Hír
2018 március 23-án megtartottuk tavaszi közgyűlésünket. A márciusi közgyűlés funkciója az, hogy az előző évre vonatkozó éves működési és pénzügyi beszámolót az egyesület tagsága elfogadja, az új évre vonatkozó tervekkel együtt.
Ábele Mária elnök az egyesület tavalyi működéséről számolt be.
A beszámoló pdf formátumban elérhető itt.
2018. február 11-én lezajlott az EFAPH, Európai ernyőszervezetünk közgyűlése. A magyarországi Hemokromatózisos Betegek Egyesületét a szervezet elnöke, Ábele Mária képviselte a Zürichben tartott félnapos ülésen.
Bevezetőjében Dr. Barbara Butzeck, az EFAPH elnöke köszöntötte a megjelenteket, akik nem csak a szervezet tagjai voltak, hanem az előző 2 napban ugyanezen helyszínen, a Zürichi Egyetem, az ETH épületében megrendezett European Iron Club résztvevői is megtisztelték jelenlétükkel az ülést.
Megtartottuk szokásos, november végi közgyűlésünket. A szokásosnál kicsit izgatottabban készülődtünk, mert mérföldkő értékű bejelentéssel vártuk a tagságot, és meghívott vendégeinket:
A közgyűlés megnyitójában Ábele Mária ismertette a nyári Világnap óta eltelt időszak legfontosabb híreit.
Elolvasom a teljes cikket „Ünnepélyes bejelentés: véradók lehetünk!”
Az egyik legolvasottabb egészségügyi portálon, a HáziPatika című internetes újságban jelent meg két cikk velünk kapcsolatban: egyik a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének munkájáról szól, a másik pedig egy pozitív betegtörténet.
Nagy öröm, hogy egy ilyen tekintélyes helyen foglalkoztak a munkánkkal, köszönet érte a BETA-nak. Érdekes, hogy a fel-felbukkanó, reagáló emberek mindig arról beszélnek, mennyire nem működik ez az "idejében kezdjük kezelni, mielőtt visszafordíthatatlan károkat okozna". Tudjuk, hogy mindenki túlterhelt, és csak a tűzoltásra van kapacitás. Pedig annyival jobb lenne – mindenkinek! -, ha megelőznénk a bajt, és utána tűz sem lenne, amit oltani kéne… Szükség van az emberek tájékoztatására, hogy önmagukra tudjanak odafigyelni, és saját magukért felelősséget érezzenek. És ne hagyják, hogy elhessegessék őket.
A hemokromatózis napja alkalmából idén június 7-én rendezett konferenciát a Hemokromatózisos Betegek Egyesülete. Az érdeklődők közérthető, mégis magas szakmai színvonalú előadásokat hallhattak a betegséggel kapcsolatos legújabb idegélettani, diabetológiai és genetikai kutatási eredményekről.
Elolvasom a teljes cikket „Hemokromatózis Napja 2017. június 7.”
Összefoglaló a 2017.03.31.-i közgyűlésről
Legfontosabb tennivalónk volt az egyesület 2016-os beszámolójának elfogadása. A végzett munkáról Ábele Mária számolt be, a pénzügyeket Mörtl Mária vezette elő. Csiki Károly beszámolt a Pécsi Ritka Napról, Kurucz Virág dietetikai tanácsait adta elő, Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózissal kapcsolatos tényeket osztott meg velünk.
Várakozással érkeztünk az év végi közgyűlésre, mert Töreky Ilona dietetikus nyugdíjba vonulása óta nem járt nálunk dietetikus, pedig a gondolatok, kérdések bizony összegyűlnek két év alatt. Követjük a külföldi híreket, de mégis: a személyes kérdezés lehetősége és magyarázat már nagyon hiányzott. Most jön egy dietetikus… 
Elolvasom a teljes cikket „2016. 11. 25. – Összefoglaló a közgyűlésről”
A HI nemzetközi ernyőszervezet hírlevele – angolul – beszámol a tavaszi taggyűlésről, a nemzetközi kezelési ajánlás tervezéséről, a jövő évi találkozóról, amely a BioIron konferenciához kapcsolódóan Los Angelesben lesz.
Ez a weboldal sütiket használ, hogy a lehető legjobb felhasználói élményt nyújthassuk. A cookie-k információit tárolja a böngészőjében, és olyan funkciókat lát el, mint a felismerés, amikor visszatér a weboldalunkra, és segítjük a csapatunkat abban, hogy megértsék, hogy a weboldal mely részei érdekesek és hasznosak.
A feltétlenül szükséges sütiket mindig engedélyezni kell, hogy elmenthessük a beállításokat a sütik további kezeléséhez.
Amennyiben ez a süti nem kerül engedélyezésre, akkor nem tudjuk elmenteni a kiválasztott beállításokat, ami azt eredményezi, hogy minden egyes látogatás alkalmával ismételten el kell végezni a sütik engedélyezésének műveletét.
