Véradás hemokromatózisban

A véradásról…

Mörtl Mária

Az előadás a HBE taggyűlésen hangzott el 2014. november 28-án.

 

Az Egyesületünk régóta küzd azért, hogy a hemokromatózisos betegek kezelése során lebocsájtott vért bevonják a véradásba. Ez számos országban megengedett, sőt ajánlott is, természetesen csak azokban az esetekben ahol más tényezők nem teszik ellenjavalttá a véradást. Én a legutóbbi vita hatására határoztam el magamat, hogy utánanézek, hogyan történik ez máshol. Fontos az is, hogy szakmai érvekkel tudjuk az álláspontunkat alátámasztani.

Elolvasom a teljes cikket „Véradás hemokromatózisban”

|

Betegoktatók versenye

m.mortl írása

Tudósítás a versenyről

2012 november 17-én (szombaton) került sor a Betegoktatók és Egészségnevelők III. Országos Versenyének elődöntőjére az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben, amire Várkonyi Judit és Töreki Ilona is beneveztek.

beok2

Négy szekcióban zajlott a versengés az elődöntőben és minden szekcióból 4-4 produkció jutott tovább a döntőbe. A versenyzők egészséggel kapcsolatos mondanivalójukat 10 percben adhatták elő, amit a zsűri nagyon szigorúan be is tartatott. Az értékelési szempontok között szerepelt a szakmai tartalom, a diák minősége, az előadásmód és az összbenyomás.

Elolvasom a teljes cikket „Betegoktatók versenye”

1%, Adományozás: köszönjük az Önök felajánlásait

szja 1%

 

Örömmel számolunk be arról, hogy egyesületünk is fogadhat 1% felajánlásokat a személyi jövedelemadó befizetőktől. Ezért megkérjük minden tagtársunkat, hogy közeli-távoli rokonaik, ismerőseik körében terjesszék a hírt: egyesületünk fontos feladatot lát el, nagy szükségünk van az anyagi támogatásra, az szja 1% felajánlására.

Az 1% felajánlásával kapcsolatban fontos tudni, hogy ezt az összeget az adózó mindenképp befizeti: nem ennyivel emelkedik a befizetendő adó, hanem a befizetett adóból a NAV átutalja annak 1%-át a megjelölt szervezetnek. Tehát ha senkit sem jelöl meg kedvezményezettként, akkor is ugyanannyit kell befizetnie, csak akkor mi nem kapunk támogatást; az Ön adójának 1%-a az államkincstár kapja meg, annak felhasználását Ön nem tudja közvetlenül befolyásolni..

Elolvasom a teljes cikket „1%, Adományozás: köszönjük az Önök felajánlásait”

Dr. Várkonyi Judit doktornő születésnapjára

orchideak

 

Szeretettel köszöntjük Dr. Várkonyi Judit doktornőt születésnapja alkalmából; kívánunk neki jó egészséget, sok örömöt, boldogságot, hosszú, boldog életet.

Egyesületünk – kihasználva ezt az alkalmat – megköszöni Alapítójának azt a sok munkát és erőfeszítést, amivel elérte, hogy a betegek megértsék betegségük okát, és tenni tudjanak magukért. Nagyon köszönjük, Kedves Doktornő!

Ezzel a virággal köszöntjük születésnapján, és kívánunk minden jót, további kiváló eredményeket!

 

Idézzük Dr. Várkonyi Judit válaszát köszöntőnkre:

Hemokromatózis Beteg Egyesület!
 

Nagyon köszönöm ezt a kedves köszöntést! Igazán megható, hogy ezen a kerek évfordulómon eszükbe jutok és meggratulálnak.

Munkámmal szeretnék hozzájárulni ahhoz, hogy a magyar népesség egészségesebb legyen. Úgy tapasztalom, hogy a betegszervezet megalapítása nagyon jó kezdeményezés volt. Nem enyém az érdem, hanem az Európai Betegszervezet, az EFAPH részéről Pierre Brissot professzor indítványozta azon konferencián, ahol a Novartis bemutatta az Exjade nevű chelát szerét. Előadása után hozzá léptem egy kérdéssel. Meglátta a kitűzőmön, hogy Magyarországról jöttem és indítványozta, hogy kezdjem el a ezt a munkát. Mellesleg a kérdésre azóta sem kaptam választ, de nem ez a lényeg. Remélem, hogy eljön az idő, amikor a betegségben érintettek idejekorán kerülnek felismerésre és ezáltal elkerülhetők lesznek a szövődmények. A hemokromatózis akkor már nem betegségként lesz ismert, hanem egy állapotként, ami odafigyeléssel karban tartható.

Az újonnan megalakult HBE vezetőségnek és a tagságnak kívánok jó egészséget és sok sikert.

 

Határon túli gyógyellátás Európában

epf

Határon túli gyógyellátás

Az Európai Betegfórum (European Patient Forum, EPF) regionális fórumokon tárgyalta meg a betegegyesületek képviselőivel a határokon átnyúló egészségügyi ellátás európai irányelvét.  A 2014. júliusában Ljubljanában rendezett regionális fórumon Ausztria,Csehország, Szlovákia, Szlovénia, Magyarország képviselői vettek részt. Az Európán belül, a tagállamok határain átnyúló, tervezhető egészségügyi ellátásról van szó. Röviden, vázlatosan ismertetjük az ott elhangzottakat. Ha kérdése merül fel, érdeklődhet a honlapunkon is.

Elolvasom a teljes cikket „Határon túli gyógyellátás Európában”

Betegtalálkozó 2014.11.28.

2014. november 28-án találkoztunk: az egyesület tagjai, családtagok, Dr. Várkonyi Judit tiszteletbeli elnök, Dr Kun Levente, önkéntes segítőnk, Töreky Ilona dietetikus. A Szimpatika magazin képviselője is részt vett a találkozó első részén: ő riportot készített  a hemokromatózisról, melyet a legközelebbi Szimpatika magazinban olvashatnak. Ennek a lehetőségnek nagyon örültünk, hiszen a havonta 200 ezer példányban megjelenő lapot olyanok olvassák, akik figyelnek az egészségükre.

A megnyitó után Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózis genetikájáról, a vas-anyagcsere hibájáról és a további legfontosabb alapismeretekről beszélt először. Majd az új ismeretek és a BioIron konferencián elhangzott újabb hírek ismertetésével folytatta. Egyik érdekesség, hogy a genetikai vizsgálatok számának növekedése kapcsán úgy látják, hogy nem a „klasszikus” HFE C282Y mutáció a leggyakoribb: jelenleg úgy látszik, hogy a H63D mutáció jóval gyakrabban fordul elő. Mint már korábban is elhangzott, a májban termelődő hepcidin nevű fehérjének kulcsszerepe van a vas anyagcseréjében: ha alacsony a hepcidin szint, akkor túl sok vas szívódik fel a nyombélből. Ezért is próbálkoznak a hepcidin szintjének befolyásolásával, ez azonban csak kísérletezés.

Elolvasom a teljes cikket „Betegtalálkozó 2014.11.28.”

Hemokromatózis Világnap 2014.

Beszámoló a 2014.évi Hemokromatózis Világnapról

A Világnap célja a figyelemfelkeltés: legyen a hemokromatózis széles körben ismert „betegség”, és hívjuk fel a figyelmet arra is, hogy kezelhető.

Rendezvényünket a 2013. novemberében megválasztott elnök megnyitója indította.  Elhangzott, hogy egyesületünk két fő célkitűzése:

  • váljon a transzferrin szaturáció szűrése laboratóriumi rutinvizsgálattá
  • az EU 5 tagállamához hasonlóan nálunk is használják fel a rengeteg lebocsátott vért

Ezen célok elérése érdekében kapcsolat felvételi próbálkozásaink:

  • a Nemzeti Betegfórumon (NBF) Dr. Fülesdi Béla a Szakmai Kollégiumról épp azt emelte ki, hogy a szűrővizsgálatokkal kapcsolatos elképzelések, kérések vizsgálata az ő dolguk. Ezért hozzájuk küldtük el egyik kérésünket.
  • Az NBF ülésen Dr. Szócska Miklós államtitkárhoz is lehetett kérésekkel fordulni, írásban adtuk be kérésünket.
  • A Vöröskereszt részére szintén írásban küldtünk megkeresést: szeretnénk egészségügyi szűrőprogramjaik, rendezvényeik alkalmával mi is megjelenni szórólapjainkkal. Elolvasom a teljes cikket „Hemokromatózis Világnap 2014.”

Betegtalálkozó 2014.03.28.

Ahogyan évek óta mindig, most is március utolsó péntekén délután 3-kor tartottuk az egyesület taggyűlését, ami egyben betegtalálkozó és betegoktató esemény is.

A találkozó elején intéztük a kötelező, szavazással megerősítendő dolgokat: mivel tavaly óta vannak pénzügyeink, és emiatt pénzügyi beszámolót kellett tartanunk. Kevés kötelező feladat volt, hamar át lehetett térni az érdekesebb dolgokra.

Elolvasom a teljes cikket „Betegtalálkozó 2014.03.28.”