Taggyűlés és betegtalálkozó 2016. 03.18.

A Húsvét megtréfált bennünket: már kiküldtük a meghívót, mikor kiderült, a tervezett március 25. épp nagypéntek. Így aztán jobbnak láttuk egy héttel előbbre hozni a gyűlést, mert az éves pénzügyi beszámolót el kell fogadnia a taggyűlésnek és be kell küldenünk a bíróságra. DSCF0724 r2
Kellemes időben, jó hangulatban gyülekeztünk, csak az előadóterem új székeinek szagát kellett sürgősen kiszellőztetni. Mindenféle aláírnivaló elintézése után jöttek a hivatalos ügyek.

Először Ábele Mária elnök néhány felhívást tett közzé, köszöneteket tolmácsolt, valamint beszámolt az elmúlt időszak eseményeiről:

  – Az adóbevallások idején igyekszünk többször is emlékeztetni tagtársainkat, hogy az egyesület nagyon függ az 1%-ból beérkező összegtől. Ezért kérjük minden tagunkat, hogy ismerőseik körében is toborozzon nekünk támogatókat. Az egyesület adószámával kitöltött, nyomtatható 1% nyilatkozatot innen le lehet tölteni, további részletek pedig az Egyesület/1%, Adományozás pontban olvashatók.

Ezúton is köszönjük mindenkinek, aki az elmúlt évben az 1% felajánlásával támogatott bennünket!

Köszönjük minden adományozónknak is a támogatásunkra adott összeget!

Köszönjük továbbá az önkéntes munkát végzőknek a ránk fordított idejét, energiáját. 

Köszönjük a Doktornőnek, hogy a honlapon keresztül – rendszerint kétségbeesett betegektől – érkező minden kérdésre néhány órán belül válaszol. Büszkék vagyunk rá, hogy egy ilyen jól működő segélyvonal üzemel honlapunkon!

 – Kérés, hogy az olvasási visszaigazolást kérő taggyűlés-meghívó e-mailekre  mindenki küldje vissza az olvasási visszaigazolást, mert ez a bizonyítható módja a meghívó küldésének (erre az Alapszabály kötelez bennünket). Köszönjük a megértést.
Olvassa tovább az alábbi gombra kattintva, hemokromatózisra vonatkozó, fontos dolgok hangzottak el!

Elolvasom a teljes cikket “Taggyűlés és betegtalálkozó 2016. 03.18.”

Véradás hemokromatózisban

A véradásról…

Mörtl Mária

Az előadás a HBE taggyűlésen hangzott el 2014. november 28-án.

 

Az Egyesületünk régóta küzd azért, hogy a hemokromatózisos betegek kezelése során lebocsájtott vért bevonják a véradásba. Ez számos országban megengedett, sőt ajánlott is, természetesen csak azokban az esetekben ahol más tényezők nem teszik ellenjavalttá a véradást. Én a legutóbbi vita hatására határoztam el magamat, hogy utánanézek, hogyan történik ez máshol. Fontos az is, hogy szakmai érvekkel tudjuk az álláspontunkat alátámasztani.

Elolvasom a teljes cikket “Véradás hemokromatózisban”

|

Betegoktatók versenye

m.mortl írása

Tudósítás a versenyről

2012 november 17-én (szombaton) került sor a Betegoktatók és Egészségnevelők III. Országos Versenyének elődöntőjére az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben, amire Várkonyi Judit és Töreki Ilona is beneveztek.

beok2

Négy szekcióban zajlott a versengés az elődöntőben és minden szekcióból 4-4 produkció jutott tovább a döntőbe. A versenyzők egészséggel kapcsolatos mondanivalójukat 10 percben adhatták elő, amit a zsűri nagyon szigorúan be is tartatott. Az értékelési szempontok között szerepelt a szakmai tartalom, a diák minősége, az előadásmód és az összbenyomás.

Elolvasom a teljes cikket “Betegoktatók versenye”

Betegtalálkozó 2014.11.28.

2014. november 28-án találkoztunk: az egyesület tagjai, családtagok, Dr. Várkonyi Judit tiszteletbeli elnök, Dr Kun Levente, önkéntes segítőnk, Töreky Ilona dietetikus. A Szimpatika magazin képviselője is részt vett a találkozó első részén: ő riportot készített  a hemokromatózisról, melyet a legközelebbi Szimpatika magazinban olvashatnak. Ennek a lehetőségnek nagyon örültünk, hiszen a havonta 200 ezer példányban megjelenő lapot olyanok olvassák, akik figyelnek az egészségükre.

A megnyitó után Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózis genetikájáról, a vas-anyagcsere hibájáról és a további legfontosabb alapismeretekről beszélt először. Majd az új ismeretek és a BioIron konferencián elhangzott újabb hírek ismertetésével folytatta. Egyik érdekesség, hogy a genetikai vizsgálatok számának növekedése kapcsán úgy látják, hogy nem a “klasszikus” HFE C282Y mutáció a leggyakoribb: jelenleg úgy látszik, hogy a H63D mutáció jóval gyakrabban fordul elő. Mint már korábban is elhangzott, a májban termelődő hepcidin nevű fehérjének kulcsszerepe van a vas anyagcseréjében: ha alacsony a hepcidin szint, akkor túl sok vas szívódik fel a nyombélből. Ezért is próbálkoznak a hepcidin szintjének befolyásolásával, ez azonban csak kísérletezés.

Elolvasom a teljes cikket “Betegtalálkozó 2014.11.28.”

Betegtalálkozó 2014.03.28.

Ahogyan évek óta mindig, most is március utolsó péntekén délután 3-kor tartottuk az egyesület taggyűlését, ami egyben betegtalálkozó és betegoktató esemény is.

A találkozó elején intéztük a kötelező, szavazással megerősítendő dolgokat: mivel tavaly óta vannak pénzügyeink, és emiatt pénzügyi beszámolót kellett tartanunk. Kevés kötelező feladat volt, hamar át lehetett térni az érdekesebb dolgokra.

Elolvasom a teljes cikket “Betegtalálkozó 2014.03.28.”

Betegtalálkozó 2013.11.29

Várkonyi doktornő, egyesületünk alapítója, az ülés levezető elnöke nem várt a későn jövőkre, elég sok megbeszélnivalónk volt a novemberi betegtalálkozón.

A megjelentek köszöntése után Doktornő a köszönetnyilvánításokkal folytatta: a laboratóriumi és adminisztrációs munkatársaknak köszönte meg munkáját, mellyel a betegek ellátásához járulnak hozzá. Aztán azon tagtársak felsorolása következett, akik önkéntes munka végzésével az egyesület  működését segítik: szerencsére ez a lista is meghosszabbodott.  Az egyesület honlapja, teljes jogi képviselete, és a büfé is az egyesület tagjainak önkéntes munkájával készült! Ülésünkön egy új, alakulófélben levő betegtársaság néhány tagját is köszönthettük, tapasztalatszerzés céljából jöttek el hozzánk.

És persze külön örömmel és kitüntetett figyelemmel köszöntötte Doktornő Mészöly Kálmánt, aki a Hemokromatózis Világnapon júniusban felvállalta, hogy ezentúl egyesületünk ARCa legyen.

Azoknak is köszönetet mondunk, akik pénzadománnyal támogatták egyesületünket, valamint az adójuk 1%-át felajánlóknak is.

Elolvasom a teljes cikket “Betegtalálkozó 2013.11.29”

Betegtalálkozó 2013.03.22.

Hemokromatózisos Betegek Találkozója

2013. március 22.

Ez a találkozó kicsit furán kezdődött: az előadótermet, ahol találkozónkat tartani szoktuk, egy másik rendezvény foglalta. Így Dr. Várkonyi Judit a folyosón kezdte el a beszámolóját: egy poszter ismertetésével épp végzett, mikor felszabadult a terem.

A továbbiakban az egyesületről és régi-új ismeretekről esett szó.

Az egyesület számlája márciusban lett megnyitva,  az OTP vezeti.

Számlaszámunk:  11702043-20003153-00000000

Erről a számláról tudjuk ezentúl intézni a szervezeti tagdíj utalását az EFAPH felé.

Kérjük tisztelt betegtársainkat, hogy ezentúl erre a számlára szíveskedjenek befizetni a az évi 2 €-nak megfelelő összegű tagdíjat. A befizetés természetesen forintban teljesítendő. Az utaláshoz szükséges adatok a címlapon és a baloldali legfelső modulban  (Várjuk az 1%-okat!) magtalálhatók.

A számlának köszönhetően az szja 1%-át fel lehet ajánlani az egyesületünk javára. Kérjük minden kedves olvasónkat, támogassa egyesületünket adójának 1%-ával. Kérjük tagtársainkat, hogy ismerőseik között terjesszék a hírünket, és kérjék, hogy ajánlják fel egyesületünknek adójuk 1%-át. Természetesen további támogatást is köszönettel fogadunk.

Adószámunk: 18263972-1-43

A pénzügyek könyvelését a klinika könyvelője felvállalta, de az adóbevallás készítését nem vállalja. Ezért kérjük a betegtársakat, hogy ha akad közöttünk könyvelő, aki vállalkozik az adóbevallás elkészítésének feladatára, jelentkezzen.

Elolvasom a teljes cikket “Betegtalálkozó 2013.03.22.”

Betegtalálkozó 2012.11.30.

Hemokromatózisos Betegek Találkozója

– A 2012. november 30-i találkozó egyik legfontosabb bejelentése az volt, hogy  végre számlát tudunk nyitni az egyesületnek: egyik betegtársunk 100 ezer Ft adományából már lesz pénzünk a számlakezelés díját is kifizetni. Adományozó betegtársunknak a pénzfelajánlást nagyon köszönjük!

A számla több kérdést, problémát megold. Egy technikai gond volt például, hogy számlánk nem lévén, az európai szervezetnek a tagdíjat a doktornő  készpénzben fizette be, amit nagyon nem szerettek. Így a számláról tudjuk ezentúl intézni a szervezeti tagdíj utalását. A tagok befizetéseit sem kell ezentúl két euróssal rendezni: 2013. március végétől tagjaink átutalással (is) rendezhetik a tagdíjukat. A részletekről a számlanyitáskor tudósítunk és kör-emailt is küldünk a tagságnak.

A számla azt a lehetőséget is megnyitja az egyesület előtt, hogy az adóból származó 1% felajánlásokat is fogadhatjuk.

Elolvasom a teljes cikket “Betegtalálkozó 2012.11.30.”