyújthassuk. A cookie-k információit tárolja a böngészőjében, és olyan funkciókat lát el, mint a felismerés, amikor visszatér a weboldalunkra, és segítjük a csapatunkat abban, hogy megértsék, hogy a weboldal mely részei érdekesek és hasznosak.
A feltétlenül szükséges sütiket mindig engedélyezni kell, hogy elmenthessük a beállításokat a sütik további kezeléséhez.
Amennyiben ez a süti nem kerül engedélyezésre, akkor nem tudjuk elmenteni a kiválasztott beállításokat, ami azt eredményezi, hogy minden egyes látogatás alkalmával ismételten el kell végezni a sütik engedélyezésének műveletét.
