Hír
Az egyesület új székhelye 1125 Kútvölgyi út 4-ről 1088 Szentkirályi u. 46-ra változott. A címváltozás a NAV illetékes igazgatóságának változását is hozta: az észak-budapesti helyett a kelet-budapesti igazgatósághoz tartozunk, és emiatt az adószámunk utolsó számjegye 3-ról 2-re változott. Kérjük, hogy a legközelebbi 1% felajánlásnál erre fokozottan figyeljenek: nem kapjuk meg a felajánlást, ha rossz számot írnak be!
Új adószámunk:
18263972-1-42
Csapolás helyett véradás!!
Egyik hemokromatózisos kérdezőnk a facebookon panaszolta, hogy nem fogadják a korábbi szakrendelésen, és aktuálisan épp csapolni kellene. Mivel Milurit, Lipidil, Ramipril gyógyszereket szed, megkérdeztük az Országos Vérellátó Szolgálatot, hogy ezekkel a gyógyszerekkel fogadják-e őt véradóként. Elolvasom a teljes cikket „Csapolás helyett menjen vért adni!”
A járványhelyzet következtében korábbi székhelyünk, a Kútvölgyi úti Klinika márciusban viharos gyorsasággal át lett helyezve a 1088 Szentkirályi utca 46. szám alá. (https://semmelweis.hu/belgyogyaszat3/ )
Akkor a közgyűlést elnapoltuk. Most megkaptuk a székhelyhasználati engedélyt az új helyszínre, de a járvány miatt továbbra sem szeretnénk személyesen összehívni a tagokat. Ezért
online közgyűlést hívunk össze 2020. szeptember 28. hétfő 15:00 órára.
A fenti pontokban szavaznunk is kell, mert a megszavazott alapszabályt és beszámolót szeptember 30-ig be kell küldenünk a bíróságra.
A közgyűlés gyors lebonyolítása érdekében kérjük, hogy a megadott időpontban jelentkezzen be. Amennyiben a közgyűlés határozatképtelen a bejelentkezők alacsony száma miatt, 5 perccel későbbre (a kapcsolat megszakítása nélkül) a közgyűlést újra összehívjuk, mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképesnek minősül.
Elolvasom a teljes cikket „Online közgyűlés 2020. szeptember 28-án”
Tisztelt Olvasó! Várkonyi doktornő kérésére közöljük, hogy akárcsak az ország többi pontján, a Hematológiai Klinikán is…
Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2020. augusztus 26., szerda
Kedves Olvasók és Pályázók!
Lezárult a 2020. évi FotoFeXpo pályázat magyarországi háziversenyének szavazása.
Köszönjük a pályázóknak, hogy megtiszteltek bennünket a fényképek elkészítésével és beküldésével.
Az idei Hemokromatózis Világhét minden országban online zajlott, a nagyobb szervezettel rendelkező országokban szakemberek készítettek riportokat és podcastokat, cikkeket írtak és grafikákat készítettek. Valamint elindult a nemzetközi ernyőszervezet kezdeményezésében a fotópályázat. Ezért gondoltuk, hogy ha a pályázók nekünk is megküldik a képiket, akkor ezzel mi is egy kis figyelmet tudunk irányítani a hemokromatózisra. Ezért jelent olyan nagy örömöt, hogy 20 kép is érkezett (nem mindenki indult a nemzetközi pályázaton), és 49 szavazatot adtak le a látogatók. Bármennyi képre lehetett szavazni, de kértük, hogy egy személy csak egyszer szavazzon.
Elolvasom a teljes cikket „FotoFeXpo 2020 – A rozsda nem alszik”
Készítettünk egy összefoglaló vetítést a világhét alkalmából (14 dia, lehet saját tempóban lapozni):
Tóth-Piusz István: Vagon – Csepeli Szabadkikötő – 2017.03.13
Tóth-Piusz István: Húsz – Budapest, Kozmai u-i zsidó temető – 2014.02.16
Tóth-Piusz István: Hatvanhét – Csepel – 2017.03.13
Ez a weboldal sütiket használ, hogy a lehető legjobb felhasználói élményt nyújthassuk. A cookie-k információit tárolja a böngészőjében, és olyan funkciókat lát el, mint a felismerés, amikor visszatér a weboldalunkra, és segítjük a csapatunkat abban, hogy megértsék, hogy a weboldal mely részei érdekesek és hasznosak.
A feltétlenül szükséges sütiket mindig engedélyezni kell, hogy elmenthessük a beállításokat a sütik további kezeléséhez.
Amennyiben ez a süti nem kerül engedélyezésre, akkor nem tudjuk elmenteni a kiválasztott beállításokat, ami azt eredményezi, hogy minden egyes látogatás alkalmával ismételten el kell végezni a sütik engedélyezésének műveletét.
